10 coletes, 10 recomeços

Ciao,

Como eu já falei aqui algumas vezes, desde o início do meu tratamento eu uso o colete. Agora estou no processo de retirada, usando em média 16 horas por dia. Usar o colete, é algo difícil de encarar para a maioria das pessoas com escoliose. Não, não vou fantasiar, é difícil sim a adapatação, vão surgir alguns machucadinhos, as roupas terão que ser adaptadas etc, mas como o próprio nome já diz, é uma adaptação e todos os desconfortos têm como ser amenizados. Você deve persistir, com a certeza que é para o seu melhor. Depois que essa fase de adaptação passar, o colete se torna parte de quem você é. Não encare ele como algo ruim, como seu inimigo.. o colete existe pra ajudar as suas curvinhas, e por mais que ele incomode, algumas vezes mais, outras vezes menos, ele é como aquele “não” de pai e mãe, só quer o seu bem.

Atualmente, estou usando o meu décimo colete, sim, você não leu errado, décimo colete {rs}. Sei que pode parecer estranho, mas tenho um amor e carinho enormes por cada um deles. Digo que são meus melhores amigos, com eles eu aprendi e amadureci muito. Eles são parte de quem eu sou, são parte da história que estou escrevendo e por isso merecem toda a minha gratidão.

Seguem as fotos em ordem cronológica dos coletes que eu usei:

 

Primeiro colete, 2012

 

Segundo colete, 2012

 

Terceiro colete, 2013

 

Quarto colete, 2013

 

Quinto colete, 2014

 

Sexto colete, 2014

 

Sétimo colete, 2015

 

Oitavo colete, 2015

 

Nono colete, 2016

 

Décimo colete, hoje.

Não tenham vergonha, não tenham medo, tenham ORGULHO. O colete é sua armadura de guerreirx. O colete é um aliado e não um inimigo!

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Com amor,

Tete

Heloísa Skrebsky Clerici

Ciao,

Muito feliz que tenho uma nova história para mostrar à vocês, hoje de uma perspectiva a qual nunca tinha falado aqui! Diferentes experiências, diferentes pontos de vista.. isso que torna tudo mais lindo!

A história de hoje é da linda Heloísa, e a forma como eu a conheci me provou mais uma vez que não existem coincidências: estava na praia com minha família, e reparei que ao lado havia uma menina com uma cicatriz nas costas {por ter escoliose peguei a mania de olhar as costas de todo mundo hahah}. Meio sem jeito fui conversar com ela, que me contou tudo. Quando recebi sua mensagem essa semana, e li o texto que ela escreveu, um filme me passou pela cabeça: quando a conheci o blog era apenas um plano e eu estava fazendo o curso a distância de Fashion Blogging da Belas Artes. Hoje, escrevendo a experiência da Heloísa, tive a certeza de que todas as pessoas que passam pelo nosso caminho, nem que apenas com uma conversa, ficam marcadas e fazem a diferença na nossa vida, e essa situação é a prova disso.. Nada é por acaso, se eu não tivesse ido à praia aquele dia por exemplo, esse post nem existiria.

Bom, vamos à história {de muita coragem}:

“Meu caso foi descoberto quando eu tinha 12 anos de idade. Estava na Praia com minha família, e uma senhora (desconhecida) perguntou qual era o problema de coluna que eu possuía. Minha mãe (médica) chocou-se com a pergunta, e pediu para eu caminhar em direção ao mar. Ali foi o impacto, pois eu estava completamente desnivelada, e ninguém próximo havia notado. No retorno à minha cidade -São Pedro do sul- imediatamente fiz radiografias da coluna, e ali estavam 45°…. escoliose idiopática. Recorremos a um especialista de Porto Alegre, o qual aconselhou para que fizesse a cirurgia, deu 1 mês de intervalo até o grande dia. Nesse meio tempo eu já estava acostumada com a ideia, comecei a pesquisar sobre a tal cirurgia, e fiquei fascinada pela exuberante “obra de arte” (confesso o nervosismo, mas disse uma frase que nunca esquecerei: “Se eu tiver que fazer a cirurgia, e for para o meu bem, não tenho dúvidas que será o melhor”). No mês seguinte, fui à capital para baixar hospital, lá fiz outras radiografias e já havia aumentado 6° de curvatura. No dia 29/02/2012 fui operada, a cirurgia teve duração de aproximadamente 5 horas, possuo 20 pinos e 2 hastes, precisei fazer transfusão de sangue, mas tudo ocorreu perfeitamente bem. Hoje, aos meus 19 anos, levo uma vida super normal (claro, que com alguns cuidados) mas é algo que não me arrependo nem um pouco. Foi um sufoco que valeu a pena ter passado, pois nunca tive problemas na recuperação nem na minha vida.”

Muito obrigada por compartilhar, Heloísa ❤

Com amor,

Tete!

 

Polliana Liebich

Ciao,

Muito, muito, muito feliz com esse menu novo do blog. Nele eu vou colocar a experiência de várixs guerreirxs da escoliose!! Se você que está lendo gostaria de compartilhar sua história aqui ou conhece alguém que poderia, mande um e-mail para teresavicinilodi@hotmail.com que eu farei um post com todo amor! Claro, que se preferir não ser identificado não terá problema algum, o que vale é a troca de experiências e a existência de um suporte cada vez maior para todxs que tem escoliose, para que saibam que não estão sozinhxs, e que a escoliose pode ser encarada com muita tranquilidade.

Para inaugurar, começo com a história {linda} da Polliana Liebich de Dourados – MS. Ela também faz o tratamento com a Dra. Patricia e está engajada para a existência de um projeto de lei de detecção precoce da escoliose, na sua cidade, inspirado no de Xanxerê.

É tão gratificante e lindo ver essa corrente de conscientização crescendo! E mais gratificante ainda é termos a oportunidade de conhecer a história da Polli, que é essa aqui:

“No meu caso, aos 10 anos de idade, estava ajudando minha mãe em casa e levei um tombo, senti dores na lombar e me levaram a um ortopedista, e com um Raio X veio o diagnóstico da escoliose idiopática (sem causa), comum em meninas adolescentes, que foi um achado médico, porque tombos não causam escoliose… o que ocorreu nesta época é que nem meus pais, nem os professores da escola conseguiam perceber o tanto que a minha coluna era torta, então pelo tombo tive a sorte de ser diagnosticada precocemente e procurar todos os tratamentos/acompanhamentos possíveis naquela época (meados de 1995).

Em resumo, as minhas curvas na adolescência estavam entre 20 e 30 graus Cobb (medida própria da escoliose), mesmo com acompanhamento médico e uso de colete ortopédico dos 13 aos 15 anos, em 2015, aos 30 anos de idade, cheguei aos 50 graus (uma evolução de 1 grau por ano, ao passar desses 20 anos), com indicação cirúrgica (colocação de hastes e pinos, e redução de mobilidade da coluna), mas por receio de uma cirurgia tão complexa como essa, e pela ajuda da Internet encontrei no Rio de Janeiro o Projeto Escoliose Brasil, que trouxe da Itália uma abordagem de tratamento conservadora por nome SEASS, que são exercícios científicos específicos na abordagem da escoliose, iniciei em outubro/2016, e com 06 meses deste tratamento já reduzi em 5 graus cada uma das curvas, saindo do risco cirúrgico e buscando diariamente mais qualidade de vida através dessa fisioterapia especializada.”

Lindo né! Com força de vontade e fé conseguimos ir sempre muito longe!!

Estou à espera da sua experiência!

Com amor,

Tete

Nova série de exercícios

Ciao,

Hoje vou falar um pouco sobre a nova série de exercícios que estou fazendo!! Semana passada minha mãe e eu fomos ao Rio para fazer a consulta com a Dra. Patricia!

Estou há uma semana fazendo os exercícios novos e essa já é minha série favorita. Me sinto bem e feliz demais fazendo eles!! São 8 exercícios que exigem mais força muscular em conjunto com a autocorreção postural! Está sendo ótimo pra mim, principalmente nessa fase de retirada do colete, em que preciso mais do que nunca estar bem fortalecida! Parece que minha mente está entendendo os comandos, as posições e o alinhamento correto {e vocês não imaginam como isso deixa feliz, quem tem escoliose}!

Quem sabe eu não faça um vídeo mostrando eles?! Ops, será que vem um canal no YouTube por aí?! 🙈

Logo, logo falo de tudo heheh!

Com amor,

Tete!

Máscara facial de café com óleo de côco

Ciao,

Que tal outra alternativa super natural pra ter uma pele super hidratada?! Essa hidratação está no ranking como a minha preferida:

Ingredientes:

1 colher de sopa de óleo de côco

1/2 colher de sopa de café em pó

1/2 colher de sopa de açúcar

Preparo:

Misture tudo, aplique no rosto e massageie bem;

Deixe reagir por 5 min e depois é só enxaguar e aproveitar sua pele de fada hahaa!

Com amor,

Tete

Sun{day}

Ciao!

Sei que estou ausente por aqui, mas agora é hora de voltar à ativa hahah! Em homenagem ao calor que resolveu aparecer o look de hoje {super confortável} é um vestido bem largão e com estampa tribal. Gosto, nessa época do ano, de usar essas meias calças meio transparentes, pois como não está nem tão frio nem tão quente, ela fica perfeita, tanto para complementar a roupa como para ajudar aquelas que, assim como eu, são mega “friorentas” hahaha!
Espero que gostem,

With love,

Tete

Dad’s help

Ciao,

O look de hoje prova que não é só o guarda-roupa da mãe que pode ser “assaltado” de vez em quando! Esse blusão peguei emprestado do meu pai e ele já ficou avisado que isso vai acontecer mais vezes hahaha! O colete ficou super disfarçado e pude ficar bem à vontade {que é o que realmente importa quando escolhemos uma roupa para usar}! Final do mês passado fiz minha reavaliação com a Dra. Patricia e o Dr. Gomez, e além de uma nova série de exercícios estou usando uma palmilha no pé esquerdo pois minhas pernas não estavam no mesmo nível! Não é todo calçado que aceita essa minha nova amiga {hahah}, mas essa Melissa se mostrou super colaborativa hauahu! Espero que gostem!

With love,

Tete

 

IV Encontro da Escoliose

Ciao,

Sábado passado foi um dia extremamente importante e especial, foi o dia do IV Encontro de Conscientização da Escoliose. Ele foi organizado com todo o amor e carinho do mundo pela Dra. Patricia Mentges, pelo Sr. Hector e toda equipe do Projeto Escoliose {os quais tentam cada vez mais informar corretamente sobre a escoliose, promovendo mudanças positivas}. Quem esteve presente teve a oportunidade de aprender muito com as histórias do Fabinho Fernandes, da Erica Felix e das Mães da Escoliose. Histórias estas de superação, persistência, fé, garra.. {enfim, poderia escrever um post inteiro só falando das qualidades}. Também tive a oportunidade de falar sobre o projeto de lei, o blog e um pouco da minha história! Saí de lá com uma lição e tanto: minhas dificuldades não são nada perto das dificuldades de tantos outros, por isso tenho que agradecer e NUNCA reclamar, só agradecer. Também sai de lá decepcionada e indignada com o país que vivo, um país que faz uma menina esperar 8 ANOS em um fila para conseguir uma cirurgia de escoliose {detalhe, essa menina teve que refazer a cirurgia 3 vezes porque os parafusos e a haste deram problema}, um país que não disponibiliza colete e fisioterapia de qualidade, um país que não informa {sim, já perguntaram se escoliose “pegava”}, um país que cada vez mais arrecada impostos, rouba, engana, um país que cada vez mais MENOS FAZ.
Nos resta abrir os olhos, exigir, mudar e tentar fazer a diferença.

With love,

Tete

 

Lei n° 3814/2015

Ciao,

Hoje trago uma notícia maravilhosa e um avanço no que diz respeito a consciência sobre escoliose. “Foi instituído no âmbito do município de Xanxerê, o programa de detecção precoce de escoliose nos alunos da rede municipal de ensino.” O projeto dessa lei surgiu de uma conversa que meus pais e eu tivemos com o vereador Biasus que prontamente fez o projeto e o colocou para votação na Câmara. Espero que essa atitude possa ajudar cada vez mais pessoas, alertar sobre a importância da detecção e tratamento precoce da escoliose e que outros municípios também sigam o exemplo de Xanxerê!

With love,

Tete

 

Star Fever

Ciao,

O look de hoje é todo divertido! Essa camisa faz parte daquela categoria de roupas que usamos até dizer chega {rs}. Já me salvou inúmeras vezes das situações que estava com pressa e sem a mínima ideia do que vestir.  Podem colocar a camisa na lista de “must have” quando o assunto é disfarçar o colete, é um coringa e tem como usá-la de várias maneiras. A bota {nada discreta, rs} é a minha peça favorita desse look. Quanto aos coquinhos {to viciada, by the way} além de serem super fofos, são ótimos para um “bad hair day”.

 

Com amor,

Tete

A green point

Ciao,

Inverno chegando e para quem usa colete é uma maravilha! Apesar de eu amar o verão, sinto muito calor nessa época por causa do colete, pois ele aquece bastante, mas já no inverno isso é bom pois ajuda a não passar frio… tá aí um ponto positivo de precisar usá-lo 😉 {aliás, existe ponto positivo em tudo, até mesmo em coisas consideradas tristes, só temos que enxergar as situações de pontos de vistas diferentes}. Bom, voltando ao assunto, essa combinação disfarça muito o colete: saia plissada e blusão. Adoro montar looks com cores mais escuras e dar um “up” com algo mais colorido, nesse caso foi a saia! O óculos em forma de octógono foi um achado na feira de antiguidades que tem todo Domingo no MASP. A  blusa peguei “emprestada” do guarda roupa da mamis!

Espero que gostem!

 

Com amor,

Tete

 

O colete machuca, e agora?

Ciao,

Semana passada minha mãe e eu fomos ao Rio fazer o reacompanhamento do tratamento SEAS na fisioterapeuta Patricia Mentges. Já estou pondo em prática a nova série de 12 exercícios com força total hahah!

Como estou em adaptação ao colete novo que é o de Goss {farei um post falando sobre} tenho alguns pontos que estão machucados. A Dra. Patricia me passou várias dicas super legais as quais já estão dando resultado para mim:

-Ao contrário do que pensamos, não é indicado passar creme nos machucados pois ele vai tornar a pele mais fina, machucando ainda mais. O ideal é passar álcool 70%, assim a pela fica mais “dura”, ou seja resistente àquela área de atrito.

-Também algo que estou fazendo é colocar absorvente diário {carefree} em cima no machucado {com a parte do algodão voltado para a lesão}, amortece muito a dor.

Espero que essa dicas ajudem vocês também <3!

Com amor,

Tete

Tratamento SEAS

Ciao,

Hoje vou falar um pouco sobre o tratamento que realizo para a escoliose. Faço uma série exercícios diários do método SEAS, específicos para minha curva, os quais são readaptados de 3 em 3 meses. Coloquei um trecho do site Projeto Escoliose que explica direitinho.

“SEAS (Scientific Exercises Approach to Scoliosis – Exercícios científicos na abordagem da escoliose).

O conceito SEAS foi desenvolvido no ISICO (Instituto Científico Italiano da Coluna vertebral), uma organização inteiramente dedicada ao tratamento conservador – não cirúrgico – da escoliose e coluna vertebral, um dos principais institutos do mundo no tratamento de deformidades vertebrais, altamente especializado (consulte as publicações científicas aqui), e embasado em mais de 30 anos de prática, resultados e intensa pesquisa.

A inovação do conceito está no fato de que após uma avaliação criteriosa, se desenvolve um programa de exercícios individualmente prescrito, que é ensinado aos pacientes e seus pais, e que deverá ser realizado em casa.

Isso permite um alcance muito maior, ou seja, um número muito maior de pessoas pode ser elegível para o tratamento. Os pacientes realizam uma única sessão a cada 2-3 meses em que são devidamente avaliados por um fisioterapeuta especializado em escoliose e aprende uma série de exercícios personalizados (específicos) para seu caso.

Como consequência, os pacientes que vêm de longe serão capazes de participar do programa de tratamento, como já acontece. Não há dispositivos específicos caros necessários, o que também torna o tratamento mais viável e adaptado para as condições sócio-econômicas do nosso país. Isso é muito importante já que o tratamento dura o tempo que a criança ou o adolescente, no caso da escoliose idiopática do adolescente, estiver em crescimento, ou seja, o tempo necessário.

Os objetivos do tratamento através do método SEAS são: a redução da curva da escoliose, a contenção de sua progressão, potencializar os resultados do uso e aplicação das órteses (coletes ortopédicos), como também em outros casos diminuição da aceleração do crescimento da curva (para as escolioses progressivas) e nos casos mais graves, preparar o corpo para um melhor resultado na cirurgia.

O maior êxito ou sucesso será obtido quanto mais precoce for a detecção e consequente intervenção.”

Caso você também tenha interesse é só preencher e enviar o formulário que tem no site. Eu sinto uma enorme diferença, a consciência corporal, postural e o alinhamento melhoram demais!

Com amor,

Tete

Escoliose e a natação

Ciao,

Se você  tem escoliose e está na dúvida em fazer ou não exercícios físicos a resposta é: sim, mil vezes sim! É importantíssimo dar condicionamento físico para o nosso corpo, tanto no fortalecimento dos músculos como da respiração. Minha fisioterapeuta permitiu que eu fizesse natação, um esporte que pratico desde que eu descobri a curvatura. Ele oferece inúmeros benefícios, separei alguns do site do Projeto Escoliose:

-Reduz as forças compressivas, diminuindo o estresse sobre a coluna vertebral e seus músculos;

-A água oferece resistência, que pode trabalhar os músculos e melhorar a resistência e a flexibilidade;

-Construói os músculos dos braços, pernas e costas, melhorando o equilíbrio geral e força muscular;

-A temperatura fria da água melhora a circulação para os tecidos do corpo;

-Alívio do estresse e pode ajudar a liberar a tensão, possivelmente reduzindo um pouco de dor crônica.

Ps.: é preciso pedir a opinião de seu médico ou fisioterapeuta antes começar. Também é importante ter em mente que a natação não trata a escoliose e nem muda a  natureza da curva da coluna.

Espero que tenham gostado,

Com amor,

Tete