Erica Felix

Ciao,

Hoje, a história que trago aqui é a da pessoa que mais me inspira e que é o meu exemplo e meu espelho, principalmente nos meus momentos de tristeza {sim esses momentos existem pra todo mundo, só não podemos deixar que eles prevaleçam né?!}.

Conheci a Erica no IV Encontro da Escoliose no Rio De Janeiro. Ela contou um pouco da sua história e distribuiu os seus “Sapinhos da Esperança”, que são Sapinhos verdes em dobradura que simbolizam a força, a luta, a vontade de não desistir, a esperança! Desde então então ela virou um exemplo, tanto pra mim quanto pra minha família!

Sempre sonhei em contar a história dela aqui, e essa semana ela me presenteou com o seu depoimento! Tenho certeza que você não vai conter a emoção, assim como eu não contive:

“Teresa, meu nome é Erica, não nasci com escoliose e isso é certeza pois desde pequena todos sempre elogiavam minha postura e minha coluna sempre retinha e eu sempre magrinha, meu sonho era até ser modelo e esse sonho foi se distanciando quando tinha 11 anos. Minha mãe que morava e trabalhava aqui no Rio sempre ia me visitar (Sul da Bahia) e levava presentes e um dos presentes foi uma blusa coladinha verde e eu me lembro como se fosse hoje, eu coloquei a blusa e ela e minha tia olharam minhas costas e ficaram olhando e falando e pedindo para que eu ficasse com postura e repararam que minha coluna estava com um lado maior que o outro. E eu imaginando e pensando: como assim?! E a gente tentando entender o por quê?! Aí foi passando os dias e os meses indo no médico e onde eu morava, no sul da Bahia, não tinha nenhum especialista. Depois de uns 10 meses que consegui fazer um raio x que nem foi de coluna, foi um raio x de tórax que mesmo assim ajudou muito e marcarmos um ortopedista no SUS que olhou e disse que eu estava com 80° de escoliose e que era caso cirúrgico, e como ficamos todos assustados e perdidos o médico deu um encaminhamento e disse que eu iria consegui operar em Brasília ou São Paulo e logo disse para minha tia que iria ser complicado porque não temos parentes nesses dois estados.
Minha mãe morava e trabalhava aqui no Rio de Janeiro e se casou e teve um filho. Aos 13 anos vim morar com ela, desde então fui ao posto de saúde e deram o encaminhamento para fazer fisioterapia na ABBR e lá fiz fisioterapia por 3 meses e depois me deram encaminhamento para entrar na fila de cirurgia do INTO. Lá no INTO vi outras pessoas iguais e piores que eu e conheci, outras pessoas que fizeram a cirurgia e ficaram super bem! Mas quando consegui fazer o primeiro raio x de coluna no INTO já estava bem pior. É grave meu caso e a médica deixava bem claro isso! Como fui conversando com umas pessoas e elas diziam que depois de anos que foram chamadas para cirurgia e mesmo assim na fila, eu, para não ser esquecida,  de 6 em 6 meses ou uma vez por ano estava lá na consulta e sempre distribuindo meus sapinhos da esperança que eu fazia e ensinava outras pessoas fazer lá na hora, no auditório esperando chamar para consulta rsrs. Notei que sempre que eu ia, mudava o médico e ficava pensando, esse tá com medo de me operar, e eu sempre confiante dizendo e confirmando que queria operar. Enquanto esperava na fila, eu terminei meus estudos, fiz cursos, trabalhava dando aula de reforço, porque ninguém queria me dar emprego pois poderia a qualquer hora ser chamada para operar, fazia penteados com tranças e olhava crianças meio período. Nesses oito anos na fila eu ia 2 vezes na semana na faculdade Gama Filho fazer fisioterapia respiratória e traumo preparatório para a cirurgia. Que pessoas maravilhosas nesses anos que me acompanharam e motivaram muito para seguir confiante e nesse início de tratamento sou grata a minha médica pneumo Dr.Andreia que é um anjo e até hoje ajuda muito outras gerações. Minha mãe e eu fomos marcadas numa reunião no INTO com a equipe de coluna que nos acolheu super bem!

Depois de quando fui perdendo as esperanças, num sábado de manhã saindo da igreja, tinha acabado de marcar o batizado de meu afilhado e programado viajar para visitar a família, o meu telefone tocou e era do INTO pedindo para estar lá na segunda e levar só produtos de higiene. Eu fiquei sem reação e não sabia se ria ou chorava que sensação estranha e minha mãe ficou assim também. No dia lá no hospital eu só chorava e chorava e minha mãe foi embora e a enfermeira não demorou nem 3 horas lá rsrs disse que eu estava de alta por falta de sangue O- que eu iria precisar. Não pensei duas vezes e metir o pé kkk e fui para casa pensando e quando cheguei, que alívio e todos na rua e em casa ficaram assustados até eu explicar! Não demorou, depois de 2 semanas chamaram de novo e eu estava mais segura e pedi para minha mãe tirar uma foto de minhas costas e que susto, vi que realmente tinha que operar. Fomos eu e minha mãe. Fiquei numa enfermaria grande e bem legal onde tinham pessoas operadas e aguardando operar e lá fiquei aguardando por 15 dias por falta de sangue ou as vezes tinha cirurgia antes e não dava tempo de fazer a minha e assim ia me alimentando, tomando suplementos, fazendo nebulização, fisioterapia, fiz muitas amizades na enfermaria e outras enfermarias, recebi muitas visitas da família e algumas amigas.

Imagina eu com mais de 160° de escoliose idiopática e com bronquite asmática crônica alérgica grave e sangue O-. Que responsabilidade e eu sabia e também sabia que se não fosse operar iria piorar cada dia mais e já sentia muitas dores na região da caixa torácica na direção do umbigo e meu pulmão e coração já estavam muito pressionados e quando tinha crise de asma e tosse machucava meu pulmão direito e tossia sangue e vivia tomando antibióticos. Então quis arriscar tudo e tentar o melhor. No dia fiquei sabendo que a maioria ou todos cirurgiões estariam presentes em minha cirurgia, mas o que me foi apresentado da última consulta, e que iria estar a frente, foi o Dr.Andre. Fui eu operar e na primeira cirurgia foi para colocar as barras.

Acordei no CTI muito sonolenta já de noite e com muito enjoo e mesmo assim querendo comer e tomei mingau e depois coloquei tudo para fora. No dia seguinte voltei para enfermaria sem poder levantar e uns 5 dias assim e mesmo assim conseguia me virar de lado e muito incomodo.

Depois fui para segunda cirurgia pensando que fosse mole também, mas não, foi a cirurgia mesmo do qual retiraram 3 costelas e acordei depois de 3 dias com acesso venoso, drenos de tórax e na coluna, bolsa de alimentação daqueles que vai pelo nariz, mascara de oxigênio, sonda e aparelhagem que tem no CTI. Acordei assustada e sem conseguir me mexer e tinha passado meu aniversário (02/09/2011) e eu não estava acordada e minha mãe no dia seguinte me dando os parabéns e os enfermeiros chegando e felizes de ver que eu estava desinchada e surpresos com minha melhora! Tinha dado um susto em todos! Mas graças a Deus fui me recuperando bem e ganhando força e carinho de todos com o passar dos dias. Fiquei 13 dias lá e depois fui para enfermaria e não aguentava mais ficar deitada depois de quase 25 dias e comecei ficar preocupada se iria conseguir sentar e se iria conseguir andar… mais estava sufocada! Numa segunda de manhã todos chegando e gritei quero levantar e dizia não aguento mais ficar nessa cama. Com todos de acordo o fisioterapeuta me sentou primeiro e eu tremendo de fraqueza e suava e que peso nas costas me puxando para trás e meu corpo esquentou todo… me colocaram na cadeira de banho e aproveitaram e levaram para tomar banho de chuveiro, usar o vaso rsrs e foi tudo tão rápido! Eu voltei para cama quase desmaiando de dor e fraqueza ter de se acostumar com um material no corpo, dor na região das costelas. Com a ajuda do grupo da coluna e enfermeiras com o passar dos dias fui me recuperando! E veio a ordem que eu ainda não podia andar e teria que usar um colete ortopédico por um tempo para a coluna se acostumar com a postura e eu não fazer certos movimentos. Chegou um dia que todos iriam mudar para o novo INTO, que fica hoje na Avenida Brasil e que legal inaugurei junto com alguns pacientes o novo INTO e lá é bem grande só não tinha companhia e televisão ainda. Fiquei do lado de uma senhora que estava lá a meses internada e estava tratando uma ferida que dá em pessoas que ficam muito tempo acamada. E todos os dias a noite na troca de turno dos enfermeiros eu lia e orava a Folha da missa e ela sabia todas as músicas do folheto e cantávamos juntas. Ela me chamava do nome da neta Mariana rsrs pois ela não estava bem lúcida das coisas.

Depois de um mês e pouco internada não me conformava de ter passado por 2 cirurgias e ter que usar o colete. Depois de tanto ajeitar o colete tive alta e para voltar para casa foi ótimo e tive que me adaptar a cama, usar moletas e 2 vezes na semana a equipe domiciliar vinha em minha casa com fisioterapia, enfermeira, assistente social vieram por 10 sessões e me ajudaram e ensinou como devo deitar, levantar e subir escadas. Ensinou colocar e tirar o colete e fazer uns exercícios que faço até hoje.

Iria ficar só 6 meses com o colete e mesmo com ele ou quando tirava durante o banho sentia fisgadas da haste e falei na consulta e pediram uma tomografia e fiz outro raio x e minha teimosa coluna estava com a haste solta junto com alguns parafusos frouxos. E fiquei 10 meses com o colete até marcarem de novo uma nova cirurgia da qual não sabia se iria apertar ou fazer tudo de novo, só na hora. Internei e passei o domingo dia 02/09/2012, meu aniversário, internada. Recebi visitas de pessoas especiais e nesse dia conheci muitas pessoas especiais também. Quem me operou foi o Dr.Eulálio e deu tudo certo ele só apertou os parafusos juntos com a haste e disse que não precisava usar mais o colete.

Com 3 meses de operada já bem e sem dores fui na consulta de revisão e perguntei se já podia trabalhar e ele disse que sim, vida normal e só não posso pegar peso. Logo fiz um currículo e entreguei a conhecidos e logo fui chamada para trabalhar como operadora de telemarketing de uma clínica e eu super animada comecei e tinha que pegar 2 ônibus. No início foi dolorido e fui acostumando e depois de uns uns 2 anos não engordei e magrinha o parafuso foi aparecendo nas costas e querendo romper e inflamando em cima como se fosse um “furunco” e estava para entrar de férias e fiquei informando o pessoal lá. Logo na primeira semana de férias conseguiram me internar e eu pela quarta vez indo operar a coluna para retirar uns parafusos que estavam querendo romper a pele e graças a Deus foi tranquilo.

E hoje sou muito grata a todos que estiveram ao meu lado ajudando, fortalecendo e apoiando. O Projeto Escoliose ajuda e ajudará muitos jovens a iniciar o tratamento logo e assim evitar a passar por todo esse transtorno que passei. Mas mesmo com tanto sofrimento consegui vencer.”

Essa sim é uma Guerreira da Escoliose e tanto! Grata demais por ter conhecido você, por ter a oportunidade de aprender contigo e receber essa luz que você irradia!

Você merece só bênçãos Erica, parabéns por ser esse ser humano tão incrível e um exemplo para todxs nós, guerreirxs da escoliose!

 

 

With love,

Tete

 

Anúncios

10 coletes, 10 recomeços

Ciao,

Como eu já falei aqui algumas vezes, desde o início do meu tratamento eu uso o colete. Agora estou no processo de retirada, usando em média 16 horas por dia. Usar o colete, é algo difícil de encarar para a maioria das pessoas com escoliose. Não, não vou fantasiar, é difícil sim a adapatação, vão surgir alguns machucadinhos, as roupas terão que ser adaptadas etc, mas como o próprio nome já diz, é uma adaptação e todos os desconfortos têm como ser amenizados. Você deve persistir, com a certeza que é para o seu melhor. Depois que essa fase de adaptação passar, o colete se torna parte de quem você é. Não encare ele como algo ruim, como seu inimigo.. o colete existe pra ajudar as suas curvinhas, e por mais que ele incomode, algumas vezes mais, outras vezes menos, ele é como aquele “não” de pai e mãe, só quer o seu bem.

Atualmente, estou usando o meu décimo colete, sim, você não leu errado, décimo colete {rs}. Sei que pode parecer estranho, mas tenho um amor e carinho enormes por cada um deles. Digo que são meus melhores amigos, com eles eu aprendi e amadureci muito. Eles são parte de quem eu sou, são parte da história que estou escrevendo e por isso merecem toda a minha gratidão.

Seguem as fotos em ordem cronológica dos coletes que eu usei:

 

Primeiro colete, 2012

 

Segundo colete, 2012

 

Terceiro colete, 2013

 

Quarto colete, 2013

 

Quinto colete, 2014

 

Sexto colete, 2014

 

Sétimo colete, 2015

 

Oitavo colete, 2015

 

Nono colete, 2016

 

Décimo colete, hoje.

Não tenham vergonha, não tenham medo, tenham ORGULHO. O colete é sua armadura de guerreirx. O colete é um aliado e não um inimigo!

IMG_7889

With love,

Tete

Detecção Precoce Da Escoliose

Ciao,

O post é dedicado à importância da Detecção precoce da escoliose, feita, principalmente, pelo Teste de Adams.

O Teste de Adams é a base para o diagnóstico da escoliose, como citado por muitos autores, começa na triagem escolar. Por isso a importância de sua implantação, pois pode passar desapercebida, já que suas curvas não são imediatamente notadas de forma visual. Requisita-se que a criança ou adolescente flexione o tronco para frente com os pés juntos, sem dobrar os joelhos e com as mãos unidas. O examinador atrás e/ou na frente da pessoa observa se há algum desequilíbrio, alguma diferença na altura do tórax, de um lado em relação ao outro. Qualquer assimetria na caixa torácica ou outras deformidades ao longo das costas, pode ser um sinal de escoliose. 

Esse teste é de suma importância, pois através dele, possíveis casos de escoliose podem ser detectados e tratados.

A escoliose raramente envolve dor, podendo passar desapercebida. As curvas tem mais chances de agravamento nos picos de crescimento da adolescência e uma vez que progrediu em demasia, pode afetar a qualidade de vida e a saúde do paciente.

Vale a pena também ler o post feito pelo projeto escoliose. a respeito do assunto.

Espero ter ajudado,

with love,

Tete

V Encontro Da Escoliose

Ciao,

Sábado passado {dia 24} foi o dia Internacional de Conscientização da Escoliose e foi também o dia do V Encontro da Escoliose no Rio de Janeiro. Foi incrível e emocionante como sempre. O evento contou com as palavras do Dr. Leonardo Grandi {médico fisiatra} falando sobre pesquisas a respeito do uso do colete, Dr. Messias Fernandes de Oliveira {psicólogo} falando sobre psicologia no manejo de problemas e também o Dr. José Rocha Cunha, um grande nome da fisioterapia que falou sobre a espirometria e além disso falou uma frase que para mim foi a que marcou esse encontro: “Não devemos tratar a escoliose da pessoa, devemos tratar a pessoa com escoliose”. Existem palavras mais verdadeiras que essas?! O tratamento deve levar em conta o conjunto de fatores que estão junto com a escoliose, sendo o emocional e a história de vida de cada um, elementos que pesam muuuito na balança e fazem uma super diferença. Já a Dra. Patricia, bom, nem preciso falar que ela sempre arrasa hahah tenho muito orgulho e gratidão em fazer meu tratamento com uma pessoa tão maravilhosa quanto ela, que vem conquistando muito reconhecimento tanto nacional como internacional. Tivemos também o prazer de receber os “Sapinhos da Esperança” {sapinhos em dobradura} da Erica Felix, a pessoa com o maior coração desse mundo. Também teve sorteio de alguns presentes, entre eles, livros. O mais legal é que os sorteados não viam a capa dos livros, mas sim apenas um resumo que estava grampeado no papel que os envolviam. Uma ideia incrível do Kleber Prates que foi quem proporcionou tais livros. Eu também tive a oportunidade de participar e falei sobre como a lei de detecção precoce da escoliose, aprovada em Xanxerê, tem inspirado outras cidades e na felicidade e importância disso {❤}. Também falei sobre o projeto desenvolvido durante o mês de Junho, que foi o vídeo com várixs guerreirxs da escoliose contando um pouco da sua batalha {link do YouTube aqui}. Com a frase “Ame Suas Curvas” eu procurei mostrar que aceitando, cuidando, respeitando e amando a escoliose todo o tratamento, os momentos difíceis e as horas de tristeza ficam beeem mais leves e fáceis de serem encaradas.

Toda essa mensagem conseguiu ser transmitida através da arte super delicada e alegre desenvolvida pela minha “prirmã” e designer Bianca Vicini Bonotto. Essa arte circulou pelo Facebook de muitas pessoas como também pelos muros da Avenida Paulista e da faculdade em que estudo!

Só gratidão e alegria é o que eu posso sentir e ter por esse mês de Junho 💚

With love,

Tete

Polliana Liebich

Ciao,

Muito, muito, muito feliz com esse menu novo do blog. Nele eu vou colocar a experiência de várixs guerreirxs da escoliose!! Se você que está lendo gostaria de compartilhar sua história aqui ou conhece alguém que poderia, mande um e-mail para teresavicinilodi@hotmail.com que eu farei um post com todo amor! Claro, que se preferir não ser identificado não terá problema algum, o que vale é a troca de experiências e a existência de um suporte cada vez maior para todxs que tem escoliose, para que saibam que não estão sozinhxs, e que a escoliose pode ser encarada com muita tranquilidade.

Para inaugurar, começo com a história {linda} da Polliana Liebich de Dourados – MS. Ela também faz o tratamento com a Dra. Patricia e está engajada para a existência de um projeto de lei de detecção precoce da escoliose, na sua cidade, inspirado no de Xanxerê.

É tão gratificante e lindo ver essa corrente de conscientização crescendo! E mais gratificante ainda é termos a oportunidade de conhecer a história da Polli, que é essa aqui:

“No meu caso, aos 10 anos de idade, estava ajudando minha mãe em casa e levei um tombo, senti dores na lombar e me levaram a um ortopedista, e com um Raio X veio o diagnóstico da escoliose idiopática (sem causa), comum em meninas adolescentes, que foi um achado médico, porque tombos não causam escoliose… o que ocorreu nesta época é que nem meus pais, nem os professores da escola conseguiam perceber o tanto que a minha coluna era torta, então pelo tombo tive a sorte de ser diagnosticada precocemente e procurar todos os tratamentos/acompanhamentos possíveis naquela época (meados de 1995).

Em resumo, as minhas curvas na adolescência estavam entre 20 e 30 graus Cobb (medida própria da escoliose), mesmo com acompanhamento médico e uso de colete ortopédico dos 13 aos 15 anos, em 2015, aos 30 anos de idade, cheguei aos 50 graus (uma evolução de 1 grau por ano, ao passar desses 20 anos), com indicação cirúrgica (colocação de hastes e pinos, e redução de mobilidade da coluna), mas por receio de uma cirurgia tão complexa como essa, e pela ajuda da Internet encontrei no Rio de Janeiro o Projeto Escoliose Brasil, que trouxe da Itália uma abordagem de tratamento conservadora por nome SEASS, que são exercícios científicos específicos na abordagem da escoliose, iniciei em outubro/2016, e com 06 meses deste tratamento já reduzi em 5 graus cada uma das curvas, saindo do risco cirúrgico e buscando diariamente mais qualidade de vida através dessa fisioterapia especializada.”

Lindo né! Com força de vontade e fé conseguimos ir sempre muito longe!!

Estou à espera da sua experiência!

With love,

Tete

IV Encontro da Escoliose

 

Ciao,

Sábado passado foi um dia extremamente importante e especial, foi o dia do IV Encontro de Conscientização da Escoliose. Ele foi organizado com todo o amor e carinho do mundo pela Dra. Patricia Mentges, pelo Sr. Hector e toda equipe do Projeto Escoliose {os quais tentam cada vez mais informar corretamente sobre a escoliose, promovendo mudanças positivas}. Quem esteve presente teve a oportunidade de aprender muito com as histórias do Fabinho Fernandes, da Erica Felix e das Mães da Escoliose. Histórias estas de superação, persistência, fé, garra.. {enfim, poderia escrever um post inteiro só falando das qualidades}. Também tive a oportunidade de falar sobre o projeto de lei, o blog e um pouco da minha história! Saí de lá com uma lição e tanto: minhas dificuldades não são nada perto das dificuldades de tantos outros, por isso tenho que agradecer e NUNCA reclamar, só agradecer. Também sai de lá decepcionada e indignada com o país que vivo, um país que faz uma menina esperar 8 ANOS em um fila para conseguir uma cirurgia de escoliose {detalhe, essa menina teve que refazer a cirurgia 3 vezes porque os parafusos e a haste deram problema}, um país que não disponibiliza colete e fisioterapia de qualidade, um país que não informa {sim, já perguntaram se escoliose “pegava”}, um país que cada vez mais arrecada impostos, rouba, engana, um país que cada vez mais MENOS FAZ.
Nos resta abrir os olhos, exigir, mudar e tentar fazer a diferença.

With love {and sadness},

Tete

Tratamento SEAS

Ciao,

Hoje vou falar um pouco sobre o tratamento que realizo para a escoliose. Faço uma série exercícios diários do método SEAS, específicos para minha curva, os quais são readaptados de 3 em 3 meses. Coloquei um trecho do site Projeto Escoliose que explica direitinho.

“SEAS (Scientific Exercises Approach to Scoliosis – Exercícios científicos na abordagem da escoliose).

O conceito SEAS foi desenvolvido no ISICO (Instituto Científico Italiano da Coluna vertebral), uma organização inteiramente dedicada ao tratamento conservador – não cirúrgico – da escoliose e coluna vertebral, um dos principais institutos do mundo no tratamento de deformidades vertebrais, altamente especializado (consulte as publicações científicas aqui), e embasado em mais de 30 anos de prática, resultados e intensa pesquisa.

A inovação do conceito está no fato de que após uma avaliação criteriosa, se desenvolve um programa de exercícios individualmente prescrito, que é ensinado aos pacientes e seus pais, e que deverá ser realizado em casa.

Isso permite um alcance muito maior, ou seja, um número muito maior de pessoas pode ser elegível para o tratamento. Os pacientes realizam uma única sessão a cada 2-3 meses em que são devidamente avaliados por um fisioterapeuta especializado em escoliose e aprende uma série de exercícios personalizados (específicos) para seu caso.

Como consequência, os pacientes que vêm de longe serão capazes de participar do programa de tratamento, como já acontece. Não há dispositivos específicos caros necessários, o que também torna o tratamento mais viável e adaptado para as condições sócio-econômicas do nosso país. Isso é muito importante já que o tratamento dura o tempo que a criança ou o adolescente, no caso da escoliose idiopática do adolescente, estiver em crescimento, ou seja, o tempo necessário.

Os objetivos do tratamento através do método SEAS são: a redução da curva da escoliose, a contenção de sua progressão, potencializar os resultados do uso e aplicação das órteses (coletes ortopédicos), como também em outros casos diminuição da aceleração do crescimento da curva (para as escolioses progressivas) e nos casos mais graves, preparar o corpo para um melhor resultado na cirurgia.

O maior êxito ou sucesso será obtido quanto mais precoce for a detecção e consequente intervenção.”

Caso você também tenha interesse é só preencher e enviar o formulário que tem no site. Eu sinto uma enorme diferença, a consciência corporal, postural e o alinhamento melhoram demais!

With love,

Tete