Day off

Ciao,
Eu sei que parece estranho, mas no look de hoje eu não estou usando o colete! E sabe por quê?! Porque tirar dias de folga é mais do que necessário, mesmo você não estando no processo de retirada do colete como eu. Quem usa colete sabe que muitas vezes abrimos mão de comprar uma roupa que achamos bonita porque realmente não tem como usar com o colete. Eu lembro que por muitas vezes, no início do tratamento, eu ficava muito triste, mas aí eu me dei conta que eu poderia me dar o direito de tirar um dia de folga pra ficar um tempo sem colete e usar a roupa que eu quisesse, e me sentir de certa forma mais livre. Esses “days off” me davam um incentivo a mais para continuar. É a mesma coisa que dar uma pausa nos estudos durante meia hora, você volta a estudar com muuuito mais concentração e foco. Com o tratamento e uso do colete não é diferente. É claro que esses dias de folga eram beeem espaçados mas pra mim já eram mais do que suficientes! Pra ser bem sincera, quando ficava sem o colete essas horinhas eu sentia muita falta dele. {sim, me chamem de louca mas usar colete pra mim é ótimo hahahah}. Portanto a moral é: não se cobre e permita-se tirar férias da obrigação de vez em quando, mas com moderação e consciência.

Espero ter ajudado!

Com amor,

Tete

Basic mood

Ciao,
Voltei, depois de muuuuuuuito tempo sem postar dicas de roupa para usar com o colete.

A jaqueta, por ser maior e mais larga é um bom truque pra quem quer disfarçar o colete.

A calça jeans skinny com stretch é uma boa opção, pois proporciona um conforto bem maior quando estamos usando colete, já que se adapta à ele devido essa elasticidade do stretch.

Espero ter ajudado,

Com amor,

Tete

Gabriela Madeira – Guria de Titânio

A guerreira de hoje é uma menina, ou melhor, guria {alô alô RS hahah} mais que especial. Conheci a Gabi e sua história através do Facebook e da sua página maravilhosa, Guria de Titânio. Segue a história dela que é, para mim e para quem for ler, um incentivo, um exemplo e uma inspiração. Gabi, you rock ❤ !

“Aos 10 anos descobri que tinha escoliose que é um desvio na coluna que pode ser adquirido ao longo dos anos, ou pode ser congênito (que é o meu caso). Depois que descobri, minha vida mudou muitos tratamentos, muitos remédios e muitas dores. Deparei-me com diversas dificuldades ao longo dos anos, sabe, tive uma infância muito feliz, mas quando comecei a entender a gravidade do que eu tinha (na minha adolescência) e descobri que minha vida não seria tão fácil como eu imaginava, SURTEI. Não conseguia entender o motivo de ter que passar por tudo isso. Depois de um tempo, superei por alguns anos, mas no fundo sabia que a parte mais difícil estava por vir, que eu teria que ter mais do que um bom humor pra enfrentar. Já estava acostumada a me refazer, me esconder e até conseguia dizer pra mim mesma que um dia iria passar. Mas começar algo novo? Do zero? “Despir-me” e encarar, contar pra todo mundo? Ahhhhh isso eu não sabia fazer. Pelo menos até julho de 2015. Depois de 15 anos apenas “lidando” bem com a situação, decidi que precisava fazer mais. Precisava tomar uma atitude e superar de vez essa fase. Em 2014 meu o problema voltou a me assombrar (comecei a piorar rapidamente). Descobri que precisaria realizar a tão assustadora cirurgia para corrigir essa limitação. Cirurgia essa que vinha fugindo há anos. Como se não bastasse descobri que teria que realizar a cirurgia em dois tempos. Minha coluna já estava muito rígida para obter sucesso em apenas uma cirurgia. A ideia de fazer a cirurgia na coluna, de me submeter a mais de uma etapa cirúrgica, de ser parafusada correndo sérios riscos de vida era aterrorizante; Mas mais ainda, era pensar que meu próprio corpo poderia comprimir meus órgãos a ponto de me matar a longo prazo. Fui para o hospital dia 20/07/15 direto para a cirurgia, não teve internação em quarto, nem tempo pra pensar em desistir. Cheguei ao hospital, assinei os documentos e fui direto para o bloco cirúrgico. Acho que foi a pior sensação da minha vida. Colocaram-me em uma sala pequena e me deram roupas pra vestir, fizeram perguntas e me encheram de pulseiras. Descobri naquele momento que a única coisa que me diferenciava dos outros era uma identificação.

Mas como se isso não bastasse me comunicaram que naquele momento eu poderia entregar meus pertences aos meus pais e me despedir deles. Acho que foi a pior coisa que tive que fazer. Deixa-los. Nunca senti um nó na garganta tão grande. Fui para sala de pré-operatório onde os minutos se tornaram anos, o medo corria pelo meu corpo todo. Mas não desisti.

Depois de 4h em bloco finalmente acordei na CTI, meu pai estava em cima de mim com um ar de terror e alivio ao mesmo tempo. Sorri, sabia que havia sobrevivido.Minha primeira hospedagem foi de quatro dias na CTI com muita medicação, sonda, dreno e tudo que eu tinha direito. Fora uma linda incisão no meu abdômen, incisão que não me deixava tossir, espirrar ou ate mesmo respirar direito. Mas apesar das dificuldades superei as expectativas. Estava me recuperando bem e tendo uma boa cicatrização. Mas ainda não era possível ver resultado, pois o sucesso dependia da segunda etapa. Quando fui pro quarto já faltavam três dias para a realização da segunda cirurgia e foi aí que entrei em pânico. Queria desistir e vir pra casa. Fiquei com o medo do novo, e de como seriam as coisas quando eu acordasse novamente. Mas Deus foi muito bom comigo. Colocou-me pessoas que me fizeram não desistir.

A espera para o dia 27/07/15 chegar acho que foi a parte mais agonizante, pois embora eu já estivesse no hospital e já tivesse realizado a primeira cirurgia. Ao olho nu NADA HAVIA MUDADO, eu não tinha sentido nenhuma diferença, eu não havia percebido mudança alguma e esse novo que estava prestes a chegar me assustava demais. O pior que ele vinha acompanhado com mais um processo cirúrgico, mais uma anestesia, mais 9h em bloco, mais drenos, e sondas e intubações…

Na noite anterior não consegui dormir. Minha cama ficava do lado da janela, passei a noite olhando pro céu me perguntando o que seria de mim quando eu fosse para o bloco, o que seria de mim quando eu abrisse os olhos novamente. SE ABRISSE.

Mas fui. Mais um tchau pra família, mais um nó na garganta, mais uma sensação de não ter controle sobre a minha vida.

Depois de 9h30min em bloco minha família fora avisada que a cirurgia embora tivesse sido de extrema dificuldade tudo havia ocorrido melhor que o esperado e que eu ainda estava viva… Enfim um sonho havia se realizado para todos nós, mas a batalha só havia começado. Travei uma batalha contra o tempo, contra a minha dedicação, determinação, animo, persistência, esforço e coragem. Sempre me achei uma pessoa persistente, mas não conhecia o real significado até esses momentos. Desde que abri os olhos depois da primeira cirurgia SUPERAÇÃO teve que ser o meu sobrenome. Tudo que eu imaginava ser ruim foi pior. Não recebi só duas incisões devido aos procedimentos cirúrgicos. Eles vieram acompanhados de muitas outras coisas: dois drenos (sendo um no tórax que me fez ficar sem sequer levantar o braço por dias), sonda, cateter de acesso central que vai até a cava, cateter de pressão arterial, doses de heparina anticoagulante TODOS OS DIAS, botas de pressoterapia, cateter nasal de oxigênio, coletas e mais coletas de sangue, muitos curativos, doses de morfina  e óbvio que não poderia faltar a intubação endotraqueal. Quando decidi que faria as cirurgias, tentei olhar de uma forma geral sem dar muita atenção aos detalhes porque eu sabia que seriam muitos e que provavelmente eu desistiria se focasse neles. Hoje com o relógio contanto só pra frente, olho pra trás e não consigo acreditar o quão determinada eu consegui ser e que embora tenha ocorrido situações na qual eu tive muito medo lá no fundo sempre acreditei que mesmo que o “presente” não estava embrulhado da maneira como eu havia projetado, isso não fazia com que o presente tivesse menos valor. Algumas pessoas podem até pensar: Nossa, coitada dela! Teve que passar por toda essa situação. Não as culpo. Antes eu pensava exatamente da mesma maneira, mas aí descobri que o que faz você superar e se tornar alguém diferente, deixar de ser a pessoa que apenas escuta para ser a pessoa que fala é conseguir enxergar no meio da dificuldade uma oportunidade. Ao longo desses meses descobri que não adianta apenas acreditar em Jesus e no propósito que ele tem pra nossa vida, mas se trata de descobrir o que podemos fazer a respeito disso.

Hoje com 1 ano e 6 meses, com 29 parafusos e 2 hastes, com duas cicatrizes. Posso dizer que passei minha vida toda achando que a escoliose era o problema, mas no fim descobri que ela era a solução. Essa é a forma mais simples que tenho de demonstrar minha felicidade e gratidão a Deus.
Existem muitas pessoas na fila do SUS esperando pela cirurgia sem respostas, sem previsão enquanto enfrentam dores e desconfortos que aumentam. Existe muita gente que entra no bloco cirúrgico e nunca mais volta.
E alguns depois de operados nunca mais voltam a ser o que eram.
Por isso cada vez que me olho no espelho e vejo que apesar de tudo que passei estou aqui podendo trazer mesmo que de uma forma tão pequena um pouquinho de esperança, já me sinto abençoada. Às vezes as pessoas que estão de fora não entendem o que vivemos e não as culpo, porque algumas coisas só quem viveu entende a alegria que é. Que esse meu breve relato possa servir de inspiração a você que sofre com alguma limitação. Não deixe seus medos te privarem da vida incrível que você merece ter.

Sobre a Pagina GM – Guria Titânio.

Criei a pagina com o intuito de trazer informação e esperança a outras pessoas que passam pela mesma situação que eu. Quando estava para realizar a cirurgia não tinha pessoas para me ajudar que já haviam passado por situação semelhante, nem mesmo na minha adolescia quando fiz tratamento com colete ortopédico e fisioterapia. E me fez muita falta, cresci com problemas de autoestima e achando que eu era a única menina com escoliose. Por esse motivo resolvi compartilhar minha história e trazer mensagens de superação, fé e esperança. Tenho conhecido muitas pessoas ao longo dessa caminhada e cada mensagem que recebo de carinho só me faz ter mais certeza do que devo fazer. A pagina trás a mensagem de inclusão de que apesar de estarem longe de mim às meninas podem ter uma amiga, uma referencia com quem contar. Alguém para compartilhar seus medos, tirar suas duvidas e trazer inspiração a elas. Além da conscientização da doença.”

Obrigada pelo seu depoimento e por ajudar tantas pessoas com curvinhas heheh!

Com amor,

Tete

Fernanda Pacífico

Ciao,

Mais uma lição de vida hoje!! A história da Nanda é um exemplo de como conviver e aceitar a escoliose de forma tranquila, sem estresse e sem complicações mas sim com muito amor e força de vontade!

“Descobri a escoliose com 13 anos quando minha tia me observou de biquíni e sugeriu a minha mãe um ortopedista. Foi detectado uma escoliose idiopática de 40 graus e que poderia usar colete para tentar manter a curvatura, porém o médico não me deu muitas esperanças sobre melhoras, pelo contrário disse que sem a cirurgia eu teria dificuldades de andar, respirar e teria muitas dores. Usei dois anos de colete (TLSO). Devido o meu crescimento meu grau aumentou para 50 graus, mas já atingi o crescimento ósseo e esse grau está estabilizado.
Passei por vários médicos que quiseram me operar, mas a cirurgia passou a não se tornar uma possibilidade e optei por vários tratamentos alternativos: natação, pilates, RPG, osteopatia, acupuntura, hidroterapia e fisioterapia. O grau da escoliose permanece o mesmo, porém minha postura foi totalmente modificada a ponto de não expressar esse desvio tão alto.
Hoje com 23 posso afirmar que vivo muito bem, sem dores, ando normalmente, respiro normal e faço de tudo, às vezes com alguma limitação, mas já tentei até me arriscar no surf, skt e slackline, e tenho uma vida normal (confesso que tenho vontade de voltar ao primeiro médico dizer tudo que faço hoje).
O maior conselho que posso dar é: usem o colete e procurem um tratamento alternativo especializado. Infelizmente não fui bem orientada na época do colete e não fiz tratamentos nessa época, mas já obtive resultados muito satisfatórios. Claro que existem pessoas que vão necessitar de fato da cirurgia… porém acredito que há muitos casos que é possível sim viver com a escoliose.
Minha decisão por optar em viver com escoliose foi reforçada quando um médico me disse que não operaria sua filha se ela estivesse a minha escoliose, mesmo ganhando dinheiro com isso. Saibam conviver com as dificuldades…
Conheci a Teresa do blog através do Instagram, ela com uma foto de vestido costas nuas e achei aquele ato corajoso e inspirador! Um exemplo! Através de conversas pude ouvir uma linda lição de superação e espero ser uma lição pra vocês também. Existem americanas com escoliose sendo musas fitness, mulheres com escoliose praticando yoga e tendo resultados ótimos. Busquem a inspiração de vocês, procurem sempre o melhor juntamente com um profissional especializado e tenham orgulho das suas curvas!”

D E M A I S! Nanda, você é um exemplo pra mim também! “Tenham orgulho das suas curvas”! Muuuito obrigada por compartilhar essa experiência linda!

Com amor,

Tete

Heloísa Skrebsky Clerici

Ciao,

Muito feliz que tenho uma nova história para mostrar à vocês, hoje de uma perspectiva a qual nunca tinha falado aqui! Diferentes experiências, diferentes pontos de vista.. isso que torna tudo mais lindo!

A história de hoje é da linda Heloísa, e a forma como eu a conheci me provou mais uma vez que não existem coincidências: estava na praia com minha família, e reparei que ao lado havia uma menina com uma cicatriz nas costas {por ter escoliose peguei a mania de olhar as costas de todo mundo hahah}. Meio sem jeito fui conversar com ela, que me contou tudo. Quando recebi sua mensagem essa semana, e li o texto que ela escreveu, um filme me passou pela cabeça: quando a conheci o blog era apenas um plano e eu estava fazendo o curso a distância de Fashion Blogging da Belas Artes. Hoje, escrevendo a experiência da Heloísa, tive a certeza de que todas as pessoas que passam pelo nosso caminho, nem que apenas com uma conversa, ficam marcadas e fazem a diferença na nossa vida, e essa situação é a prova disso.. Nada é por acaso, se eu não tivesse ido à praia aquele dia por exemplo, esse post nem existiria.

Bom, vamos à história {de muita coragem}:

“Meu caso foi descoberto quando eu tinha 12 anos de idade. Estava na Praia com minha família, e uma senhora (desconhecida) perguntou qual era o problema de coluna que eu possuía. Minha mãe (médica) chocou-se com a pergunta, e pediu para eu caminhar em direção ao mar. Ali foi o impacto, pois eu estava completamente desnivelada, e ninguém próximo havia notado. No retorno à minha cidade -São Pedro do sul- imediatamente fiz radiografias da coluna, e ali estavam 45°…. escoliose idiopática. Recorremos a um especialista de Porto Alegre, o qual aconselhou para que fizesse a cirurgia, deu 1 mês de intervalo até o grande dia. Nesse meio tempo eu já estava acostumada com a ideia, comecei a pesquisar sobre a tal cirurgia, e fiquei fascinada pela exuberante “obra de arte” (confesso o nervosismo, mas disse uma frase que nunca esquecerei: “Se eu tiver que fazer a cirurgia, e for para o meu bem, não tenho dúvidas que será o melhor”). No mês seguinte, fui à capital para baixar hospital, lá fiz outras radiografias e já havia aumentado 6° de curvatura. No dia 29/02/2012 fui operada, a cirurgia teve duração de aproximadamente 5 horas, possuo 20 pinos e 2 hastes, precisei fazer transfusão de sangue, mas tudo ocorreu perfeitamente bem. Hoje, aos meus 19 anos, levo uma vida super normal (claro, que com alguns cuidados) mas é algo que não me arrependo nem um pouco. Foi um sufoco que valeu a pena ter passado, pois nunca tive problemas na recuperação nem na minha vida.”

Muito obrigada por compartilhar, Heloísa ❤

Com amor,

Tete!

 

Nova série de exercícios

Ciao,

Hoje vou falar um pouco sobre a nova série de exercícios que estou fazendo!! Semana passada minha mãe e eu fomos ao Rio para fazer a consulta com a Dra. Patricia!

Estou há uma semana fazendo os exercícios novos e essa já é minha série favorita. Me sinto bem e feliz demais fazendo eles!! São 8 exercícios que exigem mais força muscular em conjunto com a autocorreção postural! Está sendo ótimo pra mim, principalmente nessa fase de retirada do colete, em que preciso mais do que nunca estar bem fortalecida! Parece que minha mente está entendendo os comandos, as posições e o alinhamento correto {e vocês não imaginam como isso deixa feliz, quem tem escoliose}!

Quem sabe eu não faça um vídeo mostrando eles?! Ops, será que vem um canal no YouTube por aí?! 🙈

Logo, logo falo de tudo heheh!

Com amor,

Tete!

Jeans, cor e flor

Ciao,

Look de hoje é  para falar dessa calça que  é do modelo “MOM”, que tem um cós mais alto e para quem usa colete ajuda bastante.
Usei um blusão bem solto, confortável, para ficar bem a vontade com o colete.

Espero que gostem!

Com amor,

Tete

O colete machuca, e agora?

Ciao,

Semana passada minha mãe e eu fomos ao Rio fazer o reacompanhamento do tratamento SEAS na fisioterapeuta Patricia Mentges. Já estou pondo em prática a nova série de 12 exercícios com força total hahah!

Como estou em adaptação ao colete novo que é o de Goss {farei um post falando sobre} tenho alguns pontos que estão machucados. A Dra. Patricia me passou várias dicas super legais as quais já estão dando resultado para mim:

-Ao contrário do que pensamos, não é indicado passar creme nos machucados pois ele vai tornar a pele mais fina, machucando ainda mais. O ideal é passar álcool 70%, assim a pela fica mais “dura”, ou seja resistente àquela área de atrito.

-Também algo que estou fazendo é colocar absorvente diário {carefree} em cima no machucado {com a parte do algodão voltado para a lesão}, amortece muito a dor.

Espero que essa dicas ajudem vocês também <3!

Com amor,

Tete