“Daquela dor só me restou a cicatriz”

Ciao,

Hoje vou falar de um projeto super bacana feito pela Gabriela Madeira. A Gabi, também tem um blog e uma página que visa apoiar e auxiliar as meninas e meninos com escoliose! Ela fez a cirurgia e como forma de mostrar o lado lindo dessa história, que muitas outras pessoa partilham, bolou camisetas super legais com a frase: “Daquela dor só me restou a cicatriz” as quais podem ser adquiridas pelo mercado livre.

Eu não fiz cirurgia, mas não podia deixar de apoiar essa iniciativa tão linda, assim como não poderia deixar de montar um look com colete né nonnn?! Hahah

Aquela combinação coringa de sempre: saia + blusa soltinha!

 

Com amor,

Tete

 

“Vista-se de si mesmo”

Ciao,

Look do dia no mood verão! Sim, essa estação apesar de ser a minha preferida, incomoda um pouco pois não é NADA fácil usar o colete quando faz 30ºC pra mais. Se sem o colete já é calor, imaginem tendo que usar uma blusa colada no seu corpo (usada pra não machucar a pele) e mais o colete… sim a gente sente muito calor. O segredo é optar pelas roupas mais leves possíveis.

Esse look do dia é meu xodó: O macacão é super fresquinho, portando não faz com que eu sinta mais calor ainda e o melhor: aparece meu colete {e sim, eu adoro quando isso acontece hehe}! Pra que ter vergonha né?! Vergonha de quê? Vergonha de quem? Esses dias li uma frase no Instagram que amei: “vista-se de você mesmo”, e é exatamente assim que penso, por isso que quando o colete aparece é como se eu estivesse colocando quem eu sou na roupa ❤
Seja feliz, seja você!

 

Com amor,

Tete

Helena Herdy

Ciao,

Preparados pra mais uma história exemplar de superação, aceitação e amor? A Helena escreveu com todo o carinho como foi/é a história dela com escoliose! Helena, já sou sua fã. Parabéns pelo exemplo e obrigada do fundo do coração por compartilhar essa trajetória. Com certeza ajudará muita gente ❤

“Me chamo Helena, tenho 14 anos
Em 2014 tive Púrpura de henoch shcolein e, na minha recuperação fiz uma ressonância e nela o técnico me disse que eu tinha um pequeno desvio na coluna.
O tempo passou, e, envolvida com o acompanhamento, Minha escoliose ia piorando. Em 2016 comecei a perceber que minha cintura estava assimétrica e sentir algumas dores na coluna. Procurei o médico, fiz um exame e foram constatados 18 graus. O médico disse que eu voltaria depois de um tempo e se tivesse com 21 ou 22 graus, usaria colete. O tempo passou e quando voltei estava com 35, porém ele disse que não havia mais nada a se fazer. Inconformadas, eu e minha mãe procuramos outro médico, esse me encaminhou para uma especialista em escoliose, que disse que eu deveria colocar o colete com urgência. Ela achou melhor eu usar o colete de milwaukee, que corrige cifose e escoliose, pois estava com alguns graus de cifose também. Mais tarde passarei para o colete apenas para corrigir escoliose. Usar colete não é fácil, devo admitir, no começo o colete incomoda demais, pra dormir é muito desconfortável. Tive que aceitar que as pessoas me olhariam diferente na rua, que eu não poderia fazer mais a coisa que eu mais gostava (dançar) , que eu teria que lidar com as pessoas me perguntando o tempo todo porque eu uso ” esse negócio no meu pescoço” , que as pessoas me definiriam como ” aquela menina que usa um negócio no pescoço” ou algo parecido, além de lidar com zoações de “amigos”. Na verdade, as vezes as pessoas julgam as outras sem saber exatamente pelo que elas passam. Nós devemos apenas aceitar e entender que o colete é a solução e não o problema.
Tudo tem um lado bom. Com o colete aprendi coisas que jamais imaginaria.
As vezes perco minha esperança e acho que não vai adiantar e nem melhorar, mas lembro que existem guerreixs que precisam ir diretamente pra cirurgia, enquanto eu tenho a oportunidade de usar colete. Agradeço muito a Deus por isso. Também agradeço por ter minha família, amigos e médicos me apoiando.
Hoje faço 1 mês com meu companheiro. Ter escoliose é um baita desafio que devemos encarar com muita paciência ( por mais difícil que seja).
É muito fácil nos entregarmos e ficarmos tristes e inconformados, basta escolhermos o modo mais difícil: nos levantarmos e erguermos a cabeça (no meu caso, literalmente! Hahah). Que todo nós guerreixs passamos nos ajudar e ter muita fé! Vai dar tudo certo”.

Fofa demais né?!

A escoliose entra na nossa vida pra nos ajudar a ver muitas coisas, uma delas é mostrar os verdadeiros amigos, as pessoas que SEMPRE nos apoiarão! Espero que a história da Helena tenha te inspirado tanto quanto me inspirou!

Com amor,

Tete

10 coletes, 10 recomeços

Ciao,

Como eu já falei aqui algumas vezes, desde o início do meu tratamento eu uso o colete. Agora estou no processo de retirada, usando em média 16 horas por dia. Usar o colete, é algo difícil de encarar para a maioria das pessoas com escoliose. Não, não vou fantasiar, é difícil sim a adapatação, vão surgir alguns machucadinhos, as roupas terão que ser adaptadas etc, mas como o próprio nome já diz, é uma adaptação e todos os desconfortos têm como ser amenizados. Você deve persistir, com a certeza que é para o seu melhor. Depois que essa fase de adaptação passar, o colete se torna parte de quem você é. Não encare ele como algo ruim, como seu inimigo.. o colete existe pra ajudar as suas curvinhas, e por mais que ele incomode, algumas vezes mais, outras vezes menos, ele é como aquele “não” de pai e mãe, só quer o seu bem.

Atualmente, estou usando o meu décimo colete, sim, você não leu errado, décimo colete {rs}. Sei que pode parecer estranho, mas tenho um amor e carinho enormes por cada um deles. Digo que são meus melhores amigos, com eles eu aprendi e amadureci muito. Eles são parte de quem eu sou, são parte da história que estou escrevendo e por isso merecem toda a minha gratidão.

Seguem as fotos em ordem cronológica dos coletes que eu usei:

 

Primeiro colete, 2012

 

Segundo colete, 2012

 

Terceiro colete, 2013

 

Quarto colete, 2013

 

Quinto colete, 2014

 

Sexto colete, 2014

 

Sétimo colete, 2015

 

Oitavo colete, 2015

 

Nono colete, 2016

 

Décimo colete, hoje.

Não tenham vergonha, não tenham medo, tenham ORGULHO. O colete é sua armadura de guerreirx. O colete é um aliado e não um inimigo!

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Com amor,

Tete

Tai Chi Chuan

Ciao,

Desde o início desse ano comecei a fazer uma nova atividade física: Tai Chi Chuan. Tem sido incrível pra mim, tanto como auxílio físico nessa fase de retirada do colete, como auxílio psicológico. É impressionante como saio da aula muito mais leve. Vejo melhoras na minha respiração como também na minha resistência muscular! Por enquanto faço apenas uma vez por semana, senão não dou conta de tudo não {hahaha}, mas a vontade era praticar essa arte todos os dias 😍.

É muito importante conversar com seu/sua medic@ ou fisioterapeuta antes. E o legal também é testar várias opções de atividade física, e encontrar alguma que, não só seja eficiente para seu corpo, mas que também te deixe bem e traga prazer. Ninguém merece fazer uma atividade física obrigad@ né!? Ao invés de acalmar vai estressar ainda mais hahaha.

Segue um texto que retirei do site da Sociedade Brasileira de Tai Chi Chuan {lugar que faço aula aqui em São Paulo}:

“Arte Marcial Chinesa Milenar que na atualidade, tem servido a todos como Sistema Integral de Saúde. Seu método de ensino se adapta e respeita a cada um de seus praticantes, sendo considerada uma atividade física de baixo impacto. Pode ser praticada por pessoas de todas as idades sem restrições!

Os benefícios da prática do Tai Chi Chuan são inúmeros, fortalece o Sistema Esquelético, Muscular, ativa o Sistema Circulatório, Endócrino, colabora na produção de endorfinas acalmando e dando alegria a seus praticantes!

O Tai Chi Chuan quando bem ensinado, abrange também um processo de desenvolvimento dos melhores potenciais de cada um de nós. Incentiva a calma mental, o equilíbrio emocional e o bom relacionamento entre as pessoas”.

Demais né?! Espero que gostem, e, assim que sobrar um tempo, vou tentar fazer um vídeo para demonstrar melhor 😉

Com amor,

Tete

Participação no programa Super Bonita – GNT

Ciao,
Como eu já divulguei no meu Instagram e na página do facebook, fiz uma entrevista para o programa superbonita do canal gnt, com a musa master Karol Conka!
O tema do episódio era postura, e além desse assunto e sobre a minha experiência com escoliose abordamos vários outros, como beleza, bem estar, dicas e também fiz junto com o grupo de tai chi do qual participo alguns movimentos que praticamos em aula! Foi muito especial ter essa oportunidade e receber o feedback positivo e cheio de amor das pessoas que assistiram o programa! Sem dúvidas um dos dias mais felizes da minha vida ❤️
Um presente poder participar de um programa tão lindo, que respeita e apoia a diversidade. O episódio está disponível no gnt play!

Segue algumas fotos tiradas da televisão {por isso a definição ruim hehe}!

E que venham outras oportunidades para colocar em foco um assunto tão nobre: ESCOLIOSE e tudo que ela envolve, física e psicologicamente 💖

Com amor,

Tete

 

O drama do colete novo

Ciao,
Hoje vou falar sobre o colete novo que estou usando! Sim, eu continuo no processo de retirada mas mesmo assim senti a necessidade de fazer um novo, isso porque engordei e cresci, e estava me sentindo muito desconfortável com o colete, era como se ele não estivesse fazendo a correção que minha escoliose precisava. Por isso é muito importante estarmos atentos para os sinais que nosso corpo nos da e respeitar cada um deles.
O início, como toda pessoa que já usou colete sabe, é beeem chatinho, dói em vários lugares, deixa vermelho, machuca.. mas falo por experiência própria, depois de um tempo é como se ele já fizesse parte do seu corpo! É muito comum casos em que os meninos e as meninas acabam desistindo de usar logo no inicio, por achar que será dolorido assim sempre. NÃO DESISTAM, continuem firmes, acreditando que um dia vai ser melhor que o outro, porque vai sim! Tem vários truques legais que eu contei em um outro post que ajudam a amenizar esse período mais complicadinho de adaptação!
O colete deve ser visto como nosso melhor amigo, como uma forma de ajuda no tratamento, como nossa armadura de guerreirx, nosso aliado e não nosso inimigo!
Por isso que, não desanimem, se você também está passando por esse processo de adaptação ao colete novo, assim como eu, vamos juntxs construir forças e objetivos para encararmos essa luta com ainda mais determinação!

Segue algumas fotos do novo colete:

Lembrem-se que estou sempre disposta a ajudar, fazer amizades, trocar ideias e dar apoio, você usando ou não colete, com ou sem cirurgia! É só me mandar um recado por e-mail, insta ou face! Vou amar e fica muito feliz!

Com amor,

Tete

Livro “A menina da coluna torta”

Ciao,
Hoje vou falar sobre um livro que foi muito importante na minha trajetória e definiu parte dela. Logo quando descobrimos minha escoliose, meu pai começou a procurar e pesquisar na internet sobre o assunto, e foi quando ele encontrou o livro da Julia Barroso. Lembro que ele leu em uma tarde de tanto que ele gostou e se emocionou. Foi através desse livro que descobrimos o Instituto Projeto Escoliose Brasil, local onde eu faço meu tratamento e é de suma importância para minha escoliose. Na época foi, para mim, um amparo, como se eu não me sentisse sozinha e soubesse que era possível enfrentar tudo que viria pela frente, mesmo que essa trajetória parecesse meia incerta e confusa na época.
Viu como um livro e a leitura nos ajudam em muitos aspectos?! ❤
Retirei do site do livro um resumo feito pela autora:

“O livro “A menina da coluna torta” é uma história real. A minha história. Nele conto a experiência que tive com um grave desvio de coluna (escoliose) na adolescência, o uso do colete de Milwaukee e a operação. Além disso, falo das minhas viagens, paqueras, relação com os pais, abortos e outras coisas mais! É o relato sobre minhas dificuldades e superações. Com ele espero ajudar pessoas que atualmente se encontram na mesma situação que um dia estive e conquistar aqueles que querem apenas ler sobre uma história de vida. O livro conta ainda com depoimentos de pessoas que têm o mesmo problema e citações de profissionais da área sobre o assunto. Contamos ainda com dicas de moda da Patricia Veiga para quem precisa usar o colete ortopédico. Espero que gostem!” (http://www.juliabarroso.com.br/p/o-livro.html)

No próprio site há um link que direciona aos lugares de venda do livro. Vou deixá-lo aqui também: http://www.juliabarroso.com.br/p/basta-clicar-no-icone-da-livraria.html 
Só me resta agradecer à Julia por ter compartilhado a sua história de extrema superação e força e ao meu pai, que no meio daquela situação totalmente nova e desafiadora encontrou algo como esse livro para orientar o caminho do meu tratamento.
Se somos pessoas de bem, o bem vem até nós, nunca esqueçam disso.
(Fonte: http://www.juliabarroso.com.br/p/o-livro.html)
Com amor,
Tete

Débora Santos

Ciao,

O depoimento desse post é para ter como exemplo sempre! Tão lindo ver uma atitude de coragem como essa da Debora e mais lindo ainda o fato de ela ter compartilhado essa experiência incrível e essa perspesctiva tão madura a respeito da escoliose. Você é incrível Débora! Segue o texto que ela postou em um grupo do Facebook e autorizou o compartilhamento aqui também:

“Sim! Fui com esse vestido no casamento do meu irmão
Sim! Fui madrinha e fiquei próxima aos noivos na frente de 300 pessoas
Sim!!! Tenho escoliose!!! 55° na torácica e 37° na lombar
Resolvi escrever devido a alguns depoimentos de baixa auto estima que já me deparei aqui e mães desesperadas, talvez ajude alguém. Nós, portadores, sabemos como é difícil aceitar algo que não sabemos de onde veio, não existe cura e nos deforma. Ainda temos que lidar com muitas informações erradas a respeito e sentimento de pena. E a pergunta mais discreta e mais comum que ouvimos é: Você sente dor ? E nessa hora penso será que sou tão torta a ponto de alguém preocupar com minha dor? Torta é uma palavra que não sabia lidar, não queria ouvir e ficava muito triste quando ouvia ou até quando eu pensava. Também não olhava para radiografia. Convivo com minha escoliose há 16 anos e grande parte desse tempo não aceitava bem, a minha solução foi esquecer, por muito tempo, apesar do grau elevado, nunca sentir dor então foi mais fácil esquecer, mas não é a melhor maneira de lidar. Hoje, lembro todos os dias e aceito minha condição. Hoje, não tenho vergonha de falar, não escondo e a palavra torta não me assusta mais. Afinal, ficar triste, com baixo auto estima, se esconder não vai curar minha escoliose. Nossa felicidade não pode se resumir a isso. Sei que na adolescência é mais difícil aceitar. Descobri a minha com 13 anos e já estava passando por muitas mudanças, mas sobrevivi a essa fase e Mães, pelo amor de Deus, não piore mais a situação. Não saem espalhando a notícia de que seu filho ou sua filha tem escoliose para a cidade inteira. Não fique dizendo para ele o quanto está preocupada. Foi minha mãe que avisou para meu namorado que tenho escoliose, não que ele não havia reparado, mas eu ainda não estava a vontade para contar. Fora todos da família e pessoas desconhecidas que ela contava. Sala de espera do ortopedista, era como dar doce para criança. Por isso Mães, sei como é difícil também para vocês. Mas deixem que seu filho ou filha diga que tem escoliose para quem e quando ele quiser contar. Quanto ao tratamento, vou relatar a MINHA experiência nesses 16 anos, lembrando que não sou médica. Também pode ajudar, afinal tive muita informação errada por parte dos médicos. Fisioterapia comum não resolve, RPG é excelente para postura mas não para a escoliose, não tem que esperar para ver se aumenta a escoliose ou não para definir um tratamento, o Grau da escoliose continua SIM aumentando mesmo quando paramos de crescer (pesquisas relatam até 1° grau cobb por ano), no meu caso descobri quando tinha 22° na toracica hoje tenho 55° e cirurgia não é a única solução. Quanto a cirurgia, segundo os médicos e a litetatura científica, quem tem acima de 50° precisa de cirurgia para correção, pois o Grau continua aumento e pode comprometer orgãos. Mas isso é só um número, cada caso é diferente. Eu não possuo comprometimento pulmonar nem dor, mas para o neurocirurgião e para 2 ortopedistas eu não tinha escolha a não ser cirurgia. Ainda precisava decidir logo pois já tenho 29 anos e quanto antes melhor. Eles estavam esperando somente meu ok, o plano iria aprovar, mas eu não queria me prender a 2 haste e 20 e poucos parafusos. Não sou contra cirurgia. Ainda bem que temos esse recurso e espero que a medicina continue evoluindo para que a cirurgia possa ser mais tranquila e segura. Acredito que deve ser o último recurso. Mas vejo uma certa banalização, muitos médicos indicando e até quem não precisa querendo fazer. Só que colocar duas haste de titânio não trata a escoliose, só segura para a coluna não continuar entortanto e melhora a estética porque fixa a haste para que fique mais alinhada possível, mas ela ainda está aí com você. Atualmente, estou em um tratamento de fisioterapia especializada em escoliose, o SEAS, estou a 5 meses e o objetivo é colocar a minha no eixo para compensar e não progredir. Mas prefiro relatar esse tratamento quando tiver mais dados. Enfim, escolha um tratamento efetivo que faça você se sentir bem e não fique só com opinião de médico, corra atrás e busque informação. Nós, portadores, temos que ser os nossos melhores especialistas. Temos o dever de conscientizar e trabalhar para um diagnóstico precoce. E não deixe que a escoliose te enfraqueça, faça com que ela te fortaleça!!! Senti vontade de escrever, talvez tenha alguém que precise ler.”

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Incrível né?!

Que possa te inspirar tanto quanto me inspirou!

Com amor,

Tete

Conversa no Colégio La Salle

Ciao,

Post um pouco atrasado, mas daqueles que enchem o coração de alegria. Semana passada retornei à escola que estudei desde sempre para falar sobre uma iniciativa e causa tão importante: a Detecção Precoce da Escoliose. Agora o Colégio La Salle Xanxerê estará realizando o Teste de Adams nos alunos dos Ensinos Fundamental e Médio! Foi exemplar a forma como foi abordado pelo colégio todo esse assunto. Os alunos tiveram palestras explicativas sobre a escoliose, tanto do ponto de vista físico como também do psicológico. Dessa forma, o teste fará sentido e mais importância para eles.

 

Atitudes assim encorajam e incentivam cada vez mais à seguir nessa luta de conscientização no nosso país! E podem ter certeza, é só o começo!

Com amor,

Tete

Detecção Precoce Da Escoliose

Ciao,

O post é dedicado à importância da Detecção precoce da escoliose, feita, principalmente, pelo Teste de Adams.

O Teste de Adams é a base para o diagnóstico da escoliose, como citado por muitos autores, começa na triagem escolar. Por isso a importância de sua implantação, pois pode passar desapercebida, já que suas curvas não são imediatamente notadas de forma visual. Requisita-se que a criança ou adolescente flexione o tronco para frente com os pés juntos, sem dobrar os joelhos e com as mãos unidas. O examinador atrás e/ou na frente da pessoa observa se há algum desequilíbrio, alguma diferença na altura do tórax, de um lado em relação ao outro. Qualquer assimetria na caixa torácica ou outras deformidades ao longo das costas, pode ser um sinal de escoliose. 

Esse teste é de suma importância, pois através dele, possíveis casos de escoliose podem ser detectados e tratados.

A escoliose raramente envolve dor, podendo passar desapercebida. As curvas tem mais chances de agravamento nos picos de crescimento da adolescência e uma vez que progrediu em demasia, pode afetar a qualidade de vida e a saúde do paciente.

Vale a pena também ler o post feito pelo projeto escoliose. a respeito do assunto.

Espero ter ajudado,

Com amor,

Tete

Long skirt “bee” like

Ciao,

Montei esse look do dia praticamente todo azul. Essa saia tem duas fendas laterais e uma estampa de abelha super fofinha, me senti super confortável para usá-la com o colete. Como sempre falo, saia é um coringa e tanto para nós.

O colar e a pulseira, com essas flores pintadas num espelho, ajudaram a deixar a composição mais romântica!

Espero que gostem,

Com amor,

Tete

Afinal, o que é escoliose?

Ciao,

O post de hoje é um dos mais importantes que já fiz. Sim, parece ser mega simples, afinal, é só digitar no google “escoliose” e pronto, já saberei a resposta, certo? Errado! É ai que mora o perigo. Hoje vemos muitas pessoas propagando a informação errada sobre a escoliose, comprometendo e muito a luta de quem prega pela difusão da informação correta e baseada em estudos científicos.

Antes de defendermos e propagarmos uma causa, nós temos que conhecê-la com propriedade, caso contrário, estaremos enganando nós mesmos, e o pior, muitas vezes prejudicando a vida de alguém. E isso é válido para inúmeras e mais diversas situações. Pensando na escoliose, acredito que o primeiro passo para quem queira engajar-se nessa luta, independente de ter ou não escoliose, tem que saber e muito bem, não tudo, mas boa parte do que essa deformidade envolve, tanto fisicamente como psicologicamente.

Busquei referência no canal do youtube do Projeto Escoliose {local onde faço meu tratamento}. Praticamente escrevi a parte do vídeo que fala sobre os conceitos mais teóricos sobre escoliose. Então vamos lá!

É uma deformação da coluna vertebral nos três planos do espaço. Há um deslocamento lateral, um deslocamento anterior e a torção {que da a sensação de estar tortx em quem tem escoliose}.

Dentro das patologias ortopédicas, a escoliose é a que mais deforma, por isso a importância de um tratamento e acompanhamento de qualidade e com seriedade e compromisso. Dados da OMS falam que 2 à 4% da população mundial tem escoliose {é MUITA gente}!!!!!

Escoliose estruturada e não estruturada

Escoliose estruturada: já houve uma deformidade pela capacidade de torção.

Escoliose não estruturada: o paciente tira uma radiografia da coluna de pé e outra deitado, e pode-se perceber que, ao deitar, essa escoliose desaparece.

Escoliose Idiopática

Idiopática para a medicina é sinônimo de: não sabemos a causa. Não se sabe porque que em determinado momento o corpo acha “certo” a coluna se torcer nos três planos do espaço. Esse tipo de escoliose compõe 80% dos casos.

Bom nos próximos posts estarei falando sobre uso do colete, tratamento conservador e detecção precoce. Dividi os assuntos para não ficar uma leitura tão cansativa!

Com amor,

Tete

 

 

 

 

Mamma’s

Ciao,

Sim, eu sempre assalto o guarda-roupa da minha mãe e acho várias coisas diferentes, esse casaco de lã de 22 anos atrás é um exemplo disso. Bem grandão, super confortável, quentinho e com uma estampa e “botões”/ganchinhos que são uma delicadeza só.

Esse modelo de saia é ótimo, consigo usar tanto com como sem o colete, pois o tecido tem uma elasticidade que se adapta bem às duas situações. Usei uma blusa cinza clara embaixo para dar um contraste já que o resto do look tem peças de cores escuras.

Espero que gostem!

Com amor,

Tete

Squirrel necklace

Ciao,

Estou aproveitando esses últimos dias de férias para montar vários looks e postar por aqui. Esse segue o combo de sempre e que super funciona com o colete para os dias mais frios: meia calça + blusão + saia. Essa saia jeans rasgada dá um ar mais descontraído. Outro detalhe legal é o fato de ela ser mais comprida atrás.

Fiz um coque porque meu cabelo acordou de mal com a vida e o jeito de ajeitá-lo era só dessa forma mesmo hahaha.

 

Espero que gostem!

Com amor,

Tete

Lei nº 2411/2017

Ciao,

Sim, vocês já leram um título semelhante a esse e siiiiiim mais uma lei aprovada que visa a Detecção Precoce da Escoliose com base na triagem escolar e no Teste de Adams.

A cidade que está dando o exemplo agora é Faxinal Dos Guedes – SC, que através do vereador Lucas Ramilo, agora também conta com essa lei que irá beneficiar muitas pessoas. Segue um trecho do documento: “Art 1º Fica instituído, no âmbito do município de Faxinal dos Guedes, o Programa de Detecção Precoce de Escoliose para os alunos da rede municipal de ensino.”

É tanta felicidade ver que, aos poucos, essa rede de conscientização vai ficando cada vez maior e mais importante. Muito muito obrigada, em nome dos que estão nessa batalha, à todxs que tornaram isso possível! E vamos trabalhando sempre mais para essas ações do bem se multiplicarem!

Com amor,

Tete

 

 

V Encontro Da Escoliose

Ciao,

Sábado passado {dia 24} foi o dia Internacional de Conscientização da Escoliose e foi também o dia do V Encontro da Escoliose no Rio de Janeiro. Foi incrível e emocionante como sempre. O evento contou com as palavras do Dr. Leonardo Grandi {médico fisiatra} falando sobre pesquisas a respeito do uso do colete, Dr. Messias Fernandes de Oliveira {psicólogo} falando sobre psicologia no manejo de problemas e também o Dr. José Rocha Cunha, um grande nome da fisioterapia que falou sobre a espirometria e além disso falou uma frase que para mim foi a que marcou esse encontro: “Não devemos tratar a escoliose da pessoa, devemos tratar a pessoa com escoliose”. Existem palavras mais verdadeiras que essas?! O tratamento deve levar em conta o conjunto de fatores que estão junto com a escoliose, sendo o emocional e a história de vida de cada um, elementos que pesam muuuito na balança e fazem uma super diferença. Já a Dra. Patricia, bom, nem preciso falar que ela sempre arrasa hahah tenho muito orgulho e gratidão em fazer meu tratamento com uma pessoa tão maravilhosa quanto ela, que vem conquistando muito reconhecimento tanto nacional como internacional. Tivemos também o prazer de receber os “Sapinhos da Esperança” {sapinhos em dobradura} da Erica Felix, a pessoa com o maior coração desse mundo. Também teve sorteio de alguns presentes, entre eles, livros. O mais legal é que os sorteados não viam a capa dos livros, mas sim apenas um resumo que estava grampeado no papel que os envolviam. Uma ideia incrível do Kleber Prates que foi quem proporcionou tais livros. Eu também tive a oportunidade de participar e falei sobre como a lei de detecção precoce da escoliose, aprovada em Xanxerê, tem inspirado outras cidades e na felicidade e importância disso {❤}. Também falei sobre o projeto desenvolvido durante o mês de Junho, que foi o vídeo com várixs guerreirxs da escoliose contando um pouco da sua batalha {link do YouTube aqui}. Com a frase “Ame Suas Curvas” eu procurei mostrar que aceitando, cuidando, respeitando e amando a escoliose todo o tratamento, os momentos difíceis e as horas de tristeza ficam beeem mais leves e fáceis de serem encaradas.

Toda essa mensagem conseguiu ser transmitida através da arte super delicada e alegre desenvolvida pela minha “prirmã” e designer Bianca Vicini Bonotto. Essa arte circulou pelo Facebook de muitas pessoas como também pelos muros da Avenida Paulista e da faculdade em que estudo!

Só gratidão e alegria é o que eu posso sentir e ter por esse mês de Junho 💚

Com amor,

Tete

Day off

Ciao,
Eu sei que parece estranho, mas no look de hoje eu não estou usando o colete! E sabe por quê?! Porque tirar dias de folga é mais do que necessário, mesmo você não estando no processo de retirada do colete como eu. Quem usa colete sabe que muitas vezes abrimos mão de comprar uma roupa que achamos bonita porque realmente não tem como usar com o colete. Eu lembro que por muitas vezes, no início do tratamento, eu ficava muito triste, mas aí eu me dei conta que eu poderia me dar o direito de tirar um dia de folga pra ficar um tempo sem colete e usar a roupa que eu quisesse, e me sentir de certa forma mais livre. Esses “days off” me davam um incentivo a mais para continuar. É a mesma coisa que dar uma pausa nos estudos durante meia hora, você volta a estudar com muuuito mais concentração e foco. Com o tratamento e uso do colete não é diferente. É claro que esses dias de folga eram beeem espaçados mas pra mim já eram mais do que suficientes! Pra ser bem sincera, quando ficava sem o colete essas horinhas eu sentia muita falta dele. {sim, me chamem de louca mas usar colete pra mim é ótimo hahahah}. Portanto a moral é: não se cobre e permita-se tirar férias da obrigação de vez em quando, mas com moderação e consciência.
Sobre a roupa: calça flaire e blusa de lã porque inverno já começou dar o ar da graça!

Espero ter ajudado!

Com amor,

Tete

 

Basic mood

Ciao,
Depois de muuuuuuuito tempo sem postar look do dia: here it is hahaha! A composição que eu escolhi pra hoje foi em função da temperatura do dia, nem tão frio e bem longe de estar calor, por isso combinei essa jaqueta jeans toda forrada com uma camiseta mais fresquinha. A jaqueta, por ser maior e mais larga é um bom truque pra quem quer disfarçar o colete. A calça jeans skinny e rasgada já virou um coringa e essa em especial é mega confortável para usar com colete porque ela tem stretch, então uma dica é: sempre prefira as calças jeans que tenham essa elasticidade, pois proporcionam um conforto bem maior quando estamos usando colete. O tênis, principalmente desse modelo, é bem versátil, uso tanto pra praticar alguma atividade física, como com algo casual.
A bolsa deu uma vida para a composição  que tinha apenas duas cores: o cinza e o azul. A trança bagunçada é um penteado que sempre faço e da um efeito super bacana!

Espero que gostem,

Com amor,

Tete

 

 

Gabriela Madeira – Guria de Titânio

A guerreira de hoje é uma menina, ou melhor, guria {alô alô RS hahah} mais que especial. Conheci a Gabi e sua história através do Facebook e da sua página maravilhosa, Guria de Titânio. Segue a história dela que é, para mim e para quem for ler, um incentivo, um exemplo e uma inspiração. Gabi, you rock ❤ !

“Aos 10 anos descobri que tinha escoliose que é um desvio na coluna que pode ser adquirido ao longo dos anos, ou pode ser congênito (que é o meu caso). Depois que descobri, minha vida mudou muitos tratamentos, muitos remédios e muitas dores. Deparei-me com diversas dificuldades ao longo dos anos, sabe, tive uma infância muito feliz, mas quando comecei a entender a gravidade do que eu tinha (na minha adolescência) e descobri que minha vida não seria tão fácil como eu imaginava, SURTEI. Não conseguia entender o motivo de ter que passar por tudo isso. Depois de um tempo, superei por alguns anos, mas no fundo sabia que a parte mais difícil estava por vir, que eu teria que ter mais do que um bom humor pra enfrentar. Já estava acostumada a me refazer, me esconder e até conseguia dizer pra mim mesma que um dia iria passar. Mas começar algo novo? Do zero? “Despir-me” e encarar, contar pra todo mundo? Ahhhhh isso eu não sabia fazer. Pelo menos até julho de 2015. Depois de 15 anos apenas “lidando” bem com a situação, decidi que precisava fazer mais. Precisava tomar uma atitude e superar de vez essa fase. Em 2014 meu o problema voltou a me assombrar (comecei a piorar rapidamente). Descobri que precisaria realizar a tão assustadora cirurgia para corrigir essa limitação. Cirurgia essa que vinha fugindo há anos. Como se não bastasse descobri que teria que realizar a cirurgia em dois tempos. Minha coluna já estava muito rígida para obter sucesso em apenas uma cirurgia. A ideia de fazer a cirurgia na coluna, de me submeter a mais de uma etapa cirúrgica, de ser parafusada correndo sérios riscos de vida era aterrorizante; Mas mais ainda, era pensar que meu próprio corpo poderia comprimir meus órgãos a ponto de me matar a longo prazo. Fui para o hospital dia 20/07/15 direto para a cirurgia, não teve internação em quarto, nem tempo pra pensar em desistir. Cheguei ao hospital, assinei os documentos e fui direto para o bloco cirúrgico. Acho que foi a pior sensação da minha vida. Colocaram-me em uma sala pequena e me deram roupas pra vestir, fizeram perguntas e me encheram de pulseiras. Descobri naquele momento que a única coisa que me diferenciava dos outros era uma identificação.

Mas como se isso não bastasse me comunicaram que naquele momento eu poderia entregar meus pertences aos meus pais e me despedir deles. Acho que foi a pior coisa que tive que fazer. Deixa-los. Nunca senti um nó na garganta tão grande. Fui para sala de pré-operatório onde os minutos se tornaram anos, o medo corria pelo meu corpo todo. Mas não desisti.

Depois de 4h em bloco finalmente acordei na CTI, meu pai estava em cima de mim com um ar de terror e alivio ao mesmo tempo. Sorri, sabia que havia sobrevivido.Minha primeira hospedagem foi de quatro dias na CTI com muita medicação, sonda, dreno e tudo que eu tinha direito. Fora uma linda incisão no meu abdômen, incisão que não me deixava tossir, espirrar ou ate mesmo respirar direito. Mas apesar das dificuldades superei as expectativas. Estava me recuperando bem e tendo uma boa cicatrização. Mas ainda não era possível ver resultado, pois o sucesso dependia da segunda etapa. Quando fui pro quarto já faltavam três dias para a realização da segunda cirurgia e foi aí que entrei em pânico. Queria desistir e vir pra casa. Fiquei com o medo do novo, e de como seriam as coisas quando eu acordasse novamente. Mas Deus foi muito bom comigo. Colocou-me pessoas que me fizeram não desistir.

A espera para o dia 27/07/15 chegar acho que foi a parte mais agonizante, pois embora eu já estivesse no hospital e já tivesse realizado a primeira cirurgia. Ao olho nu NADA HAVIA MUDADO, eu não tinha sentido nenhuma diferença, eu não havia percebido mudança alguma e esse novo que estava prestes a chegar me assustava demais. O pior que ele vinha acompanhado com mais um processo cirúrgico, mais uma anestesia, mais 9h em bloco, mais drenos, e sondas e intubações…

Na noite anterior não consegui dormir. Minha cama ficava do lado da janela, passei a noite olhando pro céu me perguntando o que seria de mim quando eu fosse para o bloco, o que seria de mim quando eu abrisse os olhos novamente. SE ABRISSE.

Mas fui. Mais um tchau pra família, mais um nó na garganta, mais uma sensação de não ter controle sobre a minha vida.

Depois de 9h30min em bloco minha família fora avisada que a cirurgia embora tivesse sido de extrema dificuldade tudo havia ocorrido melhor que o esperado e que eu ainda estava viva… Enfim um sonho havia se realizado para todos nós, mas a batalha só havia começado. Travei uma batalha contra o tempo, contra a minha dedicação, determinação, animo, persistência, esforço e coragem. Sempre me achei uma pessoa persistente, mas não conhecia o real significado até esses momentos. Desde que abri os olhos depois da primeira cirurgia SUPERAÇÃO teve que ser o meu sobrenome. Tudo que eu imaginava ser ruim foi pior. Não recebi só duas incisões devido aos procedimentos cirúrgicos. Eles vieram acompanhados de muitas outras coisas: dois drenos (sendo um no tórax que me fez ficar sem sequer levantar o braço por dias), sonda, cateter de acesso central que vai até a cava, cateter de pressão arterial, doses de heparina anticoagulante TODOS OS DIAS, botas de pressoterapia, cateter nasal de oxigênio, coletas e mais coletas de sangue, muitos curativos, doses de morfina  e óbvio que não poderia faltar a intubação endotraqueal. Quando decidi que faria as cirurgias, tentei olhar de uma forma geral sem dar muita atenção aos detalhes porque eu sabia que seriam muitos e que provavelmente eu desistiria se focasse neles. Hoje com o relógio contanto só pra frente, olho pra trás e não consigo acreditar o quão determinada eu consegui ser e que embora tenha ocorrido situações na qual eu tive muito medo lá no fundo sempre acreditei que mesmo que o “presente” não estava embrulhado da maneira como eu havia projetado, isso não fazia com que o presente tivesse menos valor. Algumas pessoas podem até pensar: Nossa, coitada dela! Teve que passar por toda essa situação. Não as culpo. Antes eu pensava exatamente da mesma maneira, mas aí descobri que o que faz você superar e se tornar alguém diferente, deixar de ser a pessoa que apenas escuta para ser a pessoa que fala é conseguir enxergar no meio da dificuldade uma oportunidade. Ao longo desses meses descobri que não adianta apenas acreditar em Jesus e no propósito que ele tem pra nossa vida, mas se trata de descobrir o que podemos fazer a respeito disso.

Hoje com 1 ano e 6 meses, com 29 parafusos e 2 hastes, com duas cicatrizes. Posso dizer que passei minha vida toda achando que a escoliose era o problema, mas no fim descobri que ela era a solução. Essa é a forma mais simples que tenho de demonstrar minha felicidade e gratidão a Deus.
Existem muitas pessoas na fila do SUS esperando pela cirurgia sem respostas, sem previsão enquanto enfrentam dores e desconfortos que aumentam. Existe muita gente que entra no bloco cirúrgico e nunca mais volta.
E alguns depois de operados nunca mais voltam a ser o que eram.
Por isso cada vez que me olho no espelho e vejo que apesar de tudo que passei estou aqui podendo trazer mesmo que de uma forma tão pequena um pouquinho de esperança, já me sinto abençoada. Às vezes as pessoas que estão de fora não entendem o que vivemos e não as culpo, porque algumas coisas só quem viveu entende a alegria que é. Que esse meu breve relato possa servir de inspiração a você que sofre com alguma limitação. Não deixe seus medos te privarem da vida incrível que você merece ter.

Sobre a Pagina GM – Guria Titânio.

Criei a pagina com o intuito de trazer informação e esperança a outras pessoas que passam pela mesma situação que eu. Quando estava para realizar a cirurgia não tinha pessoas para me ajudar que já haviam passado por situação semelhante, nem mesmo na minha adolescia quando fiz tratamento com colete ortopédico e fisioterapia. E me fez muita falta, cresci com problemas de autoestima e achando que eu era a única menina com escoliose. Por esse motivo resolvi compartilhar minha história e trazer mensagens de superação, fé e esperança. Tenho conhecido muitas pessoas ao longo dessa caminhada e cada mensagem que recebo de carinho só me faz ter mais certeza do que devo fazer. A pagina trás a mensagem de inclusão de que apesar de estarem longe de mim às meninas podem ter uma amiga, uma referencia com quem contar. Alguém para compartilhar seus medos, tirar suas duvidas e trazer inspiração a elas. Além da conscientização da doença.”

Obrigada pelo seu depoimento e por ajudar tantas pessoas com curvinhas heheh!

Com amor,

Tete