Pedro Quereza

Ciao,

Hoje a postagem é mais do que especial, porque pela primeira vez no blog trago a história de um menino com escoliose, de um guerreiro que é um exemplo e uma inspiração para todos nós. Tive contato com a mãe do Pedro, através do facebook, que mandou a história dele para postar aqui no blog:

“Meu nome é Larissa Andrade Quereza, tenho 33 anos, nasci e moro em Avaré, onde sou proprietária da Casa Boutique, casada, há 10 anos, com Elifio Quereza e mãe de Pedro e Gustavo, de 10 anos, e Matheus, de 7 anos.

Pedro nasceu com uma deformidade congênita na coluna chamada escoliose.

A escoliose congênita decorre de um problema com a formação dos ossos da coluna vertebral (vértebras) ou de um problema de fusão dos ossos da coluna, podendo ou não estar associado a fusão de costelas durante o desenvolvimento do feto ou do recém-nascido.

A gravidez do Pedro e do Gustavo foi tranquila, embora tenham nascidos pré-maturos, como a maioria dos gêmeos. Durante a gestação o médico chegou a desconfiar que um deles pudesse ter síndrome de Down (possibilidade que foi descartada depois da realização de um exame), mas, hoje achamos que já era a má formação da coluna dele que o médico desconfiou.

Quando o Pedro e o Gustavo tinham cerca de seis meses começaram a sentar, ficar em pé e eu percebia que o Pedro ficava torto, então, comecei a desconfiar. Levei em uma pediatra que disse que devia ser a posição que ele ficou na barriga e recomendou que fizesse sessões de fisioterapia. Mesmo assim, o levei em um ortopedista, que viu que era escoliose, mas ele me assustou muito e disse que não tinha o que fazer, que meu filho iria ser torto o resto da vida. Sai do consultório dele completamente desesperada e chorando muito.

Comecei a leva-lo Unesp de Botucatu, só que lá cada hora passava por um médico, um falava que era cirúrgico, outro não, que ele só precisaria usar um colete.

Um dia, eu estava à toa na internet e escrevi, no Facebook, escoliose, apareceu um grupo chamado “Mães da escoliose”. Eu nunca tinha ouvido falar, sequer sabia que exista outras crianças e mães que enfrentavam o mesmo problema! E através deste grupo conheci a Associação de Assistência à Criança com Deficiente (AACD).

Eu até conhecia a AACD, mas achava que eles só trabalhavam com casos mais sérios e que só atendia pelo SUS, e neste grupo descobri que não! A AACD atende convênio médico e particular também. Então, marquei uma consulta para o Pedro.

Na AACD fui orientada a respeito da cirurgia que ela precisava e também todo o procedimento necessário para isto, como convênio médico. Já que esta operação custaria, no mínimo, R$ 200 mil.

Em abril deste ano, ele foi operado na AACD. A princípio, o Pedro tinha duas opões cirúrgicas. Uma, em que ele colocaria duas hastes e alinharia a coluna, porém, a cada seis meses ele precisaria passar por uma cirurgia de novo, para alinhar estas hastes ao crescimento dele. Mas, não precisou. Como o problema maior dele é na lombar, os médicos optaram por outra cirurgia e ele só fará outras depois dos 18 anos.

Mesmo assim, Pedro ficou 40 dias internado na AACD, após esta cirurgia. Nos pós-cirúrgico ele contraiu uma infecção chamada osteomelite.

Nestes 40 dias internado, fomos apenas ele e eu, e o Pedro nunca se queixou, nunca questionou o motivo de estar passando por tudo isso. Acho que, na verdade, é ele quem dá força a família.

Meu marido e eu sempre aceitamos o problema, mas, é claro que tínhamos muito medo das consequências. Os irmãos e os amigos também levam tudo em uma boa. Algumas pessoas, no entanto, perguntam, principalmente o fato dele ser gêmeos e ser bem menor que o Gustavo, mas sempre ensinei ele a lidar com isso dizendo que acontece porque não são idênticos, são de placentas diferentes.

O problema de serem gêmeos é exatamente a comparação das pessoas que não convivem. Quem convive, aceita e nem sequer pergunta para o Pedro sobre a diferença com o irmão.

Oito meses após a cirurgia, a vida do Pedro começa a voltar ao normal, o único cuidado que ele deve ter é com relação a quedas. No período de um ano, ele não pode cair, por causa da cicatrização da cirurgia. Mesmo assim, já pode até mesmo jogar bola.

O Pedro veio para me mostrar o quanto Deus é maravilhoso. Se ele não tivesse escoliose, eu não teria buscado tanto a Ele.

Nestes 40 dias, que ficou internado, fomos só ele e eu, e todos os dias o Pedro orava e agradecia o milagre.

Usar o colete não é fácil para ele, incomoda, e ele tem que ficar com isso 23 horas por dia, mesmo assim, até isso, trouxe coisas boas para a vida do Pedro. Meu filho é apaixonado pelo Corinthians e quando estava internado, ele pedia muito um autografo do Jadson, jogador do clube, mas eu não sabia como conseguir isso. Em Avaré, através do empresário Jota Cruz, o Pedro não só conseguiu o autografo no colete, como conheceu pessoalmente o Jadson e ainda entrou em campo com ele.

Eu sei que isso é só o começo. O futuro dele vai ser conseguir tudo o que ele sonha!

Para tudo Deus tem um propósito, mesmo a gente não entendendo. Acredito muito que tudo o que minha família passa com o Pedro tem um proposito maior, que é nos aproximar de Deus!”.

Pedro é muito lindo e eu já estou encantada e querendo muito conhecê-lo! AMEI DEMAIS ESSAS FOTOS NA PRAIA, precisamos ir juntos um dia! Com toda certeza vai conquistar tudo que sonha! Obrigada por ser uma inspiração à todos e parabéns aos pais e aos irmãos por todo suporte!

Com amor,

Tetê

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Roberta Deodato

Ciao,

Muito feliz que hoje contarei a história de uma guerreira lá da Itália! Conheci a Roberta pelo instagram e começamos a conversar por lá! Ela, sempre muito fofa e querida! Há pouco tempo postou uma foto da cicatriz da sua cirurgia com um texto lindo, eu não poderia deixar de pedir se poderia postar aqui, e ela autorizou! Segue o texto traduzido e também o orginal! Roberta, sei molto brava e ha un bel cuore, un esempio per noi!

“28 • 11 • 2017 ~ 28 • 11 • 2018

Um ano atrás, neste momento, e eu estava entrando na sala de cirurgia. Um ano ou atrás, neste exato momento, eu estava prestes a tomar uma das mais importantes e mais belas decisões da minha vida …… Ainda hoje, depois de todo esse tempo, não consigo expressar meus sentimentos, meus pensamentos naquele momento; eu estava curiosa e assustada ao mesmo tempo, insegura mas forte. No entanto, hoje, um sentimento pode certamente ser o mais certo entre todos: GRATIDÃO e ESTIMA para mim mesma e para aqueles que estiveram perto de mim. Recebo mensagens, pedidos de informação, de apoio de muitos meninos e meninas de todo o mundo; nunca imaginei que minha experiência pudesse ser tão útil para os outros, como foi para mim. Sempre achei que seria difícil “ser diferente”, ter uma história “particular” para contar, porque você nunca sabe o que esperar dos outros. Em vez disso, um ano depois dessa forte escolha, que me mudou em muitos aspectos, posso dizer que estou orgulhosa da pessoa que estou me tornando e de estar ciente de que minha história, minha VIDA, será especial”.

“28•11•2017 ~ 28•11•2018
Un anno fa, in questo preciso momento, stavo entrando in sala operatoria. Un anno fa, in questo preciso momento, stavo per compiere una delle decisioni più importanti e più belle della mia vita……
Ancora oggi, dopo tutto questo tempo, non riesco ad esprimere le mie sensazioni, i miei pensieri in quel momento; ero curiosa e spaventata nello stesso tempo, insicura ma forte. Però, oggi, un sentimento può essere sicuramente il più certo fra tutti: GRATITUDINE e STIMA verso ME STESSA e verso coloro che mi sono stati vicino.
Mi arrivano messaggi, richieste di informazioni, di sostegno da molti ragazzi e ragazze da ogni parte del mondo; non avrei mai immaginato che la mia esperienza potesse essere cosi talmente d’aiuto per gli altri, così come lo è stato per me. Ho sempre pensato che sarebbe stato difficile “essere diversi”, avere una storia “particolare” da raccontare, perché non sai mai cosa aspettarti dagli altri. Invece ora, ad un anno da questa scelta così forte, che mi ha cambiata su molti aspetti, posso dire di essere orgogliosa della persona che sto diventando e di avere la consapevolezza che la mia storia, la mia VITA sarà speciale”.

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Quanta maturidade, quanta clareza e quanto amor pela sua história e pela escoliose ❤️ Obrigada por ser uma inspiração!

Con amore,

Tete

 

Natália Costa

Ciao,

A guerreira da escoliose de hoje é a maravilhosa Natália! Tenho certeza que a história e o modo de ela ver a vida vai ser uma inspiração e tanto pra esse início de semana! Fico sempre emocionada quando encontro pessoas tão incríveis, especiais e iluminadas quanto você Nati! Que exemplo, só tenho a agradecer por ter te conhecido pelo Instagram e por agora poder compartilhar a sua experiência com a escoliose aqui!

Segue o texto {lindo} da Nati:

“Oi gente, meu nome é Natália, tenho 23 aninhos e sou portadora de escoliose congênita. Só foi possível ser notada a deficiência a partir dos 2 anos de idade, quando meu tórax começou a se aprofundar. Passei por diversos médicos, fiquei meses internada em hospitais e tudo isso prejudicou minha infância e estudos. Os médicos falavam que eu iria viver somente até os 12 anos. Foram vários dias difíceis, mas eu consegui suportar e assim me convencer que posso sim ter uma vida com uma curvinha, com um buraquinho entre meus seios, com uma coluna alta e com ombros inclinados.
Eu amo tirar fotos e mostrar para as pessoas como sou, e que não tenho vergonha alguma de ser eu mesma. Quem me conhece sabe que 99,9% da minha vida eu vivo com alegria e gratidão a vida, e assim fica tudo mais fácil.
Viemos para fazer a diferença nesse mundo tão igual.
Grata à Deus pela minha VIDA! 🌻”.

 

Linda, linda, linda! Obrigada mais uma vez e parabéns por ser essa pessoa tão especial e inspiradora! “Viemos para fazer a diferença”.. que essa diferença seja sempre regida pelo amor ❤️

Ps.: Sei que estou em débito por aqui, mas realmente a vida tá uma correria.. porém nas férias vocês vão enjoar de mim rs, prometo muitos posts legais!

Com amor,

Tete

Catia Pestana

Ciao,

O depoimento que trago hoje vem diretamente de Portugal, de uma guerreira super mega alto astral que foi querida demais me mandando algumas fotos e escrevendo essas palavras de incentivo para todxs nós que vivemos com essas curvinhas ou com cicatriz!

“Antes de mais, parabéns a todos nós guerreiros. A minha escoliose surgiu quando eu tinha 15 anos. Actualmente tenho 39 anos. Ao início foi muito difícil aceitar a curva (fase de adolescência, ser diferente, não saber o que vestir e vergonha de andar na rua e que as pessoas reparassem no meu problema. Contudo, tive sempre a minha família me apoiando. Nunca fiz cirurgia, porque moro numa Ilha (Ilha da Madeira que pertence a Portugal), onde na altura, a minha escoliose era uma incógnita para os médicos). Não tive possibilidade financeira de sair da Ilha para procurar conselhos de especialistas peritos na área. A idade foi avançando e aprendi a gostar de mim e da minha curva. De vez em quando vou abaixo, mas ultrapasso esse momento menos bom, me lembrando sempre que existe sempre alguém pior que eu (lutando pela vida e a morte; pessoas que já tiveram visão e a perderam; pessoas sem membros; pessoas paraplégicas; pessoas lutando por doenças). E um bem haja a estas pessoas! Levanto-me a aplaudo as mesmas por enfrentarem problemas sérios de saúde e às que infelizmente por diversas circunstâncias deixaram de poder andar, ver, etc…! Parabéns a todos os guerreiros portadores de escoliose e não só!
Não sabia que fotos escolher, escolhi várias… fotos entre amigas(os), sozinha, do meu raiox, do meu melhor amigo e namorado (a pessoa que me aceita como sou e me apoia em todos os momentos e cuida de mim sempre), a foto com o meu cão que infelizmente faleceu com 1 ano de vida e faz-me imensa falta, enfim…. fotos que fazem gostar de mim. Fotos que podem servir de apoio às adolescentes que passam pelo o que eu já passei. Que lhes sirva de exemplo que não devemos esconder as nossas curvas e não nos descuidarmos do nosso visual. Com 39 anos, sinto-me linda. E gostava que todas as meninas se sentissem assim. Que não esperassem tantos anos como eu esperei, para perceberem que são lindas. Um grande beijo de alma e coração a todos Vós! ❤💙 ”.

Catia querida! És uma inspiração de positividade para todos nós! Obrigada do fundo do meu coração pelo depoimento!

Com amor,

Tete

 

Erica Felix

Ciao,

Hoje, a história que trago aqui é a da pessoa que mais me inspira e que é o meu exemplo e meu espelho, principalmente nos meus momentos de tristeza {sim esses momentos existem pra todo mundo, só não podemos deixar que eles prevaleçam né?!}.

Conheci a Erica no IV Encontro da Escoliose no Rio De Janeiro. Ela contou um pouco da sua história e distribuiu os seus “Sapinhos da Esperança”, que são Sapinhos verdes em dobradura que simbolizam a força, a luta, a vontade de não desistir, a esperança! Desde então então ela virou um exemplo, tanto pra mim quanto pra minha família!

Sempre sonhei em contar a história dela aqui, e essa semana ela me presenteou com o seu depoimento! Tenho certeza que você não vai conter a emoção, assim como eu não contive:

“Teresa, meu nome é Erica, não nasci com escoliose e isso é certeza pois desde pequena todos sempre elogiavam minha postura e minha coluna sempre retinha e eu sempre magrinha, meu sonho era até ser modelo e esse sonho foi se distanciando quando tinha 11 anos. Minha mãe que morava e trabalhava aqui no Rio sempre ia me visitar (Sul da Bahia) e levava presentes e um dos presentes foi uma blusa coladinha verde e eu me lembro como se fosse hoje, eu coloquei a blusa e ela e minha tia olharam minhas costas e ficaram olhando e falando e pedindo para que eu ficasse com postura e repararam que minha coluna estava com um lado maior que o outro. E eu imaginando e pensando: como assim?! E a gente tentando entender o por quê?! Aí foi passando os dias e os meses indo no médico e onde eu morava, no sul da Bahia, não tinha nenhum especialista. Depois de uns 10 meses que consegui fazer um raio x que nem foi de coluna, foi um raio x de tórax que mesmo assim ajudou muito e marcarmos um ortopedista no SUS que olhou e disse que eu estava com 80° de escoliose e que era caso cirúrgico, e como ficamos todos assustados e perdidos o médico deu um encaminhamento e disse que eu iria consegui operar em Brasília ou São Paulo e logo disse para minha tia que iria ser complicado porque não temos parentes nesses dois estados.
Minha mãe morava e trabalhava aqui no Rio de Janeiro e se casou e teve um filho. Aos 13 anos vim morar com ela, desde então fui ao posto de saúde e deram o encaminhamento para fazer fisioterapia na ABBR e lá fiz fisioterapia por 3 meses e depois me deram encaminhamento para entrar na fila de cirurgia do INTO. Lá no INTO vi outras pessoas iguais e piores que eu e conheci, outras pessoas que fizeram a cirurgia e ficaram super bem! Mas quando consegui fazer o primeiro raio x de coluna no INTO já estava bem pior. É grave meu caso e a médica deixava bem claro isso! Como fui conversando com umas pessoas e elas diziam que depois de anos que foram chamadas para cirurgia e mesmo assim na fila, eu, para não ser esquecida,  de 6 em 6 meses ou uma vez por ano estava lá na consulta e sempre distribuindo meus sapinhos da esperança que eu fazia e ensinava outras pessoas fazer lá na hora, no auditório esperando chamar para consulta rsrs. Notei que sempre que eu ia, mudava o médico e ficava pensando, esse tá com medo de me operar, e eu sempre confiante dizendo e confirmando que queria operar. Enquanto esperava na fila, eu terminei meus estudos, fiz cursos, trabalhava dando aula de reforço, porque ninguém queria me dar emprego pois poderia a qualquer hora ser chamada para operar, fazia penteados com tranças e olhava crianças meio período. Nesses oito anos na fila eu ia 2 vezes na semana na faculdade Gama Filho fazer fisioterapia respiratória e traumo preparatório para a cirurgia. Que pessoas maravilhosas nesses anos que me acompanharam e motivaram muito para seguir confiante e nesse início de tratamento sou grata a minha médica pneumo Dr.Andreia que é um anjo e até hoje ajuda muito outras gerações. Minha mãe e eu fomos marcadas numa reunião no INTO com a equipe de coluna que nos acolheu super bem!

Depois de quando fui perdendo as esperanças, num sábado de manhã saindo da igreja, tinha acabado de marcar o batizado de meu afilhado e programado viajar para visitar a família, o meu telefone tocou e era do INTO pedindo para estar lá na segunda e levar só produtos de higiene. Eu fiquei sem reação e não sabia se ria ou chorava que sensação estranha e minha mãe ficou assim também. No dia lá no hospital eu só chorava e chorava e minha mãe foi embora e a enfermeira não demorou nem 3 horas lá rsrs disse que eu estava de alta por falta de sangue O- que eu iria precisar. Não pensei duas vezes e metir o pé kkk e fui para casa pensando e quando cheguei, que alívio e todos na rua e em casa ficaram assustados até eu explicar! Não demorou, depois de 2 semanas chamaram de novo e eu estava mais segura e pedi para minha mãe tirar uma foto de minhas costas e que susto, vi que realmente tinha que operar. Fomos eu e minha mãe. Fiquei numa enfermaria grande e bem legal onde tinham pessoas operadas e aguardando operar e lá fiquei aguardando por 15 dias por falta de sangue ou as vezes tinha cirurgia antes e não dava tempo de fazer a minha e assim ia me alimentando, tomando suplementos, fazendo nebulização, fisioterapia, fiz muitas amizades na enfermaria e outras enfermarias, recebi muitas visitas da família e algumas amigas.

Imagina eu com mais de 160° de escoliose idiopática e com bronquite asmática crônica alérgica grave e sangue O-. Que responsabilidade e eu sabia e também sabia que se não fosse operar iria piorar cada dia mais e já sentia muitas dores na região da caixa torácica na direção do umbigo e meu pulmão e coração já estavam muito pressionados e quando tinha crise de asma e tosse machucava meu pulmão direito e tossia sangue e vivia tomando antibióticos. Então quis arriscar tudo e tentar o melhor. No dia fiquei sabendo que a maioria ou todos cirurgiões estariam presentes em minha cirurgia, mas o que me foi apresentado da última consulta, e que iria estar a frente, foi o Dr.Andre. Fui eu operar e na primeira cirurgia foi para colocar as barras.

Acordei no CTI muito sonolenta já de noite e com muito enjoo e mesmo assim querendo comer e tomei mingau e depois coloquei tudo para fora. No dia seguinte voltei para enfermaria sem poder levantar e uns 5 dias assim e mesmo assim conseguia me virar de lado e muito incomodo.

Depois fui para segunda cirurgia pensando que fosse mole também, mas não, foi a cirurgia mesmo do qual retiraram 3 costelas e acordei depois de 3 dias com acesso venoso, drenos de tórax e na coluna, bolsa de alimentação daqueles que vai pelo nariz, mascara de oxigênio, sonda e aparelhagem que tem no CTI. Acordei assustada e sem conseguir me mexer e tinha passado meu aniversário (02/09/2011) e eu não estava acordada e minha mãe no dia seguinte me dando os parabéns e os enfermeiros chegando e felizes de ver que eu estava desinchada e surpresos com minha melhora! Tinha dado um susto em todos! Mas graças a Deus fui me recuperando bem e ganhando força e carinho de todos com o passar dos dias. Fiquei 13 dias lá e depois fui para enfermaria e não aguentava mais ficar deitada depois de quase 25 dias e comecei ficar preocupada se iria conseguir sentar e se iria conseguir andar… mais estava sufocada! Numa segunda de manhã todos chegando e gritei quero levantar e dizia não aguento mais ficar nessa cama. Com todos de acordo o fisioterapeuta me sentou primeiro e eu tremendo de fraqueza e suava e que peso nas costas me puxando para trás e meu corpo esquentou todo… me colocaram na cadeira de banho e aproveitaram e levaram para tomar banho de chuveiro, usar o vaso rsrs e foi tudo tão rápido! Eu voltei para cama quase desmaiando de dor e fraqueza ter de se acostumar com um material no corpo, dor na região das costelas. Com a ajuda do grupo da coluna e enfermeiras com o passar dos dias fui me recuperando! E veio a ordem que eu ainda não podia andar e teria que usar um colete ortopédico por um tempo para a coluna se acostumar com a postura e eu não fazer certos movimentos. Chegou um dia que todos iriam mudar para o novo INTO, que fica hoje na Avenida Brasil e que legal inaugurei junto com alguns pacientes o novo INTO e lá é bem grande só não tinha companhia e televisão ainda. Fiquei do lado de uma senhora que estava lá a meses internada e estava tratando uma ferida que dá em pessoas que ficam muito tempo acamada. E todos os dias a noite na troca de turno dos enfermeiros eu lia e orava a Folha da missa e ela sabia todas as músicas do folheto e cantávamos juntas. Ela me chamava do nome da neta Mariana rsrs pois ela não estava bem lúcida das coisas.

Depois de um mês e pouco internada não me conformava de ter passado por 2 cirurgias e ter que usar o colete. Depois de tanto ajeitar o colete tive alta e para voltar para casa foi ótimo e tive que me adaptar a cama, usar moletas e 2 vezes na semana a equipe domiciliar vinha em minha casa com fisioterapia, enfermeira, assistente social vieram por 10 sessões e me ajudaram e ensinou como devo deitar, levantar e subir escadas. Ensinou colocar e tirar o colete e fazer uns exercícios que faço até hoje.

Iria ficar só 6 meses com o colete e mesmo com ele ou quando tirava durante o banho sentia fisgadas da haste e falei na consulta e pediram uma tomografia e fiz outro raio x e minha teimosa coluna estava com a haste solta junto com alguns parafusos frouxos. E fiquei 10 meses com o colete até marcarem de novo uma nova cirurgia da qual não sabia se iria apertar ou fazer tudo de novo, só na hora. Internei e passei o domingo dia 02/09/2012, meu aniversário, internada. Recebi visitas de pessoas especiais e nesse dia conheci muitas pessoas especiais também. Quem me operou foi o Dr.Eulálio e deu tudo certo ele só apertou os parafusos juntos com a haste e disse que não precisava usar mais o colete.

Com 3 meses de operada já bem e sem dores fui na consulta de revisão e perguntei se já podia trabalhar e ele disse que sim, vida normal e só não posso pegar peso. Logo fiz um currículo e entreguei a conhecidos e logo fui chamada para trabalhar como operadora de telemarketing de uma clínica e eu super animada comecei e tinha que pegar 2 ônibus. No início foi dolorido e fui acostumando e depois de uns uns 2 anos não engordei e magrinha o parafuso foi aparecendo nas costas e querendo romper e inflamando em cima como se fosse um “furunco” e estava para entrar de férias e fiquei informando o pessoal lá. Logo na primeira semana de férias conseguiram me internar e eu pela quarta vez indo operar a coluna para retirar uns parafusos que estavam querendo romper a pele e graças a Deus foi tranquilo.

E hoje sou muito grata a todos que estiveram ao meu lado ajudando, fortalecendo e apoiando. O Projeto Escoliose ajuda e ajudará muitos jovens a iniciar o tratamento logo e assim evitar a passar por todo esse transtorno que passei. Mas mesmo com tanto sofrimento consegui vencer.”

Essa sim é uma Guerreira da Escoliose e tanto! Grata demais por ter conhecido você, por ter a oportunidade de aprender contigo e receber essa luz que você irradia!

Você merece só bênçãos Erica, parabéns por ser esse ser humano tão incrível e um exemplo para todxs nós, guerreirxs da escoliose!

 

 

Com amor,

Tete

 

Mirian Vidal

Ciao,

Preparadxs pra mais uma lição de vida? A Mirian postou esse texto e essa foto no seu Facebook, e eu não pude deixar de pedir para compartilhar aqui também 💜

Mirian, o que escreveu é de uma mulher extremamente forte, madura, determinada e cheia de alegria e amor como você! Só posso te agradecer pelo belo exemplo e pelo ensinamento incrível!

A Mirian participou do vídeo que organizei em Junho do ano passado. Lá ela conta que descobriu a escoliose com 13 anos sendo ela consequência de uma displasia epifisária. Tem 120º de curvatura torácica e 80º de curvatura cervical. Segundo ela, sua cifoescoliose não pode ser corrigida com cirurgia, portanto, faz um tratamento paliativo.

Converso com várias meninas que tem escoliose, e muitas delas tem vergonha do seu corpo, das suas costas.. essa aceitação leva tempo, assim como a Mirian mesma falou no texto abaixo! Acredito que o primeiro passo sempre é agradecer, mesmo com todas as dificuldades envolvidas, a escoliose não deve ser olhada como um fardo, ela deve e precisa ser olhada como uma benção 💜

Segue o texto da guerreira de hoje para inspirar e ajudar todxs vocês 😍:

“A estimativa é 1 entre 100 à 150 mil pessoas que possuem o mesmo problema que eu tenho. Por conta disso, eu sempre tive vergonha do meu corpo, cogitar ir para a praia? Impossível! Usar biquíni? Jamaais! Tirar foto então? Nuncaa! Que as outras pessoas olhassem? Deus me dibre! Foram tantas lágrimas que eu parecia um mar, mas o que me ensinaram é que eu sou 1 no meio de 150 mil e isso não deve ser algo vergonhoso, meu corpo é muitoo diferente de todos os outros, mas de forma diferente ele faz praticamente tudo que qualquer outro corpo faz e com condições bem piores e um espaço muito mais limitado, com isso aprendi a ter orgulho do meu corpo. Foi muito, muito, muito difícil chegar nesse nível, mas eu comecei devagar, a acreditar no que meus amigos me falavam, a não me xingar, a me olhar no espelho e dizer: você é bonita sim, você é maravilhosa! Dizer tantas vezes, tantos dias, por tanto tempo, até acreditar. Eu sou cheia de remendas, como uma boneca de retalhos fui costurada de várias formas e sempre tive vergonha disso, passei uma vida odiando praias por inúmeros motivos. Perdi tantos momentos bonitos! Gratidão me define, porque com a ajuda de tantas pessoas consegui dar um significado para a palavra beleza.
Beleza para mim é quando descobrimos que os remendos devem ser motivo de orgulho e não de vergonha, beleza é quando você acredita no que te transborda, beleza é quando você se sente bem dentro do corpo que tem… Mais do que isso, aprendi que beleza é quando você se sente tão leve, tão simples, tão bem, que acredita ser do tamanho das nuvens e deseja alcançar o céu. Fico pensando que as nuvens nunca deixam de ser o que são, nunca perdem sua beleza, mesmo a gente apontando o dedo e dizendo que elas parecem algo que definitivamente não são, as nuvens continuam no seu espaço a ocuparem o céu. Por isso, tirem os pés do chão e acreditem na beleza que vocês tem, exercitem todos os dias até acreditarem, diga todos os dias que você é exclusiva no meio de milhares e que apenas você pode dizer o que de fato é belo. Há tanta beleza no mundo, a gente pode escolher o que admirar, então comece por você”.

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E aí?! Comece por VOCÊ 💜

Com amor,

Tete

Taís Sabino

Ciao,

Hoje eu estou aqui, escrevendo esse post, com os olhos cheios de lágrimas, e muito emocionada. Tenho certeza que esse depoimento vai te emocionar também. A única coisa que tenho a dizer é que, Tais, você é gigante, você é luz, você é especial demais, você é pura inspiração. Nunca vou cansar de te dizer isso!

Se você que está lendo esse post, precisa de algum incentivo para seguir adiante, para sair de uma fase ruim, para se aceitar, aceitar seu corpo, aceitar seu jeito, essas palavras são uma ajuda e tanto:

“Olá, me chamo Taís Sabino. Tenho 20 anos e sou Portadora de Escoliose Congênita.
Bom, na gestação da minha mãe, foi detectado um desvio em minha coluna. Desde então, minha mãe começou a ser acompanhada e o tratamento passou a ser totalmente diferente das suas outras duas primeiras. Minha mãe teve que praticamente renunciar sua vida ao meu nascimento, passou a se dedicar totalmente a mim! Pois ao nascer, após 1 ano, fiz uma cirurgia referente ao despregamento do meu rosto, que era colado ao meu ombro. Passei por uma reconstrução de face, do meu lado esquerdo. Até aí, tudo ótimo! E os tratamentos da Escoliose novamente começaram. E logo então, o Dr. Chegou com minha mãe e lhe entregou uma grande RESPONSABILIDADE, dizendo à ela: Mãe, sua filha hojeeee, corre um grande risco de ser operada (da escoliose) e não voltar a andar. O que você decide?! Operamos ela? E ela corre esse risco, e se caso for realmente e chegue a acontecer, ela viva e passe o resto da vida dela em uma cadeira de rodas!!!? Ou deixamos ela da maneira (jeito) que esta? E ela vive pra sempre sendo portadora de Escoliose?!
Minha mãe naquele momento sendo muita sábia, falou ao Dr: Dr, prefiro eu depender sempre da minha filha, do que ela viver dependendo de mim, ou da boa vontade dos outros. Hoje agradeço muito à Deus, pela sábia decisão que minha mãe tomou. E desde 2014, estou na espera através do SUS, juntamente com o TFD (tratamento fora de domicílio) onde estou em uma fila, aguardando para ser operada (realização no Instituto INTO-Rio de Janeiro). E se chegar minha vez, claro que ficarei muito feliz. Mergulharei de cabeça (aliás, já são 4 anos de espera). Porém digo que agora em Janeiro, completarei 21 anos de muita superação, conquistas, história de amor e muitas bênçãos a contar. Frisando sempre minha GRATIDÃO à Deus! Pois somente Ele para me dar essa leveza, de encarar a vida da maneira que encaro. Tendo que me adaptar aos olhares indiferentes. À aprender muito com pessoas preconceituosas e de mente podre! Digo que tudo que passei (passo) me faz mais forte, me faz ver muito longe. Me faz saber que sou capaz, basta eu enxergar além do que posso ver 😍 Hoje sou extremamente FELIZ ❤ libero felicidade onde passo. (Já suportei muito preconceito) Ninguém precisa saber o que você passa por trás de um grande sorriso. Só libere alegria 🎉 Seja quem você é. Ser portadora de Escoliose não te faz menor que NINGUÉM. Ame-se … 😍😍😍😍😍😍
Aceite-se, lembre-se. A aceitação deve partir de você. Não se prive de viver!!! Aceitar o que não pode ser mudado, é viver o MELHOR DA VIDA 😍
Eu, Taís Sabino. Me recuso a afundar … ⚓❤
Sou portadora de Escoliose Congênita, siiiiiiim!!!!!! Sou literealmte apaixonada por mim ❤❤❤❤❤”.

AH MEU CORAÇÃO TAIS!! ❤

RECUSE-SE A AFUNDAR TAMBÉM, qualquer que seja a situação pela qual está passando!

Com amor,

Tete

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Larissa Oliveira

Ciao,

Hoje vou repostar uma foto e sua respectiva legenda postada pela Lari no seu Instagram. Ao ler essas palavras, não tive como não me emocionar e ao mesmo tempo ficar feliz. Feliz, porque é mais uma menina que vem enfrentando a escoliose da maneira mais linda e exemplar possível. Pra mim o que fica das palavras da Lari é: NUNCA DEIXE QUE OS OUTROS TE LIMITEM, TE DIMINUAM E TE DEIXEM TRISTE COM ATITUTES E PALAVRAS MÁS. Seja seguro de si, da sua luta, dos seus sonhos, ame a pessoa que você está se tornando a cada dia, ACEITE, SE ACEITE. Seguem as palavras da Larissa:

“Estou num processo longo e lento de aceitar meu corpo, mas hoje me deu vontade de assumir minhas curvas publicamente e aqui vou eu.
Ninguém disse que seria fácil viver com escoliose, também não me disseram que além de tolerar as dores teria que tolerar o bullying. Ouvir do médico que escoliose não tem cura é péssimo, mas ouvir dele que a cirurgia é a única maneira de corrigir a curvatura é mais assustador, sobre vc pensar que terá hastes e parafusos de titanium e uma certa limitação nos movimentos não é fácil. A escoliose é apenas uma luta diária de vários jovens, maioria mulheres e adolescentes. Nós costumamos ouvir comentários e cochichos de quem muitas vezes não tem conhecimento e não sabe o pq vc é “tortinha” ou de quem acha que sua dor na coluna é bobagem, e que não sabe que vc sente incômodo quando faz tarefas domésticas ou não aguenta pegar peso. É complicado quando até os profissionais que estudam a escoliose te olham com uma cara de espanto e dizem “caramba a coluna dela é um S”, às vezes a gente cansa de contar a história e de responder qual a causa da sua escoliose. É relativo cada caso é um caso. E não eu não carreguei muito peso quando criança, e também não cai e também não nasci assim. Essa curva é a marca da batalha diária que eu enfrento comigo mesma de me aceitar, de vestir um biquíni tranquilamente ou uma roupa justa. Com certeza não é fácil mas pra eu ter a coragem de postar esse desabafo e essa foto já vejo como um grande avanço. E hj eu só quero agradecer por apesar da escoliose eu ter uma saúde boa, uma família legal e a psicóloga por estar me ajudando tanto nesse processo de aceitação. Aprendi que aceitar os fatos é melhor do que lutar contra eles e as curvas são apenas lições!”.

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Não precisa falar mais nada né?! Larissa, obrigada do fundo do coração por permitir compartilhar sua história aqui, você é uma vencedora 💜

Com amor,

Tete

Helena Herdy

Ciao,

Preparados pra mais uma história exemplar de superação, aceitação e amor? A Helena escreveu com todo o carinho como foi/é a história dela com escoliose! Helena, já sou sua fã. Parabéns pelo exemplo e obrigada do fundo do coração por compartilhar essa trajetória. Com certeza ajudará muita gente ❤

“Me chamo Helena, tenho 14 anos
Em 2014 tive Púrpura de henoch shcolein e, na minha recuperação fiz uma ressonância e nela o técnico me disse que eu tinha um pequeno desvio na coluna.
O tempo passou, e, envolvida com o acompanhamento, Minha escoliose ia piorando. Em 2016 comecei a perceber que minha cintura estava assimétrica e sentir algumas dores na coluna. Procurei o médico, fiz um exame e foram constatados 18 graus. O médico disse que eu voltaria depois de um tempo e se tivesse com 21 ou 22 graus, usaria colete. O tempo passou e quando voltei estava com 35, porém ele disse que não havia mais nada a se fazer. Inconformadas, eu e minha mãe procuramos outro médico, esse me encaminhou para uma especialista em escoliose, que disse que eu deveria colocar o colete com urgência. Ela achou melhor eu usar o colete de milwaukee, que corrige cifose e escoliose, pois estava com alguns graus de cifose também. Mais tarde passarei para o colete apenas para corrigir escoliose. Usar colete não é fácil, devo admitir, no começo o colete incomoda demais, pra dormir é muito desconfortável. Tive que aceitar que as pessoas me olhariam diferente na rua, que eu não poderia fazer mais a coisa que eu mais gostava (dançar) , que eu teria que lidar com as pessoas me perguntando o tempo todo porque eu uso ” esse negócio no meu pescoço” , que as pessoas me definiriam como ” aquela menina que usa um negócio no pescoço” ou algo parecido, além de lidar com zoações de “amigos”. Na verdade, as vezes as pessoas julgam as outras sem saber exatamente pelo que elas passam. Nós devemos apenas aceitar e entender que o colete é a solução e não o problema.
Tudo tem um lado bom. Com o colete aprendi coisas que jamais imaginaria.
As vezes perco minha esperança e acho que não vai adiantar e nem melhorar, mas lembro que existem guerreixs que precisam ir diretamente pra cirurgia, enquanto eu tenho a oportunidade de usar colete. Agradeço muito a Deus por isso. Também agradeço por ter minha família, amigos e médicos me apoiando.
Hoje faço 1 mês com meu companheiro. Ter escoliose é um baita desafio que devemos encarar com muita paciência ( por mais difícil que seja).
É muito fácil nos entregarmos e ficarmos tristes e inconformados, basta escolhermos o modo mais difícil: nos levantarmos e erguermos a cabeça (no meu caso, literalmente! Hahah). Que todo nós guerreixs passamos nos ajudar e ter muita fé! Vai dar tudo certo”.

Fofa demais né?!

A escoliose entra na nossa vida pra nos ajudar a ver muitas coisas, uma delas é mostrar os verdadeiros amigos, as pessoas que SEMPRE nos apoiarão! Espero que a história da Helena tenha te inspirado tanto quanto me inspirou!

Com amor,

Tete

Débora Santos

Ciao,

O depoimento desse post é para ter como exemplo sempre! Tão lindo ver uma atitude de coragem como essa da Debora e mais lindo ainda o fato de ela ter compartilhado essa experiência incrível e essa perspesctiva tão madura a respeito da escoliose. Você é incrível Débora! Segue o texto que ela postou em um grupo do Facebook e autorizou o compartilhamento aqui também:

“Sim! Fui com esse vestido no casamento do meu irmão
Sim! Fui madrinha e fiquei próxima aos noivos na frente de 300 pessoas
Sim!!! Tenho escoliose!!! 55° na torácica e 37° na lombar
Resolvi escrever devido a alguns depoimentos de baixa auto estima que já me deparei aqui e mães desesperadas, talvez ajude alguém. Nós, portadores, sabemos como é difícil aceitar algo que não sabemos de onde veio, não existe cura e nos deforma. Ainda temos que lidar com muitas informações erradas a respeito e sentimento de pena. E a pergunta mais discreta e mais comum que ouvimos é: Você sente dor ? E nessa hora penso será que sou tão torta a ponto de alguém preocupar com minha dor? Torta é uma palavra que não sabia lidar, não queria ouvir e ficava muito triste quando ouvia ou até quando eu pensava. Também não olhava para radiografia. Convivo com minha escoliose há 16 anos e grande parte desse tempo não aceitava bem, a minha solução foi esquecer, por muito tempo, apesar do grau elevado, nunca sentir dor então foi mais fácil esquecer, mas não é a melhor maneira de lidar. Hoje, lembro todos os dias e aceito minha condição. Hoje, não tenho vergonha de falar, não escondo e a palavra torta não me assusta mais. Afinal, ficar triste, com baixo auto estima, se esconder não vai curar minha escoliose. Nossa felicidade não pode se resumir a isso. Sei que na adolescência é mais difícil aceitar. Descobri a minha com 13 anos e já estava passando por muitas mudanças, mas sobrevivi a essa fase e Mães, pelo amor de Deus, não piore mais a situação. Não saem espalhando a notícia de que seu filho ou sua filha tem escoliose para a cidade inteira. Não fique dizendo para ele o quanto está preocupada. Foi minha mãe que avisou para meu namorado que tenho escoliose, não que ele não havia reparado, mas eu ainda não estava a vontade para contar. Fora todos da família e pessoas desconhecidas que ela contava. Sala de espera do ortopedista, era como dar doce para criança. Por isso Mães, sei como é difícil também para vocês. Mas deixem que seu filho ou filha diga que tem escoliose para quem e quando ele quiser contar. Quanto ao tratamento, vou relatar a MINHA experiência nesses 16 anos, lembrando que não sou médica. Também pode ajudar, afinal tive muita informação errada por parte dos médicos. Fisioterapia comum não resolve, RPG é excelente para postura mas não para a escoliose, não tem que esperar para ver se aumenta a escoliose ou não para definir um tratamento, o Grau da escoliose continua SIM aumentando mesmo quando paramos de crescer (pesquisas relatam até 1° grau cobb por ano), no meu caso descobri quando tinha 22° na toracica hoje tenho 55° e cirurgia não é a única solução. Quanto a cirurgia, segundo os médicos e a litetatura científica, quem tem acima de 50° precisa de cirurgia para correção, pois o Grau continua aumento e pode comprometer orgãos. Mas isso é só um número, cada caso é diferente. Eu não possuo comprometimento pulmonar nem dor, mas para o neurocirurgião e para 2 ortopedistas eu não tinha escolha a não ser cirurgia. Ainda precisava decidir logo pois já tenho 29 anos e quanto antes melhor. Eles estavam esperando somente meu ok, o plano iria aprovar, mas eu não queria me prender a 2 haste e 20 e poucos parafusos. Não sou contra cirurgia. Ainda bem que temos esse recurso e espero que a medicina continue evoluindo para que a cirurgia possa ser mais tranquila e segura. Acredito que deve ser o último recurso. Mas vejo uma certa banalização, muitos médicos indicando e até quem não precisa querendo fazer. Só que colocar duas haste de titânio não trata a escoliose, só segura para a coluna não continuar entortanto e melhora a estética porque fixa a haste para que fique mais alinhada possível, mas ela ainda está aí com você. Atualmente, estou em um tratamento de fisioterapia especializada em escoliose, o SEAS, estou a 5 meses e o objetivo é colocar a minha no eixo para compensar e não progredir. Mas prefiro relatar esse tratamento quando tiver mais dados. Enfim, escolha um tratamento efetivo que faça você se sentir bem e não fique só com opinião de médico, corra atrás e busque informação. Nós, portadores, temos que ser os nossos melhores especialistas. Temos o dever de conscientizar e trabalhar para um diagnóstico precoce. E não deixe que a escoliose te enfraqueça, faça com que ela te fortaleça!!! Senti vontade de escrever, talvez tenha alguém que precise ler.”

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Incrível né?!

Que possa te inspirar tanto quanto me inspirou!

Com amor,

Tete