Tag: ScoliosisAwareness

Mirian Vidal

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Ciao,

Preparadxs pra mais uma lição de vida? A Mirian postou esse texto e essa foto no seu Facebook, e eu não pude deixar de pedir para compartilhar aqui também 💜

Mirian, o que escreveu é de uma mulher extremamente forte, madura, determinada e cheia de alegria e amor como você! Só posso te agradecer pelo belo exemplo e pelo ensinamento incrível!

A Mirian participou do vídeo que organizei em Junho do ano passado. Lá ela conta que descobriu a escoliose com 13 anos sendo ela consequência de uma displasia epifisária. Tem 120º de curvatura torácica e 80º de curvatura cervical. Segundo ela, sua cifoescoliose não pode ser corrigida com cirurgia, portanto, faz um tratamento paliativo.

Converso com várias meninas que tem escoliose, e muitas delas tem vergonha do seu corpo, das suas costas.. essa aceitação leva tempo, assim como a Mirian mesma falou no texto abaixo! Acredito que o primeiro passo sempre é agradecer, mesmo com todas as dificuldades envolvidas, a escoliose não deve ser olhada como um fardo, ela deve e precisa ser olhada como uma benção 💜

Segue o texto da guerreira de hoje para inspirar e ajudar todxs vocês 😍:

“A estimativa é 1 entre 100 à 150 mil pessoas que possuem o mesmo problema que eu tenho. Por conta disso, eu sempre tive vergonha do meu corpo, cogitar ir para a praia? Impossível! Usar biquíni? Jamaais! Tirar foto então? Nuncaa! Que as outras pessoas olhassem? Deus me dibre! Foram tantas lágrimas que eu parecia um mar, mas o que me ensinaram é que eu sou 1 no meio de 150 mil e isso não deve ser algo vergonhoso, meu corpo é muitoo diferente de todos os outros, mas de forma diferente ele faz praticamente tudo que qualquer outro corpo faz e com condições bem piores e um espaço muito mais limitado, com isso aprendi a ter orgulho do meu corpo. Foi muito, muito, muito difícil chegar nesse nível, mas eu comecei devagar, a acreditar no que meus amigos me falavam, a não me xingar, a me olhar no espelho e dizer: você é bonita sim, você é maravilhosa! Dizer tantas vezes, tantos dias, por tanto tempo, até acreditar. Eu sou cheia de remendas, como uma boneca de retalhos fui costurada de várias formas e sempre tive vergonha disso, passei uma vida odiando praias por inúmeros motivos. Perdi tantos momentos bonitos! Gratidão me define, porque com a ajuda de tantas pessoas consegui dar um significado para a palavra beleza.
Beleza para mim é quando descobrimos que os remendos devem ser motivo de orgulho e não de vergonha, beleza é quando você acredita no que te transborda, beleza é quando você se sente bem dentro do corpo que tem… Mais do que isso, aprendi que beleza é quando você se sente tão leve, tão simples, tão bem, que acredita ser do tamanho das nuvens e deseja alcançar o céu. Fico pensando que as nuvens nunca deixam de ser o que são, nunca perdem sua beleza, mesmo a gente apontando o dedo e dizendo que elas parecem algo que definitivamente não são, as nuvens continuam no seu espaço a ocuparem o céu. Por isso, tirem os pés do chão e acreditem na beleza que vocês tem, exercitem todos os dias até acreditarem, diga todos os dias que você é exclusiva no meio de milhares e que apenas você pode dizer o que de fato é belo. Há tanta beleza no mundo, a gente pode escolher o que admirar, então comece por você”.

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E aí?! Comece por VOCÊ 💜

Com amor,

Tete

Uma caminhada na praia

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Ciao,

Hoje vou contar uma história pra vocês. Nunca escrevi nesse formato, mas espero muito que gostem 🖤 Vamos lá:

A Caminhada

O despertador tocou e a primeira coisa que veio em sua mente foi: é hoje! Ela, gostava de ter metas e tentava de toda maneira fazer com que se tornassem realidade. Entretanto, a meta que ela queria realizar naquele dia a desafiava muito, e bem lá no fundo a deixava com um pouco de medo e de insegurança. O tempo estava do seu lado: o sol estava tímido, as nuvens preenchiam o céu e uma brisa suave dançava pra lá e pra cá. Ela colocou seu maio, e logo após a sua armadura. Olhou-se no espelho e por um segundo achou aquilo que ia fazer, uma bobeira, mas respirou fundo e foi em frente. Colocou um vestido branco, e foi, junto com seus pais, para a praia. Chegando lá, pode sentir o sol, a nuvens, a brisa e pode sentir também várias borboletas dentro do seu estômago. O seu lado inseguro começou a falar, e não parava mais… mas o que esse lado inseguro não sabia é que dentro dela, havia um outro lado muito mais forte, um lado que fazia ela lembrar de tantas outras guerreiras e guerreiros de armaduras e de titânio, fez ela lembrar do bem que ela já pode fazer, mesmo por muitas vezes sem se dar conta que o estava fazendo. Fez ela lembrar das pessoas que ela ainda poderia ajudar seguindo em frente com essa meta. Esse lado, fez com que ela tirasse o vestido branco e começasse a caminhar. Conforme ela caminhava, uma sensação que ela nunca tinha sentido antes, invadia seu coração. Ela era quem ela queria ser, ela amava sua armadura, sua escoliose, ela amava estar ali caminhando e ela era grata por TUDO isso. Ela, naquele momento, era feliz, ela era ela e não tinha vergonha alguma disso. Os olhares que recebia não eram olhares de reprovação, de espanto, de dó, eram só olhares de curiosidade e nada além de curiosidade. Nossa, como ela ficou feliz, sua meta estava dando certo.. tudo que ela queria era exatamente isso, mostrar pra quem estivesse naquela praia que ter escoliose e usar um colete não é uma coisa de outro mundo, ela queria mostrar que isso pode trazer muita felicidade, e isso ela mostrou com o sorriso que não saia do seu rosto. Quando ela voltou dessa caminhada, tirou o colete e agradeceu, só agradeceu, e dentro dela cresceu uma vontade ainda maior de fazer mais por essa causa que é cheia de curvas, em todos os sentidos, mas que é tão linda, tão única e que ensina coisas que só quem tem esse caminho torto para andar sabe do que eu, ops, ela está falando 🖤

 

Com amor,

Tete

Taís Sabino

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Ciao,

Hoje eu estou aqui, escrevendo esse post, com os olhos cheios de lágrimas, e muito emocionada. Tenho certeza que esse depoimento vai te emocionar também. A única coisa que tenho a dizer é que, Tais, você é gigante, você é luz, você é especial demais, você é pura inspiração. Nunca vou cansar de te dizer isso!

Se você que está lendo esse post, precisa de algum incentivo para seguir adiante, para sair de uma fase ruim, para se aceitar, aceitar seu corpo, aceitar seu jeito, essas palavras são uma ajuda e tanto:

“Olá, me chamo Taís Sabino. Tenho 20 anos e sou Portadora de Escoliose Congênita.
Bom, na gestação da minha mãe, foi detectado um desvio em minha coluna. Desde então, minha mãe começou a ser acompanhada e o tratamento passou a ser totalmente diferente das suas outras duas primeiras. Minha mãe teve que praticamente renunciar sua vida ao meu nascimento, passou a se dedicar totalmente a mim! Pois ao nascer, após 1 ano, fiz uma cirurgia referente ao despregamento do meu rosto, que era colado ao meu ombro. Passei por uma reconstrução de face, do meu lado esquerdo. Até aí, tudo ótimo! E os tratamentos da Escoliose novamente começaram. E logo então, o Dr. Chegou com minha mãe e lhe entregou uma grande RESPONSABILIDADE, dizendo à ela: Mãe, sua filha hojeeee, corre um grande risco de ser operada (da escoliose) e não voltar a andar. O que você decide?! Operamos ela? E ela corre esse risco, e se caso for realmente e chegue a acontecer, ela viva e passe o resto da vida dela em uma cadeira de rodas!!!? Ou deixamos ela da maneira (jeito) que esta? E ela vive pra sempre sendo portadora de Escoliose?!
Minha mãe naquele momento sendo muita sábia, falou ao Dr: Dr, prefiro eu depender sempre da minha filha, do que ela viver dependendo de mim, ou da boa vontade dos outros. Hoje agradeço muito à Deus, pela sábia decisão que minha mãe tomou. E desde 2014, estou na espera através do SUS, juntamente com o TFD (tratamento fora de domicílio) onde estou em uma fila, aguardando para ser operada (realização no Instituto INTO-Rio de Janeiro). E se chegar minha vez, claro que ficarei muito feliz. Mergulharei de cabeça (aliás, já são 4 anos de espera). Porém digo que agora em Janeiro, completarei 21 anos de muita superação, conquistas, história de amor e muitas bênçãos a contar. Frisando sempre minha GRATIDÃO à Deus! Pois somente Ele para me dar essa leveza, de encarar a vida da maneira que encaro. Tendo que me adaptar aos olhares indiferentes. À aprender muito com pessoas preconceituosas e de mente podre! Digo que tudo que passei (passo) me faz mais forte, me faz ver muito longe. Me faz saber que sou capaz, basta eu enxergar além do que posso ver 😍 Hoje sou extremamente FELIZ ❤ libero felicidade onde passo. (Já suportei muito preconceito) Ninguém precisa saber o que você passa por trás de um grande sorriso. Só libere alegria 🎉 Seja quem você é. Ser portadora de Escoliose não te faz menor que NINGUÉM. Ame-se … 😍😍😍😍😍😍
Aceite-se, lembre-se. A aceitação deve partir de você. Não se prive de viver!!! Aceitar o que não pode ser mudado, é viver o MELHOR DA VIDA 😍
Eu, Taís Sabino. Me recuso a afundar … ⚓❤
Sou portadora de Escoliose Congênita, siiiiiiim!!!!!! Sou literealmte apaixonada por mim ❤❤❤❤❤”.

AH MEU CORAÇÃO TAIS!! ❤

RECUSE-SE A AFUNDAR TAMBÉM, qualquer que seja a situação pela qual está passando!

Com amor,

Tete

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Larissa Oliveira

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Ciao,

Hoje vou repostar uma foto e sua respectiva legenda postada pela Lari no seu Instagram. Ao ler essas palavras, não tive como não me emocionar e ao mesmo tempo ficar feliz. Feliz, porque é mais uma menina que vem enfrentando a escoliose da maneira mais linda e exemplar possível. Pra mim o que fica das palavras da Lari é: NUNCA DEIXE QUE OS OUTROS TE LIMITEM, TE DIMINUAM E TE DEIXEM TRISTE COM ATITUTES E PALAVRAS MÁS. Seja seguro de si, da sua luta, dos seus sonhos, ame a pessoa que você está se tornando a cada dia, ACEITE, SE ACEITE. Seguem as palavras da Larissa:

“Estou num processo longo e lento de aceitar meu corpo, mas hoje me deu vontade de assumir minhas curvas publicamente e aqui vou eu.
Ninguém disse que seria fácil viver com escoliose, também não me disseram que além de tolerar as dores teria que tolerar o bullying. Ouvir do médico que escoliose não tem cura é péssimo, mas ouvir dele que a cirurgia é a única maneira de corrigir a curvatura é mais assustador, sobre vc pensar que terá hastes e parafusos de titanium e uma certa limitação nos movimentos não é fácil. A escoliose é apenas uma luta diária de vários jovens, maioria mulheres e adolescentes. Nós costumamos ouvir comentários e cochichos de quem muitas vezes não tem conhecimento e não sabe o pq vc é “tortinha” ou de quem acha que sua dor na coluna é bobagem, e que não sabe que vc sente incômodo quando faz tarefas domésticas ou não aguenta pegar peso. É complicado quando até os profissionais que estudam a escoliose te olham com uma cara de espanto e dizem “caramba a coluna dela é um S”, às vezes a gente cansa de contar a história e de responder qual a causa da sua escoliose. É relativo cada caso é um caso. E não eu não carreguei muito peso quando criança, e também não cai e também não nasci assim. Essa curva é a marca da batalha diária que eu enfrento comigo mesma de me aceitar, de vestir um biquíni tranquilamente ou uma roupa justa. Com certeza não é fácil mas pra eu ter a coragem de postar esse desabafo e essa foto já vejo como um grande avanço. E hj eu só quero agradecer por apesar da escoliose eu ter uma saúde boa, uma família legal e a psicóloga por estar me ajudando tanto nesse processo de aceitação. Aprendi que aceitar os fatos é melhor do que lutar contra eles e as curvas são apenas lições!”.

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Não precisa falar mais nada né?! Larissa, obrigada do fundo do coração por permitir compartilhar sua história aqui, você é uma vencedora 💜

Com amor,

Tete

O que usar embaixo do colete?

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Ciao,
Hoje vou falar sobre algo que não sei como não falei antes {falha nossa hahaha} mas vamos consertar esse deslize 😉:
Como já escrevi em alguns posts antes, temos que usar uma blusa embaixo do colete para não agredir a pele, mas a questão é saber escolher essa blusa para que ela possa nos auxiliar e não o contrário disso.
Logo que comecei usar o colete não tinha muita experiência em relação ao que vestir, então fui aprendendo pelo método mais antigo que existe, testando e testando mais e errando e acertando e errando de novo hahaha! Usava umas blusas que eram bem coladas no corpo mas que tinham costuras nas laterais e isso acabava machucando e deixando a lateral da barriga e das costelas toda marcada/vermelha. Depois comecei usar regatas com um tecido bem maleável, que adere bem ao corpo, e SEM costura {tá aí o segredo}. Para mim foi o que resolveu, uso até hoje! Seguem as fotos de duas:

Você pode variar a cor dependendo da roupa que está usando, fica bem fofinho ☺️

Espero ter ajudado!

Com amor,

Tete

“Daquela dor só me restou a cicatriz”

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Ciao,

Hoje vou falar de um projeto super bacana feito pela Gabriela Madeira. A Gabi, também tem um blog e uma página que visa apoiar e auxiliar as meninas e meninos com escoliose! Ela fez a cirurgia e como forma de mostrar o lado lindo dessa história, que muitas outras pessoa partilham, bolou camisetas super legais com a frase: “Daquela dor só me restou a cicatriz” as quais podem ser adquiridas pelo mercado livre.

Eu não fiz cirurgia, mas não podia deixar de apoiar essa iniciativa tão linda, assim como não poderia deixar de montar um look com colete né nonnn?! Hahah

Aquela combinação coringa de sempre: saia + blusa soltinha!

 

Com amor,

Tete

 

“Vista-se de si mesmo”

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Ciao,

Verão chegou e, apesar dessa estação ser a minha preferida, incomoda um pouco pois não é NADA fácil usar o colete quando faz 30ºC pra mais. Se sem o colete já é calor, imaginem tendo que usar uma blusa colada no seu corpo (usada pra não machucar a pele) e mais o colete… sim a gente sente muito calor. O segredo é optar pelas roupas mais leves possíveis.

Esse macacão é super fresquinho, portando não faz com que eu sinta mais calor ainda e o melhor: aparece meu colete {e sim, eu adoro quando isso acontece hehe}! Pra que ter vergonha né?! Vergonha de quê? Vergonha de quem? Esses dias li uma frase no Instagram que amei: “vista-se de você mesmo”, e é exatamente assim que penso, por isso que quando o colete aparece é como se eu estivesse colocando quem eu sou na roupa ❤
Seja você, não importa o que digam!

Com amor,

Tete

Helena Herdy

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Ciao,

Preparados pra mais uma história exemplar de superação, aceitação e amor? A Helena escreveu com todo o carinho como foi/é a história dela com escoliose! Helena, já sou sua fã. Parabéns pelo exemplo e obrigada do fundo do coração por compartilhar essa trajetória. Com certeza ajudará muita gente ❤

“Me chamo Helena, tenho 14 anos
Em 2014 tive Púrpura de henoch shcolein e, na minha recuperação fiz uma ressonância e nela o técnico me disse que eu tinha um pequeno desvio na coluna.
O tempo passou, e, envolvida com o acompanhamento, Minha escoliose ia piorando. Em 2016 comecei a perceber que minha cintura estava assimétrica e sentir algumas dores na coluna. Procurei o médico, fiz um exame e foram constatados 18 graus. O médico disse que eu voltaria depois de um tempo e se tivesse com 21 ou 22 graus, usaria colete. O tempo passou e quando voltei estava com 35, porém ele disse que não havia mais nada a se fazer. Inconformadas, eu e minha mãe procuramos outro médico, esse me encaminhou para uma especialista em escoliose, que disse que eu deveria colocar o colete com urgência. Ela achou melhor eu usar o colete de milwaukee, que corrige cifose e escoliose, pois estava com alguns graus de cifose também. Mais tarde passarei para o colete apenas para corrigir escoliose. Usar colete não é fácil, devo admitir, no começo o colete incomoda demais, pra dormir é muito desconfortável. Tive que aceitar que as pessoas me olhariam diferente na rua, que eu não poderia fazer mais a coisa que eu mais gostava (dançar) , que eu teria que lidar com as pessoas me perguntando o tempo todo porque eu uso ” esse negócio no meu pescoço” , que as pessoas me definiriam como ” aquela menina que usa um negócio no pescoço” ou algo parecido, além de lidar com zoações de “amigos”. Na verdade, as vezes as pessoas julgam as outras sem saber exatamente pelo que elas passam. Nós devemos apenas aceitar e entender que o colete é a solução e não o problema.
Tudo tem um lado bom. Com o colete aprendi coisas que jamais imaginaria.
As vezes perco minha esperança e acho que não vai adiantar e nem melhorar, mas lembro que existem guerreixs que precisam ir diretamente pra cirurgia, enquanto eu tenho a oportunidade de usar colete. Agradeço muito a Deus por isso. Também agradeço por ter minha família, amigos e médicos me apoiando.
Hoje faço 1 mês com meu companheiro. Ter escoliose é um baita desafio que devemos encarar com muita paciência ( por mais difícil que seja).
É muito fácil nos entregarmos e ficarmos tristes e inconformados, basta escolhermos o modo mais difícil: nos levantarmos e erguermos a cabeça (no meu caso, literalmente! Hahah). Que todo nós guerreixs passamos nos ajudar e ter muita fé! Vai dar tudo certo”.

Fofa demais né?!

A escoliose entra na nossa vida pra nos ajudar a ver muitas coisas, uma delas é mostrar os verdadeiros amigos, as pessoas que SEMPRE nos apoiarão! Espero que a história da Helena tenha te inspirado tanto quanto me inspirou!

Com amor,

Tete

10 coletes, 10 recomeços

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Ciao,

Como eu já falei aqui algumas vezes, desde o início do meu tratamento eu uso o colete. Agora estou no processo de retirada, usando em média 16 horas por dia. Usar o colete, é algo difícil de encarar para a maioria das pessoas com escoliose. Não, não vou fantasiar, é difícil sim a adapatação, vão surgir alguns machucadinhos, as roupas terão que ser adaptadas etc, mas como o próprio nome já diz, é uma adaptação e todos os desconfortos têm como ser amenizados. Você deve persistir, com a certeza que é para o seu melhor. Depois que essa fase de adaptação passar, o colete se torna parte de quem você é. Não encare ele como algo ruim, como seu inimigo.. o colete existe pra ajudar as suas curvinhas, e por mais que ele incomode, algumas vezes mais, outras vezes menos, ele é como aquele “não” de pai e mãe, só quer o seu bem.

Atualmente, estou usando o meu décimo colete, sim, você não leu errado, décimo colete {rs}. Sei que pode parecer estranho, mas tenho um amor e carinho enormes por cada um deles. Digo que são meus melhores amigos, com eles eu aprendi e amadureci muito. Eles são parte de quem eu sou, são parte da história que estou escrevendo e por isso merecem toda a minha gratidão.

Seguem as fotos em ordem cronológica dos coletes que eu usei:

 

Primeiro colete, 2012

 

Segundo colete, 2012

 

Terceiro colete, 2013

 

Quarto colete, 2013

 

Quinto colete, 2014

 

Sexto colete, 2014

 

Sétimo colete, 2015

 

Oitavo colete, 2015

 

Nono colete, 2016

 

Décimo colete, hoje.

Não tenham vergonha, não tenham medo, tenham ORGULHO. O colete é sua armadura de guerreirx. O colete é um aliado e não um inimigo!

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Com amor,

Tete

Tai Chi Chuan

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Ciao,

Desde o início desse ano comecei a fazer uma nova atividade física: Tai Chi Chuan. Tem sido incrível pra mim, tanto como auxílio físico nessa fase de retirada do colete, como auxílio psicológico. É impressionante como saio da aula muito mais leve. Vejo melhoras na minha respiração como também na minha resistência muscular! Por enquanto faço apenas uma vez por semana, senão não dou conta de tudo não {hahaha}, mas a vontade era praticar essa arte todos os dias 😍.

É muito importante conversar com seu/sua medic@ ou fisioterapeuta antes. E o legal também é testar várias opções de atividade física, e encontrar alguma que, não só seja eficiente para seu corpo, mas que também te deixe bem e traga prazer. Ninguém merece fazer uma atividade física obrigad@ né!? Ao invés de acalmar vai estressar ainda mais hahaha.

Segue um texto que retirei do site da Sociedade Brasileira de Tai Chi Chuan {lugar que faço aula aqui em São Paulo}:

“Arte Marcial Chinesa Milenar que na atualidade, tem servido a todos como Sistema Integral de Saúde. Seu método de ensino se adapta e respeita a cada um de seus praticantes, sendo considerada uma atividade física de baixo impacto. Pode ser praticada por pessoas de todas as idades sem restrições!

Os benefícios da prática do Tai Chi Chuan são inúmeros, fortalece o Sistema Esquelético, Muscular, ativa o Sistema Circulatório, Endócrino, colabora na produção de endorfinas acalmando e dando alegria a seus praticantes!

O Tai Chi Chuan quando bem ensinado, abrange também um processo de desenvolvimento dos melhores potenciais de cada um de nós. Incentiva a calma mental, o equilíbrio emocional e o bom relacionamento entre as pessoas”.

Demais né?! Espero que gostem, e, assim que sobrar um tempo, vou tentar fazer um vídeo para demonstrar melhor 😉

Com amor,

Tete

O drama do colete novo

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Ciao,
Hoje vou falar sobre o colete novo que estou usando! Sim, eu continuo no processo de retirada mas mesmo assim senti a necessidade de fazer um novo, isso porque engordei e cresci, e estava me sentindo muito desconfortável com o colete, era como se ele não estivesse fazendo a correção que minha escoliose precisava. Por isso é muito importante estarmos atentos para os sinais que nosso corpo nos da e respeitar cada um deles.
O início, como toda pessoa que já usou colete sabe, é beeem chatinho, dói em vários lugares, deixa vermelho, machuca.. mas falo por experiência própria, depois de um tempo é como se ele já fizesse parte do seu corpo! É muito comum casos em que os meninos e as meninas acabam desistindo de usar logo no inicio, por achar que será dolorido assim sempre. NÃO DESISTAM, continuem firmes, acreditando que um dia vai ser melhor que o outro, porque vai sim! Tem vários truques legais que eu contei em um outro post que ajudam a amenizar esse período mais complicadinho de adaptação!
O colete deve ser visto como nosso melhor amigo, como uma forma de ajuda no tratamento, como nossa armadura de guerreirx, nosso aliado e não nosso inimigo!
Por isso que, não desanimem, se você também está passando por esse processo de adaptação ao colete novo, assim como eu, vamos juntxs construir forças e objetivos para encararmos essa luta com ainda mais determinação!

Segue algumas fotos do novo colete:

Lembrem-se que estou sempre disposta a ajudar, fazer amizades, trocar ideias e dar apoio, você usando ou não colete, com ou sem cirurgia! É só me mandar um recado por e-mail, insta ou face! Vou amar e fica muito feliz!

Com amor,

Tete

Espirometria, o que é?

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Ciao,

O assunto de hoje é mega importante, e aproveitando o curso que será dado sobre o assunto nos dias 30 de Setembro e 1 de outubro de 2017 no Rio de Janeiro pelo  Dr Jose Rocha Cunha e pela Dra. Patricia Mentges {dois profissionais incríveis que fazem parte do time do Instituto Projeto Escoliose Brasil}, resolvi escrever essa informação tão importante aqui no blog também.

Pegando como referência o texto postado pelo Instituto Projeto Escoliose no instagram “espirometria trata-se um exame simples, não invasivo, que avalia a função mecânica ventilatória. É um teste muito utilizado na prática clínica em diversas frentes, a saber: pré-operatório de cirurgia cardíaca, torácica, abdominal, cirurgia bariátrica, acompanhamento regular em atletas das diversas modalidades, como acompanhamento de profissões que envolvam repercussão ventilatória, em medicina do trabalho como exame admissional, diagnóstico de comprometimento restritivo, obstrutivo e misto da função ventilatória e como acompanhamento regular do efeito de medicamentos broncodilatadores no paciente obstrutivo e misto. De forma fundamental, também é indicado na avaliação do comprometimento ventilatório na escoliose, com ou sem presença de quadro respiratório concomitante, como por exemplo, asma, mucoviscidose, bronquite crônica, enfisema etc. Em relação à escoliose, a espirometria é mandatória no início do tratamento, durante e na fase de manutenção ou alta fisioterápica. É uma avaliação importante, não só para quantificar o grau de restrição e/ou obstrução, como também, para orientar procedimentos respiratórios durante o tratamento cinesiológico. Por se tratar de um teste não invasivo e que avalia função mecânica, está muito bem indicado para o fisioterapeuta comandar o exame, pois é o profissional apto a investigar possíveis alterações e efetuar procedimentos fisioterapêuticos baseados na espirometria. De forma crescente, são os fisioterapeutas que realizam a prova e, cada vez mais as seguradoras de saúde estão reconhecendo essa função. Infelizmente, o número de profissionais que estão inseridos nessa proposta ainda é reduzido.”

Esse post é mais uma tentativa de ir levando a informação correta sobre a escoliose adiante! Espero muito poder ajudar!

Com amor,

Tete

 

Livro “A menina da coluna torta”

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Ciao,
Hoje vou falar sobre um livro que foi muito importante na minha trajetória e definiu parte dela. Logo quando descobrimos minha escoliose, meu pai começou a procurar e pesquisar na internet sobre o assunto, e foi quando ele encontrou o livro da Julia Barroso. Lembro que ele leu em uma tarde de tanto que ele gostou e se emocionou. Foi através desse livro que descobrimos o Instituto Projeto Escoliose Brasil, local onde eu faço meu tratamento e é de suma importância para minha escoliose. Na época foi, para mim, um amparo, como se eu não me sentisse sozinha e soubesse que era possível enfrentar tudo que viria pela frente, mesmo que essa trajetória parecesse meia incerta e confusa na época.
Viu como um livro e a leitura nos ajudam em muitos aspectos?! ❤
Retirei do site do livro um resumo feito pela autora:

“O livro “A menina da coluna torta” é uma história real. A minha história. Nele conto a experiência que tive com um grave desvio de coluna (escoliose) na adolescência, o uso do colete de Milwaukee e a operação. Além disso, falo das minhas viagens, paqueras, relação com os pais, abortos e outras coisas mais! É o relato sobre minhas dificuldades e superações. Com ele espero ajudar pessoas que atualmente se encontram na mesma situação que um dia estive e conquistar aqueles que querem apenas ler sobre uma história de vida. O livro conta ainda com depoimentos de pessoas que têm o mesmo problema e citações de profissionais da área sobre o assunto. Contamos ainda com dicas de moda da Patricia Veiga para quem precisa usar o colete ortopédico. Espero que gostem!” (http://www.juliabarroso.com.br/p/o-livro.html)

No próprio site há um link que direciona aos lugares de venda do livro. Vou deixá-lo aqui também: http://www.juliabarroso.com.br/p/basta-clicar-no-icone-da-livraria.html 
Só me resta agradecer à Julia por ter compartilhado a sua história de extrema superação e força e ao meu pai, que no meio daquela situação totalmente nova e desafiadora encontrou algo como esse livro para orientar o caminho do meu tratamento.
Se somos pessoas de bem, o bem vem até nós, nunca esqueçam disso.
(Fonte: http://www.juliabarroso.com.br/p/o-livro.html)
Com amor,
Tete

Débora Santos

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Ciao,

O depoimento desse post é para ter como exemplo sempre! Tão lindo ver uma atitude de coragem como essa da Debora e mais lindo ainda o fato de ela ter compartilhado essa experiência incrível e essa perspesctiva tão madura a respeito da escoliose. Você é incrível Débora! Segue o texto que ela postou em um grupo do Facebook e autorizou o compartilhamento aqui também:

“Sim! Fui com esse vestido no casamento do meu irmão
Sim! Fui madrinha e fiquei próxima aos noivos na frente de 300 pessoas
Sim!!! Tenho escoliose!!! 55° na torácica e 37° na lombar
Resolvi escrever devido a alguns depoimentos de baixa auto estima que já me deparei aqui e mães desesperadas, talvez ajude alguém. Nós, portadores, sabemos como é difícil aceitar algo que não sabemos de onde veio, não existe cura e nos deforma. Ainda temos que lidar com muitas informações erradas a respeito e sentimento de pena. E a pergunta mais discreta e mais comum que ouvimos é: Você sente dor ? E nessa hora penso será que sou tão torta a ponto de alguém preocupar com minha dor? Torta é uma palavra que não sabia lidar, não queria ouvir e ficava muito triste quando ouvia ou até quando eu pensava. Também não olhava para radiografia. Convivo com minha escoliose há 16 anos e grande parte desse tempo não aceitava bem, a minha solução foi esquecer, por muito tempo, apesar do grau elevado, nunca sentir dor então foi mais fácil esquecer, mas não é a melhor maneira de lidar. Hoje, lembro todos os dias e aceito minha condição. Hoje, não tenho vergonha de falar, não escondo e a palavra torta não me assusta mais. Afinal, ficar triste, com baixo auto estima, se esconder não vai curar minha escoliose. Nossa felicidade não pode se resumir a isso. Sei que na adolescência é mais difícil aceitar. Descobri a minha com 13 anos e já estava passando por muitas mudanças, mas sobrevivi a essa fase e Mães, pelo amor de Deus, não piore mais a situação. Não saem espalhando a notícia de que seu filho ou sua filha tem escoliose para a cidade inteira. Não fique dizendo para ele o quanto está preocupada. Foi minha mãe que avisou para meu namorado que tenho escoliose, não que ele não havia reparado, mas eu ainda não estava a vontade para contar. Fora todos da família e pessoas desconhecidas que ela contava. Sala de espera do ortopedista, era como dar doce para criança. Por isso Mães, sei como é difícil também para vocês. Mas deixem que seu filho ou filha diga que tem escoliose para quem e quando ele quiser contar. Quanto ao tratamento, vou relatar a MINHA experiência nesses 16 anos, lembrando que não sou médica. Também pode ajudar, afinal tive muita informação errada por parte dos médicos. Fisioterapia comum não resolve, RPG é excelente para postura mas não para a escoliose, não tem que esperar para ver se aumenta a escoliose ou não para definir um tratamento, o Grau da escoliose continua SIM aumentando mesmo quando paramos de crescer (pesquisas relatam até 1° grau cobb por ano), no meu caso descobri quando tinha 22° na toracica hoje tenho 55° e cirurgia não é a única solução. Quanto a cirurgia, segundo os médicos e a litetatura científica, quem tem acima de 50° precisa de cirurgia para correção, pois o Grau continua aumento e pode comprometer orgãos. Mas isso é só um número, cada caso é diferente. Eu não possuo comprometimento pulmonar nem dor, mas para o neurocirurgião e para 2 ortopedistas eu não tinha escolha a não ser cirurgia. Ainda precisava decidir logo pois já tenho 29 anos e quanto antes melhor. Eles estavam esperando somente meu ok, o plano iria aprovar, mas eu não queria me prender a 2 haste e 20 e poucos parafusos. Não sou contra cirurgia. Ainda bem que temos esse recurso e espero que a medicina continue evoluindo para que a cirurgia possa ser mais tranquila e segura. Acredito que deve ser o último recurso. Mas vejo uma certa banalização, muitos médicos indicando e até quem não precisa querendo fazer. Só que colocar duas haste de titânio não trata a escoliose, só segura para a coluna não continuar entortanto e melhora a estética porque fixa a haste para que fique mais alinhada possível, mas ela ainda está aí com você. Atualmente, estou em um tratamento de fisioterapia especializada em escoliose, o SEAS, estou a 5 meses e o objetivo é colocar a minha no eixo para compensar e não progredir. Mas prefiro relatar esse tratamento quando tiver mais dados. Enfim, escolha um tratamento efetivo que faça você se sentir bem e não fique só com opinião de médico, corra atrás e busque informação. Nós, portadores, temos que ser os nossos melhores especialistas. Temos o dever de conscientizar e trabalhar para um diagnóstico precoce. E não deixe que a escoliose te enfraqueça, faça com que ela te fortaleça!!! Senti vontade de escrever, talvez tenha alguém que precise ler.”

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Incrível né?!

Que possa te inspirar tanto quanto me inspirou!

Com amor,

Tete

Conversa no Colégio La Salle

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Ciao,

Post um pouco atrasado, mas daqueles que enchem o coração de alegria. Semana passada retornei à escola que estudei desde sempre para falar sobre uma iniciativa e causa tão importante: a Detecção Precoce da Escoliose. Agora o Colégio La Salle Xanxerê estará realizando o Teste de Adams nos alunos dos Ensinos Fundamental e Médio! Foi exemplar a forma como foi abordado pelo colégio todo esse assunto. Os alunos tiveram palestras explicativas sobre a escoliose, tanto do ponto de vista físico como também do psicológico. Dessa forma, o teste fará sentido e mais importância para eles.

 

Atitudes assim encorajam e incentivam cada vez mais à seguir nessa luta de conscientização no nosso país! E podem ter certeza, é só o começo!

Com amor,

Tete

Detecção Precoce Da Escoliose

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Ciao,

O post é dedicado à importância da Detecção precoce da escoliose, feita, principalmente, pelo Teste de Adams.

O Teste de Adams é a base para o diagnóstico da escoliose, como citado por muitos autores, começa na triagem escolar. Por isso a importância de sua implantação, pois pode passar desapercebida, já que suas curvas não são imediatamente notadas de forma visual. Requisita-se que a criança ou adolescente flexione o tronco para frente com os pés juntos, sem dobrar os joelhos e com as mãos unidas. O examinador atrás e/ou na frente da pessoa observa se há algum desequilíbrio, alguma diferença na altura do tórax, de um lado em relação ao outro. Qualquer assimetria na caixa torácica ou outras deformidades ao longo das costas, pode ser um sinal de escoliose. 

Esse teste é de suma importância, pois através dele, possíveis casos de escoliose podem ser detectados e tratados.

A escoliose raramente envolve dor, podendo passar desapercebida. As curvas tem mais chances de agravamento nos picos de crescimento da adolescência e uma vez que progrediu em demasia, pode afetar a qualidade de vida e a saúde do paciente.

Vale a pena também ler o post feito pelo projeto escoliose. a respeito do assunto.

Espero ter ajudado,

Com amor,

Tete

Long skirt “bee” like

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Ciao,

Usei esse look que é um coringa e tanto para se vestir confortável com o colete no inverno. Meia-calça mais grossa, saia longa e uma blusa mais solta com casaco. Fica quentinho e, para quem prefere disfarçar o colete, é uma ótima opção. Como vocês podem ver nas fotos, fica impossível notar.

Espero que gostem!

Com amor,

Tete

Afinal, o que é escoliose?

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Ciao,

O post de hoje é um dos mais importantes que já fiz. Sim, parece ser mega simples, afinal, é só digitar no google “escoliose” e pronto, já saberei a resposta, certo? Errado! É ai que mora o perigo. Hoje vemos muitas pessoas propagando a informação errada sobre a escoliose, comprometendo e muito a luta de quem prega pela difusão da informação correta e baseada em estudos científicos.

Antes de defendermos e propagarmos uma causa, nós temos que conhecê-la com propriedade, caso contrário, estaremos enganando nós mesmos, e o pior, muitas vezes prejudicando a vida de alguém. E isso é válido para inúmeras e mais diversas situações. Pensando na escoliose, acredito que o primeiro passo para quem queira engajar-se nessa luta, independente de ter ou não escoliose, tem que saber e muito bem, não tudo, mas boa parte do que essa deformidade envolve, tanto fisicamente como psicologicamente.

Busquei referência no canal do youtube do Projeto Escoliose {local onde faço meu tratamento}. Praticamente escrevi a parte do vídeo que fala sobre os conceitos mais teóricos sobre escoliose. Então vamos lá!

É uma deformação da coluna vertebral nos três planos do espaço. Há um deslocamento lateral, um deslocamento anterior e a torção {que da a sensação de estar tortx em quem tem escoliose}.

Dentro das patologias ortopédicas, a escoliose é a que mais deforma, por isso a importância de um tratamento e acompanhamento de qualidade e com seriedade e compromisso. Dados da OMS falam que 2 à 4% da população mundial tem escoliose {é MUITA gente}!!!!!

Escoliose estruturada e não estruturada

Escoliose estruturada: já houve uma deformidade pela capacidade de torção.

Escoliose não estruturada: o paciente tira uma radiografia da coluna de pé e outra deitado, e pode-se perceber que, ao deitar, essa escoliose desaparece.

Escoliose Idiopática

Idiopática para a medicina é sinônimo de: não sabemos a causa. Não se sabe porque que em determinado momento o corpo acha “certo” a coluna se torcer nos três planos do espaço. Esse tipo de escoliose compõe 80% dos casos.

Bom nos próximos posts estarei falando sobre uso do colete, tratamento conservador e detecção precoce. Dividi os assuntos para não ficar uma leitura tão cansativa!

Com amor,

Tete

 

 

 

 

Mamma’s

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Ciao,

Sim, eu sempre assalto o guarda-roupa da minha mãe e acho várias coisas diferentes, esse casaco de lã de 22 anos atrás é um exemplo disso. Bem grandão, super confortável, quentinho e com uma estampa e “botões”/ganchinhos que são uma delicadeza só.

Esse modelo de saia é ótimo, consigo usar tanto com como sem o colete, pois o tecido tem uma elasticidade que se adapta bem às duas situações. Usei uma blusa cinza clara embaixo para dar um contraste já que o resto do look tem peças de cores escuras.

Esse é, mais uma vez um exemplo de look que disfarça 100% o colete. O truque de colocar um casacão oversized por cima é sempre certeiro além de super confortável.

Espero que gostem!

Com amor,

Tete

Direitos e Deveres

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Ciao,

Todo cidadão, para poder cumprir a sua função como tal, deve ter bem ciente quais são seus direitos e deveres. Para quem tem escoliose, surge uma série de dúvidas quanto à isso, como por exemplo em relação à vagas especias em concursos públicos {devem ser reservados de 5% a 20% para portadores de necessidades especiais}, descontos na compra de automóveis etc. Pensando nisso e atendendo ao questionamento de algumas pessoas conversei com minha prima Charlotte que é advogada e que então me sugeriu algumas pesquisas.

Copiando uma parte do decreto 3.298/99 temos que:

 

“CAPÍTULO I

Das Disposições Gerais

Art. 1o  A Política Nacional para a Integração da Pessoa Portadora de Deficiência compreende o conjunto de orientações normativas que objetivam assegurar o pleno exercício dos direitos individuais e sociais das pessoas portadoras de deficiência.

Art. 2o  Cabe aos órgãos e às entidades do Poder Público assegurar à pessoa portadora de deficiência o pleno exercício de seus direitos básicos, inclusive dos direitos à educação, à saúde, ao trabalho, ao desporto, ao turismo, ao lazer, à previdência social, à assistência social, ao transporte, à edificação pública, à habitação, à cultura, ao amparo à infância e à maternidade, e de outros que, decorrentes da Constituição e das leis, propiciem seu bem-estar pessoal, social e econômico.

Art. 3o  Para os efeitos deste Decreto, considera-se:

I – deficiência – toda perda ou anormalidade de uma estrutura ou função psicológica, fisiológica ou anatômica que gere incapacidade para o desempenho de atividade, dentro do padrão considerado normal para o ser humano;

II – deficiência permanente – aquela que ocorreu ou se estabilizou durante um período de tempo suficiente para não permitir recuperação ou ter probabilidade de que se altere, apesar de novos tratamentos; e

III – incapacidade – uma redução efetiva e acentuada da capacidade de integração social, com necessidade de equipamentos, adaptações, meios ou recursos especiais para que a pessoa portadora de deficiência possa receber ou transmitir informações necessárias ao seu bem-estar pessoal e ao desempenho de função ou atividade a ser exercida.

Art. 4o  É considerada pessoa portadora de deficiência a que se enquadra nas seguintes categorias:

I – deficiência física – alteração completa ou parcial de um ou mais segmentos do corpo humano, acarretando o comprometimento da função física, apresentando-se sob a forma de paraplegia, paraparesia, monoplegia, monoparesia, tetraplegia, tetraparesia, triplegia, triparesia, hemiplegia, hemiparesia, amputação ou ausência de membro, paralisia cerebral, membros com deformidade congênita ou adquirida, exceto as deformidades estéticas e as que não produzam dificuldades para o desempenho de funções;

II – deficiência auditiva – perda parcial ou total das possibilidades auditivas sonoras, variando de graus e níveis na forma seguinte:

  1. a) de 25 a 40 decibéis (db) – surdez leve;
  2. b) de 41 a 55 db – surdez moderada;
  3. c) de 56 a 70 db – surdez acentuada;
  4. d) de 71 a 90 db – surdez severa;
  5. e) acima de 91 db – surdez profunda; e
  6. f) anacusia;

III – deficiência visual – acuidade visual igual ou menor que 20/200 no melhor olho, após a melhor correção, ou campo visual inferior a 20º (tabela de Snellen), ou ocorrência simultânea de ambas as situações;

I – deficiência física – alteração completa ou parcial de um ou mais segmentos do corpo humano, acarretando o comprometimento da função física, apresentando-se sob a forma de paraplegia, paraparesia, monoplegia, monoparesia, tetraplegia, tetraparesia, triplegia, triparesia, hemiplegia, hemiparesia, ostomia, amputação ou ausência de membro, paralisia cerebral, nanismo, membros com deformidade congênita ou adquirida, exceto as deformidades estéticas e as que não produzam dificuldades para o desempenho de funções;   (Redação dada pelo Decreto nº 5.296, de 2004)

II – deficiência auditiva – perda bilateral, parcial ou total, de quarenta e um decibéis (dB) ou mais, aferida por audiograma nas freqüências de 500HZ, 1.000HZ, 2.000Hz e 3.000Hz;   (Redação dada pelo Decreto nº 5.296, de 2004)

III – deficiência visual – cegueira, na qual a acuidade visual é igual ou menor que 0,05 no melhor olho, com a melhor correção óptica; a baixa visão, que significa acuidade visual entre 0,3 e 0,05 no melhor olho, com a melhor correção óptica; os casos nos quais a somatória da medida do campo visual em ambos os olhos for igual ou menor que 60o; ou a ocorrência simultânea de quaisquer das condições anteriores;   (Redação dada pelo Decreto nº 5.296, de 2004)

IV – deficiência mental – funcionamento intelectual significativamente inferior à média, com manifestação antes dos dezoito anos e limitações associadas a duas ou mais áreas de habilidades adaptativas, tais como:

  1. a) comunicação;
  2. b) cuidado pessoal;
  3. c) habilidades sociais;
  4. d) utilização da comunidade;
  5. d) utilização dos recursos da comunidade; (Redação dada pelo Decreto nº 5.296, de 2004)
  6. e) saúde e segurança;
  7. f) habilidades acadêmicas;
  8. g) lazer; e
  9. h) trabalho;

V – deficiência múltipla – associação de duas ou mais deficiências.”

Resumindo, a pessoa que tem escoliose pode enquadrar-se como portadora de necessidades especiais desde que a escoliose comprometa funções físicas, sendo esse comprometimento avaliado e comprovado por um profissional capacitado. Se assim for, a pessoa terá o direito de possuir o que é especificado no Estatuto da Pessoa com Deficiência, dentro é claro da sua situação em particular {só clicar nas palavras em azul que direciona para o documento}.

Espero ter ajudado,

Com amor,

Tete