Erica Felix

Ciao,

Hoje, a história que trago aqui é a da pessoa que mais me inspira e que é o meu exemplo e meu espelho, principalmente nos meus momentos de tristeza {sim esses momentos existem pra todo mundo, só não podemos deixar que eles prevaleçam né?!}.

Conheci a Erica no IV Encontro da Escoliose no Rio De Janeiro. Ela contou um pouco da sua história e distribuiu os seus “Sapinhos da Esperança”, que são Sapinhos verdes em dobradura que simbolizam a força, a luta, a vontade de não desistir, a esperança! Desde então então ela virou um exemplo, tanto pra mim quanto pra minha família!

Sempre sonhei em contar a história dela aqui, e essa semana ela me presenteou com o seu depoimento! Tenho certeza que você não vai conter a emoção, assim como eu não contive:

“Teresa, meu nome é Erica, não nasci com escoliose e isso é certeza pois desde pequena todos sempre elogiavam minha postura e minha coluna sempre retinha e eu sempre magrinha, meu sonho era até ser modelo e esse sonho foi se distanciando quando tinha 11 anos. Minha mãe que morava e trabalhava aqui no Rio sempre ia me visitar (Sul da Bahia) e levava presentes e um dos presentes foi uma blusa coladinha verde e eu me lembro como se fosse hoje, eu coloquei a blusa e ela e minha tia olharam minhas costas e ficaram olhando e falando e pedindo para que eu ficasse com postura e repararam que minha coluna estava com um lado maior que o outro. E eu imaginando e pensando: como assim?! E a gente tentando entender o por quê?! Aí foi passando os dias e os meses indo no médico e onde eu morava, no sul da Bahia, não tinha nenhum especialista. Depois de uns 10 meses que consegui fazer um raio x que nem foi de coluna, foi um raio x de tórax que mesmo assim ajudou muito e marcarmos um ortopedista no SUS que olhou e disse que eu estava com 80° de escoliose e que era caso cirúrgico, e como ficamos todos assustados e perdidos o médico deu um encaminhamento e disse que eu iria consegui operar em Brasília ou São Paulo e logo disse para minha tia que iria ser complicado porque não temos parentes nesses dois estados.
Minha mãe morava e trabalhava aqui no Rio de Janeiro e se casou e teve um filho. Aos 13 anos vim morar com ela, desde então fui ao posto de saúde e deram o encaminhamento para fazer fisioterapia na ABBR e lá fiz fisioterapia por 3 meses e depois me deram encaminhamento para entrar na fila de cirurgia do INTO. Lá no INTO vi outras pessoas iguais e piores que eu e conheci, outras pessoas que fizeram a cirurgia e ficaram super bem! Mas quando consegui fazer o primeiro raio x de coluna no INTO já estava bem pior. É grave meu caso e a médica deixava bem claro isso! Como fui conversando com umas pessoas e elas diziam que depois de anos que foram chamadas para cirurgia e mesmo assim na fila, eu, para não ser esquecida,  de 6 em 6 meses ou uma vez por ano estava lá na consulta e sempre distribuindo meus sapinhos da esperança que eu fazia e ensinava outras pessoas fazer lá na hora, no auditório esperando chamar para consulta rsrs. Notei que sempre que eu ia, mudava o médico e ficava pensando, esse tá com medo de me operar, e eu sempre confiante dizendo e confirmando que queria operar. Enquanto esperava na fila, eu terminei meus estudos, fiz cursos, trabalhava dando aula de reforço, porque ninguém queria me dar emprego pois poderia a qualquer hora ser chamada para operar, fazia penteados com tranças e olhava crianças meio período. Nesses oito anos na fila eu ia 2 vezes na semana na faculdade Gama Filho fazer fisioterapia respiratória e traumo preparatório para a cirurgia. Que pessoas maravilhosas nesses anos que me acompanharam e motivaram muito para seguir confiante e nesse início de tratamento sou grata a minha médica pneumo Dr.Andreia que é um anjo e até hoje ajuda muito outras gerações. Minha mãe e eu fomos marcadas numa reunião no INTO com a equipe de coluna que nos acolheu super bem!

Depois de quando fui perdendo as esperanças, num sábado de manhã saindo da igreja, tinha acabado de marcar o batizado de meu afilhado e programado viajar para visitar a família, o meu telefone tocou e era do INTO pedindo para estar lá na segunda e levar só produtos de higiene. Eu fiquei sem reação e não sabia se ria ou chorava que sensação estranha e minha mãe ficou assim também. No dia lá no hospital eu só chorava e chorava e minha mãe foi embora e a enfermeira não demorou nem 3 horas lá rsrs disse que eu estava de alta por falta de sangue O- que eu iria precisar. Não pensei duas vezes e metir o pé kkk e fui para casa pensando e quando cheguei, que alívio e todos na rua e em casa ficaram assustados até eu explicar! Não demorou, depois de 2 semanas chamaram de novo e eu estava mais segura e pedi para minha mãe tirar uma foto de minhas costas e que susto, vi que realmente tinha que operar. Fomos eu e minha mãe. Fiquei numa enfermaria grande e bem legal onde tinham pessoas operadas e aguardando operar e lá fiquei aguardando por 15 dias por falta de sangue ou as vezes tinha cirurgia antes e não dava tempo de fazer a minha e assim ia me alimentando, tomando suplementos, fazendo nebulização, fisioterapia, fiz muitas amizades na enfermaria e outras enfermarias, recebi muitas visitas da família e algumas amigas.

Imagina eu com mais de 160° de escoliose idiopática e com bronquite asmática crônica alérgica grave e sangue O-. Que responsabilidade e eu sabia e também sabia que se não fosse operar iria piorar cada dia mais e já sentia muitas dores na região da caixa torácica na direção do umbigo e meu pulmão e coração já estavam muito pressionados e quando tinha crise de asma e tosse machucava meu pulmão direito e tossia sangue e vivia tomando antibióticos. Então quis arriscar tudo e tentar o melhor. No dia fiquei sabendo que a maioria ou todos cirurgiões estariam presentes em minha cirurgia, mas o que me foi apresentado da última consulta, e que iria estar a frente, foi o Dr.Andre. Fui eu operar e na primeira cirurgia foi para colocar as barras.

Acordei no CTI muito sonolenta já de noite e com muito enjoo e mesmo assim querendo comer e tomei mingau e depois coloquei tudo para fora. No dia seguinte voltei para enfermaria sem poder levantar e uns 5 dias assim e mesmo assim conseguia me virar de lado e muito incomodo.

Depois fui para segunda cirurgia pensando que fosse mole também, mas não, foi a cirurgia mesmo do qual retiraram 3 costelas e acordei depois de 3 dias com acesso venoso, drenos de tórax e na coluna, bolsa de alimentação daqueles que vai pelo nariz, mascara de oxigênio, sonda e aparelhagem que tem no CTI. Acordei assustada e sem conseguir me mexer e tinha passado meu aniversário (02/09/2011) e eu não estava acordada e minha mãe no dia seguinte me dando os parabéns e os enfermeiros chegando e felizes de ver que eu estava desinchada e surpresos com minha melhora! Tinha dado um susto em todos! Mas graças a Deus fui me recuperando bem e ganhando força e carinho de todos com o passar dos dias. Fiquei 13 dias lá e depois fui para enfermaria e não aguentava mais ficar deitada depois de quase 25 dias e comecei ficar preocupada se iria conseguir sentar e se iria conseguir andar… mais estava sufocada! Numa segunda de manhã todos chegando e gritei quero levantar e dizia não aguento mais ficar nessa cama. Com todos de acordo o fisioterapeuta me sentou primeiro e eu tremendo de fraqueza e suava e que peso nas costas me puxando para trás e meu corpo esquentou todo… me colocaram na cadeira de banho e aproveitaram e levaram para tomar banho de chuveiro, usar o vaso rsrs e foi tudo tão rápido! Eu voltei para cama quase desmaiando de dor e fraqueza ter de se acostumar com um material no corpo, dor na região das costelas. Com a ajuda do grupo da coluna e enfermeiras com o passar dos dias fui me recuperando! E veio a ordem que eu ainda não podia andar e teria que usar um colete ortopédico por um tempo para a coluna se acostumar com a postura e eu não fazer certos movimentos. Chegou um dia que todos iriam mudar para o novo INTO, que fica hoje na Avenida Brasil e que legal inaugurei junto com alguns pacientes o novo INTO e lá é bem grande só não tinha companhia e televisão ainda. Fiquei do lado de uma senhora que estava lá a meses internada e estava tratando uma ferida que dá em pessoas que ficam muito tempo acamada. E todos os dias a noite na troca de turno dos enfermeiros eu lia e orava a Folha da missa e ela sabia todas as músicas do folheto e cantávamos juntas. Ela me chamava do nome da neta Mariana rsrs pois ela não estava bem lúcida das coisas.

Depois de um mês e pouco internada não me conformava de ter passado por 2 cirurgias e ter que usar o colete. Depois de tanto ajeitar o colete tive alta e para voltar para casa foi ótimo e tive que me adaptar a cama, usar moletas e 2 vezes na semana a equipe domiciliar vinha em minha casa com fisioterapia, enfermeira, assistente social vieram por 10 sessões e me ajudaram e ensinou como devo deitar, levantar e subir escadas. Ensinou colocar e tirar o colete e fazer uns exercícios que faço até hoje.

Iria ficar só 6 meses com o colete e mesmo com ele ou quando tirava durante o banho sentia fisgadas da haste e falei na consulta e pediram uma tomografia e fiz outro raio x e minha teimosa coluna estava com a haste solta junto com alguns parafusos frouxos. E fiquei 10 meses com o colete até marcarem de novo uma nova cirurgia da qual não sabia se iria apertar ou fazer tudo de novo, só na hora. Internei e passei o domingo dia 02/09/2012, meu aniversário, internada. Recebi visitas de pessoas especiais e nesse dia conheci muitas pessoas especiais também. Quem me operou foi o Dr.Eulálio e deu tudo certo ele só apertou os parafusos juntos com a haste e disse que não precisava usar mais o colete.

Com 3 meses de operada já bem e sem dores fui na consulta de revisão e perguntei se já podia trabalhar e ele disse que sim, vida normal e só não posso pegar peso. Logo fiz um currículo e entreguei a conhecidos e logo fui chamada para trabalhar como operadora de telemarketing de uma clínica e eu super animada comecei e tinha que pegar 2 ônibus. No início foi dolorido e fui acostumando e depois de uns uns 2 anos não engordei e magrinha o parafuso foi aparecendo nas costas e querendo romper e inflamando em cima como se fosse um “furunco” e estava para entrar de férias e fiquei informando o pessoal lá. Logo na primeira semana de férias conseguiram me internar e eu pela quarta vez indo operar a coluna para retirar uns parafusos que estavam querendo romper a pele e graças a Deus foi tranquilo.

E hoje sou muito grata a todos que estiveram ao meu lado ajudando, fortalecendo e apoiando. O Projeto Escoliose ajuda e ajudará muitos jovens a iniciar o tratamento logo e assim evitar a passar por todo esse transtorno que passei. Mas mesmo com tanto sofrimento consegui vencer.”

Essa sim é uma Guerreira da Escoliose e tanto! Grata demais por ter conhecido você, por ter a oportunidade de aprender contigo e receber essa luz que você irradia!

Você merece só bênçãos Erica, parabéns por ser esse ser humano tão incrível e um exemplo para todxs nós, guerreirxs da escoliose!

 

 

With love,

Tete

 

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Gabriela Madeira – Guria de Titânio

A guerreira de hoje é uma menina, ou melhor, guria {alô alô RS hahah} mais que especial. Conheci a Gabi e sua história através do Facebook e da sua página maravilhosa, Guria de Titânio. Segue a história dela que é, para mim e para quem for ler, um incentivo, um exemplo e uma inspiração. Gabi, you rock ❤ !

“Aos 10 anos descobri que tinha escoliose que é um desvio na coluna que pode ser adquirido ao longo dos anos, ou pode ser congênito (que é o meu caso). Depois que descobri, minha vida mudou muitos tratamentos, muitos remédios e muitas dores. Deparei-me com diversas dificuldades ao longo dos anos, sabe, tive uma infância muito feliz, mas quando comecei a entender a gravidade do que eu tinha (na minha adolescência) e descobri que minha vida não seria tão fácil como eu imaginava, SURTEI. Não conseguia entender o motivo de ter que passar por tudo isso. Depois de um tempo, superei por alguns anos, mas no fundo sabia que a parte mais difícil estava por vir, que eu teria que ter mais do que um bom humor pra enfrentar. Já estava acostumada a me refazer, me esconder e até conseguia dizer pra mim mesma que um dia iria passar. Mas começar algo novo? Do zero? “Despir-me” e encarar, contar pra todo mundo? Ahhhhh isso eu não sabia fazer. Pelo menos até julho de 2015. Depois de 15 anos apenas “lidando” bem com a situação, decidi que precisava fazer mais. Precisava tomar uma atitude e superar de vez essa fase. Em 2014 meu o problema voltou a me assombrar (comecei a piorar rapidamente). Descobri que precisaria realizar a tão assustadora cirurgia para corrigir essa limitação. Cirurgia essa que vinha fugindo há anos. Como se não bastasse descobri que teria que realizar a cirurgia em dois tempos. Minha coluna já estava muito rígida para obter sucesso em apenas uma cirurgia. A ideia de fazer a cirurgia na coluna, de me submeter a mais de uma etapa cirúrgica, de ser parafusada correndo sérios riscos de vida era aterrorizante; Mas mais ainda, era pensar que meu próprio corpo poderia comprimir meus órgãos a ponto de me matar a longo prazo. Fui para o hospital dia 20/07/15 direto para a cirurgia, não teve internação em quarto, nem tempo pra pensar em desistir. Cheguei ao hospital, assinei os documentos e fui direto para o bloco cirúrgico. Acho que foi a pior sensação da minha vida. Colocaram-me em uma sala pequena e me deram roupas pra vestir, fizeram perguntas e me encheram de pulseiras. Descobri naquele momento que a única coisa que me diferenciava dos outros era uma identificação.

Mas como se isso não bastasse me comunicaram que naquele momento eu poderia entregar meus pertences aos meus pais e me despedir deles. Acho que foi a pior coisa que tive que fazer. Deixa-los. Nunca senti um nó na garganta tão grande. Fui para sala de pré-operatório onde os minutos se tornaram anos, o medo corria pelo meu corpo todo. Mas não desisti.

Depois de 4h em bloco finalmente acordei na CTI, meu pai estava em cima de mim com um ar de terror e alivio ao mesmo tempo. Sorri, sabia que havia sobrevivido.Minha primeira hospedagem foi de quatro dias na CTI com muita medicação, sonda, dreno e tudo que eu tinha direito. Fora uma linda incisão no meu abdômen, incisão que não me deixava tossir, espirrar ou ate mesmo respirar direito. Mas apesar das dificuldades superei as expectativas. Estava me recuperando bem e tendo uma boa cicatrização. Mas ainda não era possível ver resultado, pois o sucesso dependia da segunda etapa. Quando fui pro quarto já faltavam três dias para a realização da segunda cirurgia e foi aí que entrei em pânico. Queria desistir e vir pra casa. Fiquei com o medo do novo, e de como seriam as coisas quando eu acordasse novamente. Mas Deus foi muito bom comigo. Colocou-me pessoas que me fizeram não desistir.

A espera para o dia 27/07/15 chegar acho que foi a parte mais agonizante, pois embora eu já estivesse no hospital e já tivesse realizado a primeira cirurgia. Ao olho nu NADA HAVIA MUDADO, eu não tinha sentido nenhuma diferença, eu não havia percebido mudança alguma e esse novo que estava prestes a chegar me assustava demais. O pior que ele vinha acompanhado com mais um processo cirúrgico, mais uma anestesia, mais 9h em bloco, mais drenos, e sondas e intubações…

Na noite anterior não consegui dormir. Minha cama ficava do lado da janela, passei a noite olhando pro céu me perguntando o que seria de mim quando eu fosse para o bloco, o que seria de mim quando eu abrisse os olhos novamente. SE ABRISSE.

Mas fui. Mais um tchau pra família, mais um nó na garganta, mais uma sensação de não ter controle sobre a minha vida.

Depois de 9h30min em bloco minha família fora avisada que a cirurgia embora tivesse sido de extrema dificuldade tudo havia ocorrido melhor que o esperado e que eu ainda estava viva… Enfim um sonho havia se realizado para todos nós, mas a batalha só havia começado. Travei uma batalha contra o tempo, contra a minha dedicação, determinação, animo, persistência, esforço e coragem. Sempre me achei uma pessoa persistente, mas não conhecia o real significado até esses momentos. Desde que abri os olhos depois da primeira cirurgia SUPERAÇÃO teve que ser o meu sobrenome. Tudo que eu imaginava ser ruim foi pior. Não recebi só duas incisões devido aos procedimentos cirúrgicos. Eles vieram acompanhados de muitas outras coisas: dois drenos (sendo um no tórax que me fez ficar sem sequer levantar o braço por dias), sonda, cateter de acesso central que vai até a cava, cateter de pressão arterial, doses de heparina anticoagulante TODOS OS DIAS, botas de pressoterapia, cateter nasal de oxigênio, coletas e mais coletas de sangue, muitos curativos, doses de morfina  e óbvio que não poderia faltar a intubação endotraqueal. Quando decidi que faria as cirurgias, tentei olhar de uma forma geral sem dar muita atenção aos detalhes porque eu sabia que seriam muitos e que provavelmente eu desistiria se focasse neles. Hoje com o relógio contanto só pra frente, olho pra trás e não consigo acreditar o quão determinada eu consegui ser e que embora tenha ocorrido situações na qual eu tive muito medo lá no fundo sempre acreditei que mesmo que o “presente” não estava embrulhado da maneira como eu havia projetado, isso não fazia com que o presente tivesse menos valor. Algumas pessoas podem até pensar: Nossa, coitada dela! Teve que passar por toda essa situação. Não as culpo. Antes eu pensava exatamente da mesma maneira, mas aí descobri que o que faz você superar e se tornar alguém diferente, deixar de ser a pessoa que apenas escuta para ser a pessoa que fala é conseguir enxergar no meio da dificuldade uma oportunidade. Ao longo desses meses descobri que não adianta apenas acreditar em Jesus e no propósito que ele tem pra nossa vida, mas se trata de descobrir o que podemos fazer a respeito disso.

Hoje com 1 ano e 6 meses, com 29 parafusos e 2 hastes, com duas cicatrizes. Posso dizer que passei minha vida toda achando que a escoliose era o problema, mas no fim descobri que ela era a solução. Essa é a forma mais simples que tenho de demonstrar minha felicidade e gratidão a Deus.
Existem muitas pessoas na fila do SUS esperando pela cirurgia sem respostas, sem previsão enquanto enfrentam dores e desconfortos que aumentam. Existe muita gente que entra no bloco cirúrgico e nunca mais volta.
E alguns depois de operados nunca mais voltam a ser o que eram.
Por isso cada vez que me olho no espelho e vejo que apesar de tudo que passei estou aqui podendo trazer mesmo que de uma forma tão pequena um pouquinho de esperança, já me sinto abençoada. Às vezes as pessoas que estão de fora não entendem o que vivemos e não as culpo, porque algumas coisas só quem viveu entende a alegria que é. Que esse meu breve relato possa servir de inspiração a você que sofre com alguma limitação. Não deixe seus medos te privarem da vida incrível que você merece ter.

Sobre a Pagina GM – Guria Titânio.

Criei a pagina com o intuito de trazer informação e esperança a outras pessoas que passam pela mesma situação que eu. Quando estava para realizar a cirurgia não tinha pessoas para me ajudar que já haviam passado por situação semelhante, nem mesmo na minha adolescia quando fiz tratamento com colete ortopédico e fisioterapia. E me fez muita falta, cresci com problemas de autoestima e achando que eu era a única menina com escoliose. Por esse motivo resolvi compartilhar minha história e trazer mensagens de superação, fé e esperança. Tenho conhecido muitas pessoas ao longo dessa caminhada e cada mensagem que recebo de carinho só me faz ter mais certeza do que devo fazer. A pagina trás a mensagem de inclusão de que apesar de estarem longe de mim às meninas podem ter uma amiga, uma referencia com quem contar. Alguém para compartilhar seus medos, tirar suas duvidas e trazer inspiração a elas. Além da conscientização da doença.”

Obrigada pelo seu depoimento e por ajudar tantas pessoas com curvinhas heheh!

With love,

Tete

Polliana Liebich

Ciao,

Muito, muito, muito feliz com esse menu novo do blog. Nele eu vou colocar a experiência de várixs guerreirxs da escoliose!! Se você que está lendo gostaria de compartilhar sua história aqui ou conhece alguém que poderia, mande um e-mail para teresavicinilodi@hotmail.com que eu farei um post com todo amor! Claro, que se preferir não ser identificado não terá problema algum, o que vale é a troca de experiências e a existência de um suporte cada vez maior para todxs que tem escoliose, para que saibam que não estão sozinhxs, e que a escoliose pode ser encarada com muita tranquilidade.

Para inaugurar, começo com a história {linda} da Polliana Liebich de Dourados – MS. Ela também faz o tratamento com a Dra. Patricia e está engajada para a existência de um projeto de lei de detecção precoce da escoliose, na sua cidade, inspirado no de Xanxerê.

É tão gratificante e lindo ver essa corrente de conscientização crescendo! E mais gratificante ainda é termos a oportunidade de conhecer a história da Polli, que é essa aqui:

“No meu caso, aos 10 anos de idade, estava ajudando minha mãe em casa e levei um tombo, senti dores na lombar e me levaram a um ortopedista, e com um Raio X veio o diagnóstico da escoliose idiopática (sem causa), comum em meninas adolescentes, que foi um achado médico, porque tombos não causam escoliose… o que ocorreu nesta época é que nem meus pais, nem os professores da escola conseguiam perceber o tanto que a minha coluna era torta, então pelo tombo tive a sorte de ser diagnosticada precocemente e procurar todos os tratamentos/acompanhamentos possíveis naquela época (meados de 1995).

Em resumo, as minhas curvas na adolescência estavam entre 20 e 30 graus Cobb (medida própria da escoliose), mesmo com acompanhamento médico e uso de colete ortopédico dos 13 aos 15 anos, em 2015, aos 30 anos de idade, cheguei aos 50 graus (uma evolução de 1 grau por ano, ao passar desses 20 anos), com indicação cirúrgica (colocação de hastes e pinos, e redução de mobilidade da coluna), mas por receio de uma cirurgia tão complexa como essa, e pela ajuda da Internet encontrei no Rio de Janeiro o Projeto Escoliose Brasil, que trouxe da Itália uma abordagem de tratamento conservadora por nome SEASS, que são exercícios científicos específicos na abordagem da escoliose, iniciei em outubro/2016, e com 06 meses deste tratamento já reduzi em 5 graus cada uma das curvas, saindo do risco cirúrgico e buscando diariamente mais qualidade de vida através dessa fisioterapia especializada.”

Lindo né! Com força de vontade e fé conseguimos ir sempre muito longe!!

Estou à espera da sua experiência!

With love,

Tete